快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 1岁4个月宝宝不明原因噬血细胞综合征，最新的复查结果， ...

发新帖

查看: 10939|回复: 4

1岁4个月宝宝不明原因噬血细胞综合征，最新的复查结果，大神帮忙看看

荷花15966484287

7 主题	49 帖子	349 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 349

发消息

发表于 2021-11-5 20:42 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国北京

我家没有化疗，用的甲泼尼龙控制噬血，以下是治疗一周后的结果，scb25结果还没有出，甲泼尼龙一般都多久停药？停药后多久复查？

Screenshot_20211105_203150_com.huaai.chho.jpg

Screenshot_20211105_203131_com.huaai.chho.jpg

Screenshot_20211105_203123_com.huaai.chho.jpg

Screenshot_20211105_203112_com.huaai.chho.jpg

Screenshot_20211105_203106_com.huaai.chho.jpg

Screenshot_20211105_203057_com.huaai.chho.jpg

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	47万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 474017

发消息

发表于 2021-11-5 21:18 | 显示全部楼层中国四川成都

铁蛋白、血常规、细胞因子结果基本上都是正常的，这3项看噬血是缓解的。肝功和心功结果略高，继续遵医生医嘱对症治疗。另甲泼尼龙什么时候能停药的问题，就要看减停药期是否顺利。这个还是要遵医生医嘱，慢慢的合理减量，家长不要过于心急。祝好！

回复

使用道具举报

荷花15966484287

7 主题	49 帖子	349 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 349

发消息

楼主| 发表于 2021-11-5 21:22 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

亮哥发表于 2021-11-5 21:18
铁蛋白、血常规、细胞因子结果基本上都是正常的，这3项看噬血是缓解的。肝功和心功结果略高，继 ...

好的，亮哥，知道了，最近一直在吃保肝药

回复

使用道具举报

20 主题	8934 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 32789

发消息

发表于 2021-11-6 11:11 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

肝功能高，其他检查都还好，激素一般是慢慢减量，复查医生也会告知的，停药后一般一个月，三个月这样子

回复

使用道具举报

24 主题	7122 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27458

发消息

发表于 2021-11-6 12:09 来自手机 | 显示全部楼层中国

只用激素就能很好的控制，挺好的，什么时候停要看各指标恢复情况，多数是逐渐减停！

回复

使用道具举报

热门推荐

25岁，NKT细胞淋巴瘤（鼻型）结疗后，免疫: 2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤，用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗，6月底结

噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶: 各位病友及家属：您们好！为帮助大家更好地应对疾病，成都昭程慈爱公益

5岁宝宝eb病毒引发嗜血，之前和最新的报告: 高烧6天不退，11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征，用了丙球蛋白+地塞

人生忧患生病始： 4岁女儿EB病毒诱发噬血: 注：本帖家长的女儿4岁时，因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征，治疗期间复发三

噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题，需要: 来源：噬血细胞综合征之家病友论坛一、哪些情况，可能是股骨头

大家帮忙看一下我们的淋巴结，到底大不大？: 大佬帮忙看下超声结果？

披荆斩棘，终迎新生（32岁成人孕晚期慢活eb: 2025年的32岁了，时间过得真快呀，移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫

四次化疗之后，第五次化疗前的检查结果，间: 小孩3岁，用的地塞米松和依托泊苷，同时吃芦可替尼，四次化疗之后，第五次化疗前的检

小魔女打怪兽，一过性噬血，相信生命的力量: 从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU，心里就想，不管女儿什么时候康复

停疗8个月了，今天复查的，EB病毒有点阳了: 停疗8个月了，今天复查的，EB病毒有点阳了，请问下各位大佬这是有复发的可能吗？

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-12-5 20:50 , Processed in 0.154784 second(s), 31 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表