4岁8个月EB病毒噬血细胞征停疗后一周复查，被告知要做移植，各位，帮忙分析分析

げ雨后柚子ゲ · 发表于 2021-11-11 23:23

儿子4岁8个月，因不明原因发烧一周不退，于2021年8月20日住院检查，EB病毒10*6感染，肝脾肿大，肝纤维化，肺部有感染，确诊EB病毒感染噬血细胞淋巴细胞组织增生症（EB病毒噬血细胞综合征），确诊后9月11日开始按HLH-2008 方案化疗，共完成8次，用药依托泊苷注射液，保肝药，出院后口服甲泼尼龙片，复方磺胺甲恶唑片，钙片，于10月27号后停疗。口服甲泼尼龙片于11月3号停用。

11月8号出现早上咳嗽几声（之后一整天不咳）出现眼睛浮肿，其他地方不肿，于11月10号看门诊做检查，结果当天只出了一半，医生看了就被告知说需要做移植，肝纤维化后期是不是也要做移植？？？各位，帮帮忙，我现在脑子一团乱，这些是一周复查结果，谢谢大家了。

专业校服定做婚 · 发表于 2021-11-12 00:36

   首先我们看白细胞没有回复正常可能还是处于一个比较低的点上，但是中性，血小板，这边已经恢复正常了，所以血项上看还可以。淋巴细胞这边提示是免疫系统没有回恢复正常，eb病毒全血5次方有一些病友刚停药会有这类情况，但是需要结合之前的指标来判断，如果停药后一直升高，那是一个需要移植的指标，如果稳定且没有病发症或者持续下降，可以每个月复查。

   肝的问题还是真实存在的，肝纤维这的话需要看程度毕竟肝纤维化是分级的，咱们不能一句肝纤维化就一定需要移植这个观点不可取，其实肝纤维化这个问题可以在有效医疗下逆转的，但是这个治疗需要积极且有效果，另外肝纤维化，我大胆的猜测一下会不会是因为胆汁淤积引起的？如果可以找到病因预后还是可以的，另外系肝纤维化在进展就是慢性肝炎，肝硬化。另外眼皮肿也需要重点关注，如果出现发热立刻就医。

   另外不知道基因检测，干扰素r，scd25等相关检查结果怎么样了？  暂时看你上边的报告，还没有一定要去做移植的必须条件。最后祝好！

A佛系、 · 发表于 2021-11-12 01:00

大佬专业，

开开开小开开 · 发表于 2021-11-12 09:02

就eb病毒五次方，确实还是挺高的，不知道是全血还是血浆，或者血浆是否低于检测值？另外一个肝功能指标高，是否有在吃药，不放心的话，可以考虑去北京评估下，当然现在疫情严峻，家长自己斟酌下。

菜菜子12 · 发表于 2021-11-12 09:14

铁蛋白正常，血常规还可以，肝功能有点高，一般只有治疗效果不好，或者病情反复才会建议移植，有发热吗？看这些检查还行，必要时还是北上看看

亮哥 · 发表于 2021-11-12 09:22

首先，你家铁蛋白结果是正常的，血常规结果主要指标正常，凝血结果正常。肝功指标略高，需要对症治疗。以上几点来看，噬血细胞综合征应该是缓解的。

另EB病毒结果阳性5次方，不知道是全血还是血浆的结果？还有就是，除了你说的体征，孩子有没有发烧？肝脾恢复情况如何？是否有做过病理活检？就是淋巴结手术活检，结果如何？这些都很关键，需要全面了解。