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噬血细胞综合征之家

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5岁男孩EB病毒噬血细胞综合征,8周化疗后NK细胞活性和CD107a不正常,是否需要继续化疗

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发表于 2021-11-17 17:04 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国福建泉州
       5岁男孩, 我们是2021年8月14日确诊EB病毒噬血细胞综合征的,9月11日出院指标基本正常,截止到目前11月17日,已经完成8周化疗,基因等其他指标都正常,NK活性14.38%,NK细胞脱颗粒缺陷,特别是后者比8月和10月测得数值更低,好纠结是否还要继续化疗,目前是两周一次VP16加地米 。大家有没有类似的经验 ?


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发表于 2021-11-17 18:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
这两个指标化疗也不会升高的,在哪里治疗呢,化疗几周了,必要时还是去北京评估下
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发表于 2021-11-17 19:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国
那啥,nk那个不懂啊,cd107a外地送测非常之不靠谱,来北京测吧,我家之前测那个极端低都觉得肯定有免疫缺陷了,来北京测了个新鲜的,告诉我们是okay的
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发表于 2021-11-17 19:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
需要不需要化疗要做全面评估,有可能越化疗这两个检查会越不正常,如果孩子各方面挺好的话,建议做更专业的检查,综合评估,争取早日停药
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发表于 2021-11-17 19:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
如果其它指标都正常,只有这两项不正常的话,大概率是可以停疗的。建议尽早找权威专家全面评估是否停疗。
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发表于 2021-11-17 19:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
化疗会影响这个结果,再就是之前的结果有没有正常过?能否停疗还得综合来看,不是单看这个指标
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发表于 2021-11-17 19:16 | 显示全部楼层 中国四川成都
       个人认为:

       一、NK活性结果还好,大多数儿童患者噬血或治疗期间,都是略低于正常值。 有时候与化疗副作用也有关系。

       二、CD107a结果很低,在缺陷范围内。 这个需要对比之前的结果,在基因结果及其他结果和体征正常的情况下,持续低下,也要考虑化疗的副作用造成的。

       三、儿童EB病毒噬血细胞综合征,EB病毒全血和血浆结果是很关键的,不知道评估的结果如何 ?

       总的来说,你家NK活性和CD107a的低下,也需要排除血样运输、抽样淋巴细胞过少、仪器上机时间的影响。  如果其他一切正常,不可过多的化疗,因为群里有好几例过多化疗,造成后期白血病的。 而且容易掩盖原发病,耽误治疗。   建议抽时间北上,找北京权威专家评估,以避免过度治疗。

      
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发表于 2021-11-17 19:18 | 显示全部楼层 中国四川成都
       看看楼下这个小朋友的康复记录,当时就是因为其中一项检查,在地方医院始终低下,造成差点移植。 后来北上找王昭教授复查后,一切正常,现已经正常生活。 避免了过度治疗的移植。 你家可以略为参考下。

       小烁烁EB病毒噬血细胞综合征停药一年两个月的康复之路   ——  康复报到 !

       http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=7564&fromuid=386

       (出处: 噬血细胞综合征之家)
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发表于 2021-11-17 19:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
我家就是越化疗越低,去北京看免疫科专家说确实化疗会影响这两个值,可后续再检测就可
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发表于 2021-11-18 10:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
在没有任何症状或者没有不适的情况下是可以选择停药观察,看后续的恢复情况吧,所有不适及时就医。
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发表于 2021-12-5 06:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建泉州
EthlynSong 发表于 2021-11-17 19:08
那啥,nk那个不懂啊,cd107a外地送测非常之不靠谱,来北京测吧,我家之前测那个极端低都觉得肯定有免疫缺陷 ...

你好,请问你们怎么北上检测的。是医院开了同时跟外检公司预约还是?在哪家医院做的检测呢。
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发表于 2021-12-9 15:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国
后来有没有测了,我家这两项也是低,基因正常。
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发表于 2021-12-30 10:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建泉州
air。 发表于 2021-12-5 06:28
你好,请问你们怎么北上检测的。是医院开了同时跟外检公司预约还是?在哪家医院做的检测呢。

你们后来有北上复测么?我们家其他正常,就是CD107a检查两次都是很低
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发表于 2022-1-7 06:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建泉州
陈志山 发表于 2021-12-30 10:26
你们后来有北上复测么?我们家其他正常,就是CD107a检查两次都是很低

还没去。。。查了下天气,都是零下,怕给孩子冻了,想说过年了再去。你们有去吗
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发表于 2022-2-11 10:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建泉州
引用: air。 发表于 2022-1-7 06:51
还没去。。。查了下天气,都是零下,怕给孩子冻了,想说过年了再去。你们有去吗

我们情况类
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