快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 14452|回复: 14

2岁宝宝EB病毒噬血细胞综合征,现在怀疑淋巴瘤,麻烦大神帮忙看看 。

[复制链接]

8

主题

57

帖子

777

积分

高级会员

Rank: 4

积分
777
发表于 2021-10-29 22:45 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东广州
        2021年9月11号开始上化疗vp16,治疗一星期后出院走疗。本来10月19号是上第六周vp16化疗。但是18号晚上突然发烧了。一开始以为是突然降温感冒了,19号去看医生,颈部右边淋巴结就已经肿大了。然后住院治疗,在医院用了头孢、稳可信、亚胺培南一星期,还是发烧,每天两次,热峰40.4。25号做了淋巴结活检。28号开始上甲强龙后就不发烧了。目前病理活检报告还没出,只是跟主治医生口头沟通,高度怀疑是淋巴瘤。以下是25号做完活检后的一些检查报告。腰穿结果是以前的。
9002803D-E008-423F-968E-7E512EBE4ED8.png
9002803D-E008-423F-968E-7E512EBE4ED8.png
9002803D-E008-423F-968E-7E512EBE4ED8.png
9002803D-E008-423F-968E-7E512EBE4ED8.png
9002803D-E008-423F-968E-7E512EBE4ED8.png
9002803D-E008-423F-968E-7E512EBE4ED8.png
9002803D-E008-423F-968E-7E512EBE4ED8.png
9002803D-E008-423F-968E-7E512EBE4ED8.png
9002803D-E008-423F-968E-7E512EBE4ED8.png
9002803D-E008-423F-968E-7E512EBE4ED8.png
9002803D-E008-423F-968E-7E512EBE4ED8.png
9002803D-E008-423F-968E-7E512EBE4ED8.png
9002803D-E008-423F-968E-7E512EBE4ED8.png
回复

使用道具 举报

26

主题

8632

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31336
发表于 2021-10-30 10:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南曲靖
铁蛋白和scd25还高,对比之前看看有没有好转,血常规还可以,肝功能高一点,发烧一般考虑感染或者噬血活动,已经活检了,就等着看看结果怎么样吧,必要时送北京友谊病理科张燕林会诊
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
437708
发表于 2021-10-30 10:40 | 显示全部楼层 中国四川南充
      再次发烧期间的EB病毒结果是多少 ?这个很关键。  另炎症感染也会导致淋巴结突然肿大。现阶段就等待病理活检结果,以辅助医生的临床判断。
回复

使用道具 举报

8

主题

57

帖子

777

积分

高级会员

Rank: 4

积分
777
 楼主| 发表于 2021-10-30 10:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
菜菜子12 发表于 2021-10-30 10:25
铁蛋白和scd25还高,对比之前看看有没有好转,血常规还可以,肝功能高一点,发烧一般考虑感染或者噬血活动 ...

铁蛋白和scd25上次查已经正常了。这次发烧就又高了。病理科出来报告不是就确诊了吗?有免疫分组,还要教授再看吗?
回复

使用道具 举报

8

主题

57

帖子

777

积分

高级会员

Rank: 4

积分
777
 楼主| 发表于 2021-10-30 10:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
亮哥 发表于 2021-10-30 10:40
再次发烧期间的EB病毒结果是多少 ?这个很关键。  另炎症感染也会导致淋巴结突然肿大。现阶段就等待 ...

eb血浆上次已经转阴了。这次发烧又复阳了。病理科的报告是不是就是十有八九确诊?
252BAF53-227E-4790-8AFC-E06CEFC2483B.jpeg
252BAF53-227E-4790-8AFC-E06CEFC2483B.jpeg
回复

使用道具 举报

26

主题

8632

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31336
发表于 2021-10-30 13:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国
小刺 发表于 2021-10-30 10:53
铁蛋白和scd25上次查已经正常了。这次发烧就又高了。病理科出来报告不是就确诊了吗?有免疫分组,还要教 ...

不是啊,病理报告要写着淋巴瘤才是确诊啊,有很多种结果,比如增生啊,炎症啊之类的,噬血指标升高倒不是好现象,警惕复发,病理结果考验技术的,权威会诊最好
回复

使用道具 举报

8

主题

57

帖子

777

积分

高级会员

Rank: 4

积分
777
 楼主| 发表于 2021-10-30 14:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
菜菜子12 发表于 2021-10-30 13:58
不是啊,病理报告要写着淋巴瘤才是确诊啊,有很多种结果,比如增生啊,炎症啊之类的,噬血指标升高倒不是 ...

会诊是还需要重新做病理检查吗?还是就看病理结果就行?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
437708
发表于 2021-10-30 14:23 | 显示全部楼层 中国四川
小刺 发表于 2021-10-30 10:55
eb血浆上次已经转阴了。这次发烧又复阳了。病理科的报告是不是就是十有八九确诊?

       EB病毒血浆转阳,不代表就是淋巴瘤,难治性EB病毒噬血也会导致病毒反复,导致病情反复。  淋巴瘤的诊断金标准就是病理活检,建议你再等等病理活检结果,以明确原因后,医生能更好的给予对症治疗。祝好!
回复

使用道具 举报

17

主题

493

帖子

4299

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4299
发表于 2021-10-30 14:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
小刺 发表于 2021-10-30 14:13
会诊是还需要重新做病理检查吗?还是就看病理结果就行?

会诊是拿着上一家医院的病理报告,淋巴片去其他医院重新请医生会诊。一般认为张燕林最权威。
回复

使用道具 举报

10

主题

1772

帖子

8350

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8350
发表于 2021-10-30 15:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
还没确诊淋巴瘤,先等病理活检结果看看,然后送病理切片到友谊医院会诊。
回复

使用道具 举报

8

主题

57

帖子

777

积分

高级会员

Rank: 4

积分
777
 楼主| 发表于 2021-10-30 16:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
麦麦2021 发表于 2021-10-30 14:27
会诊是拿着上一家医院的病理报告,淋巴片去其他医院重新请医生会诊。一般认为张燕林最权威。

意思就是这家医院的病理结果也不定就是最终结果对吗?
回复

使用道具 举报

8

主题

800

帖子

3815

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3815
发表于 2021-10-30 17:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
小刺 发表于 2021-10-30 16:43
意思就是这家医院的病理结果也不定就是最终结果对吗?

       是的,病理结果确诊最起码3家医院会诊,在北京儿童一般是北儿,友谊张燕林,北医高子芬三家会诊呢,这才上第一疗,持续治疗吧,不一定就是淋巴瘤,可能EB病毒噬血还没压制住 。
回复

使用道具 举报

8

主题

57

帖子

777

积分

高级会员

Rank: 4

积分
777
 楼主| 发表于 2021-10-30 18:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
爱咋咋 发表于 2021-10-30 17:07
是的,病理结果确诊最起码3家医院会诊,在北京儿童一般是北儿,友谊张燕林,北医高子芬三家会诊呢 ...

找张燕林会诊需要准备些什么资料?是在网上挂他的号吗?请问怎么挂?挂什么科?谢谢告知。
回复

使用道具 举报

7

主题

115

帖子

1003

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1003
发表于 2021-10-30 22:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
淋巴瘤确诊只能等活检病理
回复

使用道具 举报

20

主题

437

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2021-10-31 06:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
以下内容是您第一贴


2021年7月21开始发烧。8月2号开始入院治疗,转院三家医院,经过更昔洛韦、消炎、口服芦可替尼后情况好转。白细胞、红细胞、血小板、中性粒细胞、铁蛋白恢复正常。目前检测出基因有一条意义不明的杂合变异。请问,这是原发性噬血细胞综合征吗 ?是不是必须要做移植啊 ?
——————————————————————


3个多月了,期间用化疗还发烧,要么病因不对,要么是用药效果不好,赶紧转院,去国内国际权威医院专业科室治疗。具体哪里,群里论坛里都有介绍了!别耽误了。
回复

使用道具 举报

热门推荐
15岁孩子不明原因噬血,PETCT的检查结果
15岁孩子不明原因噬血,PETCT的检查结果
医生怀疑我家淋巴瘤,病理结果还没出,名位大姥帮忙看下。
8岁,第五周EB病毒血浆含量已经未检出,第六周化疗的时候又是阴性了,是怎么回事?
8岁,第五周EB病毒血浆含量已经未检出,第
8岁孩子EB病毒相关噬血,基因检测还好,用甲泼尼龙,环孢素和VP16治疗第五周后查血浆
孩子是不是要复发?请各位大佬帮忙给看一下。
孩子是不是要复发?请各位大佬帮忙给看一下
五周半儿童EB相关噬血细胞综合征,之前的基因检测没问题。停疗停药后,持续发烧5天,
40天宝宝原发噬血怎么科学维持治疗至造血干细胞移植
40天宝宝原发噬血怎么科学维持治疗至造血干
孩子是原发噬血,发病时才40天,现在94方案化疗至第5周,药物应答效果好,8周化疗后才
15岁孩子不明原因噬血,发烧了
15岁孩子不明原因噬血,发烧了
距离停药11个月,今年4月底手肘部不明红肿,在当地打了十几天头炮和甲强抗消炎,停药
两岁7个月,最后一次化疗前抽血检查,甘油三酯高
两岁7个月,最后一次化疗前抽血检查,甘油
之前甘油三酯一直正常了,结果停了地米两天,抽血前两个小时喝了奶,甘油三酯高了,不
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
发烧半个月,刚开始是低烧,后来是高烧,是不是噬血复发了?
16岁eb病毒感染,吃着激素
16岁eb病毒感染,吃着激素
近期复查一系列检查,大佬看一下有没有问题,然后pbmc又升高了,血沉降下来了,之前为
今天上DEP方案第三次了,抽血结果,大神们看看呗?希望治疗顺利!
今天上DEP方案第三次了,抽血结果,大神们
我家娃18岁,不明原因噬血。目前在北京友谊医院进行第3次DEP方案治疗,因为皮
1岁,出院后(吃的地米),10天时间血小板从459掉到300,
1岁,出院后(吃的地米),10天时间血小板
从五月26号到6月5号(第四周的第7天)。20号出的院,感觉血小板下降的有点快。麻烦大
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表