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噬血细胞综合征之家

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2岁宝宝EB病毒噬血细胞综合征,现在怀疑淋巴瘤,麻烦大神帮忙看看 。

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发表于 2021-10-29 22:45 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东广州
        2021年9月11号开始上化疗vp16,治疗一星期后出院走疗。本来10月19号是上第六周vp16化疗。但是18号晚上突然发烧了。一开始以为是突然降温感冒了,19号去看医生,颈部右边淋巴结就已经肿大了。然后住院治疗,在医院用了头孢、稳可信、亚胺培南一星期,还是发烧,每天两次,热峰40.4。25号做了淋巴结活检。28号开始上甲强龙后就不发烧了。目前病理活检报告还没出,只是跟主治医生口头沟通,高度怀疑是淋巴瘤。以下是25号做完活检后的一些检查报告。腰穿结果是以前的。
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发表于 2021-10-30 10:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南曲靖
铁蛋白和scd25还高,对比之前看看有没有好转,血常规还可以,肝功能高一点,发烧一般考虑感染或者噬血活动,已经活检了,就等着看看结果怎么样吧,必要时送北京友谊病理科张燕林会诊
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发表于 2021-10-30 10:40 | 显示全部楼层 中国四川南充
      再次发烧期间的EB病毒结果是多少 ?这个很关键。  另炎症感染也会导致淋巴结突然肿大。现阶段就等待病理活检结果,以辅助医生的临床判断。
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 楼主| 发表于 2021-10-30 10:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
菜菜子12 发表于 2021-10-30 10:25
铁蛋白和scd25还高,对比之前看看有没有好转,血常规还可以,肝功能高一点,发烧一般考虑感染或者噬血活动 ...

铁蛋白和scd25上次查已经正常了。这次发烧就又高了。病理科出来报告不是就确诊了吗?有免疫分组,还要教授再看吗?
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 楼主| 发表于 2021-10-30 10:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
亮哥 发表于 2021-10-30 10:40
再次发烧期间的EB病毒结果是多少 ?这个很关键。  另炎症感染也会导致淋巴结突然肿大。现阶段就等待 ...

eb血浆上次已经转阴了。这次发烧又复阳了。病理科的报告是不是就是十有八九确诊?
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发表于 2021-10-30 13:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国
小刺 发表于 2021-10-30 10:53
铁蛋白和scd25上次查已经正常了。这次发烧就又高了。病理科出来报告不是就确诊了吗?有免疫分组,还要教 ...

不是啊,病理报告要写着淋巴瘤才是确诊啊,有很多种结果,比如增生啊,炎症啊之类的,噬血指标升高倒不是好现象,警惕复发,病理结果考验技术的,权威会诊最好
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 楼主| 发表于 2021-10-30 14:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
菜菜子12 发表于 2021-10-30 13:58
不是啊,病理报告要写着淋巴瘤才是确诊啊,有很多种结果,比如增生啊,炎症啊之类的,噬血指标升高倒不是 ...

会诊是还需要重新做病理检查吗?还是就看病理结果就行?
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发表于 2021-10-30 14:23 | 显示全部楼层 中国四川
小刺 发表于 2021-10-30 10:55
eb血浆上次已经转阴了。这次发烧又复阳了。病理科的报告是不是就是十有八九确诊?

       EB病毒血浆转阳,不代表就是淋巴瘤,难治性EB病毒噬血也会导致病毒反复,导致病情反复。  淋巴瘤的诊断金标准就是病理活检,建议你再等等病理活检结果,以明确原因后,医生能更好的给予对症治疗。祝好!
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发表于 2021-10-30 14:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
小刺 发表于 2021-10-30 14:13
会诊是还需要重新做病理检查吗?还是就看病理结果就行?

会诊是拿着上一家医院的病理报告,淋巴片去其他医院重新请医生会诊。一般认为张燕林最权威。
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发表于 2021-10-30 15:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
还没确诊淋巴瘤,先等病理活检结果看看,然后送病理切片到友谊医院会诊。
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 楼主| 发表于 2021-10-30 16:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
麦麦2021 发表于 2021-10-30 14:27
会诊是拿着上一家医院的病理报告,淋巴片去其他医院重新请医生会诊。一般认为张燕林最权威。

意思就是这家医院的病理结果也不定就是最终结果对吗?
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发表于 2021-10-30 17:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
小刺 发表于 2021-10-30 16:43
意思就是这家医院的病理结果也不定就是最终结果对吗?

       是的,病理结果确诊最起码3家医院会诊,在北京儿童一般是北儿,友谊张燕林,北医高子芬三家会诊呢,这才上第一疗,持续治疗吧,不一定就是淋巴瘤,可能EB病毒噬血还没压制住 。
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 楼主| 发表于 2021-10-30 18:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
爱咋咋 发表于 2021-10-30 17:07
是的,病理结果确诊最起码3家医院会诊,在北京儿童一般是北儿,友谊张燕林,北医高子芬三家会诊呢 ...

找张燕林会诊需要准备些什么资料?是在网上挂他的号吗?请问怎么挂?挂什么科?谢谢告知。
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发表于 2021-10-30 22:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
淋巴瘤确诊只能等活检病理
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发表于 2021-10-31 06:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
以下内容是您第一贴


2021年7月21开始发烧。8月2号开始入院治疗,转院三家医院,经过更昔洛韦、消炎、口服芦可替尼后情况好转。白细胞、红细胞、血小板、中性粒细胞、铁蛋白恢复正常。目前检测出基因有一条意义不明的杂合变异。请问,这是原发性噬血细胞综合征吗 ?是不是必须要做移植啊 ?
——————————————————————


3个多月了,期间用化疗还发烧,要么病因不对,要么是用药效果不好,赶紧转院,去国内国际权威医院专业科室治疗。具体哪里,群里论坛里都有介绍了!别耽误了。
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