5岁男孩EB病毒噬血细胞综合征，8周化疗后NK细胞活性和CD107a不正常，是否需要继续化疗

谢玉玲格林春天

       5岁男孩， 我们是2021年8月14日确诊EB病毒噬血细胞综合征的，9月11日出院指标基本正常，截止到目前11月17日，已经完成8周化疗，基因等其他指标都正常，NK活性14.38%，NK细胞脱颗粒缺陷，特别是后者比8月和10月测得数值更低，好纠结是否还要继续化疗，目前是两周一次VP16加地米 。大家有没有类似的经验 ？

菜菜子12

这两个指标化疗也不会升高的，在哪里治疗呢，化疗几周了，必要时还是去北京评估下

EthlynSong

那啥，nk那个不懂啊，cd107a外地送测非常之不靠谱，来北京测吧，我家之前测那个极端低都觉得肯定有免疫缺陷了，来北京测了个新鲜的，告诉我们是okay的

茂茂

需要不需要化疗要做全面评估，有可能越化疗这两个检查会越不正常，如果孩子各方面挺好的话，建议做更专业的检查，综合评估，争取早日停药

海若

如果其它指标都正常，只有这两项不正常的话，大概率是可以停疗的。建议尽早找权威专家全面评估是否停疗。

听涛观海

化疗会影响这个结果，再就是之前的结果有没有正常过？能否停疗还得综合来看，不是单看这个指标

亮哥

       个人认为：

       一、NK活性结果还好，大多数儿童患者噬血或治疗期间，都是略低于正常值。 有时候与化疗副作用也有关系。

       二、CD107a结果很低，在缺陷范围内。 这个需要对比之前的结果，在基因结果及其他结果和体征正常的情况下，持续低下，也要考虑化疗的副作用造成的。

       三、儿童EB病毒噬血细胞综合征，EB病毒全血和血浆结果是很关键的，不知道评估的结果如何 ？

       总的来说，你家NK活性和CD107a的低下，也需要排除血样运输、抽样淋巴细胞过少、仪器上机时间的影响。  如果其他一切正常，不可过多的化疗，因为群里有好几例过多化疗，造成后期白血病的。 而且容易掩盖原发病，耽误治疗。   建议抽时间北上，找北京权威专家评估，以避免过度治疗。

      

亮哥

       看看楼下这个小朋友的康复记录，当时就是因为其中一项检查，在地方医院始终低下，造成差点移植。 后来北上找王昭教授复查后，一切正常，现已经正常生活。 避免了过度治疗的移植。 你家可以略为参考下。

       小烁烁EB病毒噬血细胞综合征停药一年两个月的康复之路   ——  康复报到 ！

       http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=7564&fromuid=386

       (出处: 噬血细胞综合征之家)

淡然若水

我家就是越化疗越低，去北京看免疫科专家说确实化疗会影响这两个值，可后续再检测就可

A佛系、

在没有任何症状或者没有不适的情况下是可以选择停药观察，看后续的恢复情况吧，所有不适及时就医。

air。

EthlynSong 发表于 2021-11-17 19:08
那啥，nk那个不懂啊，cd107a外地送测非常之不靠谱，来北京测吧，我家之前测那个极端低都觉得肯定有免疫缺陷 ...

你好，请问你们怎么北上检测的。是医院开了同时跟外检公司预约还是？在哪家医院做的检测呢。

清凉一夏

后来有没有测了，我家这两项也是低，基因正常。

陈志山

air。 发表于 2021-12-5 06:28
你好，请问你们怎么北上检测的。是医院开了同时跟外检公司预约还是？在哪家医院做的检测呢。

你们后来有北上复测么？我们家其他正常，就是CD107a检查两次都是很低

air。

陈志山 发表于 2021-12-30 10:26
你们后来有北上复测么？我们家其他正常，就是CD107a检查两次都是很低

还没去。。。查了下天气，都是零下，怕给孩子冻了，想说过年了再去。你们有去吗

陈志山

引用: air。 发表于 2022-1-7 06:51
还没去。。。查了下天气，都是零下，怕给孩子冻了，想说过年了再去。你们有去吗

我们情况类