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噬血细胞综合征之家

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孩子还在化疗期间发烧,请大佬们看一下是否看得出复发?

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发表于 2021-11-20 17:05 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川
       孩子2岁7个月确诊EB病毒噬血细胞综合征,于2021年11月5日从PICU出院,出院的时候已经化疗了四次,回家走疗一次。

       在11月12日晚漏服两颗地米,当天晚上发烧,于15日晚上进医院输阿西罗伟和头孢控制住温度一直到18号。 但是根据化疗方案也是到了该减量的时候了,所以医生叫我们从18号开始从本来每天吃四颗减成每天吃两颗,所以当天晚上又发烧了,我也咨询过医生突然会不会造成不好的影响, 她说他们按照方案走的,现在娃娃基本上八九个小时吃一次退烧药,治疗方案就是输阿西罗伟和头孢,之前有真菌感染把口服的氟康唑改为了输氟立康唑,但是输起这些药还是连续两天在发烧,抽了血做血培养结果也没出,其他噬血指标目前我不知道做了什么,血常规倒是做了两次,EB病毒量和铁蛋白他们说没必要勤查,EB病毒和铁蛋白在住院前,我们在急诊自己查过比之前出PICU的时候有所上升 。


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发表于 2021-11-20 17:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
已查的结果现在是发烧和血项低,这两项异常还不能确定复发。 甘油三脂和其他的没有满足条件,铁蛋白,细胞因子这些指标还是要查查的
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发表于 2021-11-20 18:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
现在还发烧吗? 血常规一般,白细胞,血小板都在下降,但是化疗也会影响,看后续的情况吧
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发表于 2021-11-21 08:24 | 显示全部楼层 中国四川成都
       血细胞有下降趋势。 铁蛋白升高多少是关键 ? 个人始终认为感染科不适合治疗噬血,有时候医生的经验相当重要。 要不家长想想办法,问下北京的疫情管控,争取下北上,治疗不规范造成病情进展。祝好!
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发表于 2021-11-21 08:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
补充噬血检查,复发概率很大!还是要找噬血大夫治疗为佳。
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发表于 2021-11-21 09:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
又是感染科?怎么给我对这个病不够重视的感觉呢?难道因为大医院见的重病病人多,觉得这个是小问题?实际上并不是啊!噬血万万不能轻视啊,我觉得治疗过程中不管什么原因导致的发烧都应该特别重视,该做的检查也一定要做。赞成亮哥的建议。
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 楼主| 发表于 2021-11-23 20:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
海若 发表于 2021-11-21 09:25
又是感染科?怎么给我对这个病不够重视的感觉呢?难道因为大医院见的重病病人多,觉得这个是小问题?实际上 ...

我看你也是成都的,说起来就是泪,血液科不收只能住感染科,疫情去不了北京,不过今天解封了,明天带娃去北京了
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 楼主| 发表于 2021-11-23 20:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
谢谢大家的回复,谢谢
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