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成人EB病毒噬血细胞综合征出院后,激素和免疫抑制剂停不了

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发表于 2021-11-21 23:51 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国重庆
        各位病友好,我今年29岁,2021年2月份确诊EB病毒相关噬血细胞综合征,3月份从四川华西医院出院,一直是在感染科治疗的,指标正常,出院后一直服用美卓乐和免疫抑制剂,每次美卓乐停到4mg的时候,肝功异常,转氨酶升高,全身瘙痒,都8个月了还停不了药,我想问问你们出院也吃免疫抑制剂吗?我没有移植 。出院后查了3次EB病毒,都是阴性。


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发表于 2021-11-22 08:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
你家出院这么长时间还是甲泼尼龙?这激素吃的时间有点长了啊,每次减量都出问题,还是尽量去找专家看看吧
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发表于 2021-11-22 10:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北秦皇岛
去找王昭看下吧,长期吃激素骨头会出问题,长期免疫制剂淋巴瘤风险很大。
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发表于 2021-11-22 11:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东威海
时间这么久了为什么不北上看看,我理解为你这就是靠的激素控制发烧啥的吧,停了就不行?长期吃激素跟免疫抑制的会有很多不好的副作用的,还是北上看看吧
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发表于 2021-11-22 12:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
A~心如止水 发表于 2021-11-22 11:43
时间这么久了为什么不北上看看,我理解为你这就是靠的激素控制发烧啥的吧,停了就不行?长期吃激素跟免疫抑 ...

好的,明天就去北京看看,就怕骨头出问题
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发表于 2021-11-22 12:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
听涛观海 发表于 2021-11-22 08:09
你家出院这么长时间还是甲泼尼龙?这激素吃的时间有点长了啊,每次减量都出问题,还是尽量去找专家看看吧

明天去北京,挂了后天的号
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发表于 2021-11-22 13:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
eb病毒淋巴细胞亚群有检查吗,病理切片可以送北京友谊病理科会诊下
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发表于 2021-11-22 15:55 | 显示全部楼层 中国四川成都
菜菜子12 发表于 2021-11-22 13:06
eb病毒淋巴细胞亚群有检查吗,病理切片可以送北京友谊病理科会诊下

        赞成楼上大佬意见,把最初的骨髓白片带上,在北京友谊医院病理科找张燕林复查一个。 其他检查就北上遵医生医嘱再查吧。 长期激素,会导致严重后遗症的。 再说噬血细胞综合征还是必须血液科治疗才对症。
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发表于 2021-11-22 17:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
早点去北京,华西血液科不收噬血,我们是儿童也是在儿童医院感染科治疗,说实话一点都不专业,得不到有效的治疗,能找权威的医院看看就去找
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