快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 16713|回复: 24

24岁不明原因噬血,治疗期间复查时怀疑肠胃感染

[复制链接]

13

主题

61

帖子

842

积分

高级会员

Rank: 4

积分
842
发表于 2021-12-1 10:54 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       告诫大家一定一定要注意饮食上的干净卫生!

       我们2021年11月21号到北京通州的,22号王晶石主任的号,开完住院证回酒店等通知,这一切都很正常,但是23号早上开始发烧了,急忙去医院,从发热门诊转诊到急诊,开了退烧药和消炎药之后回酒店观察。24号没有发烧了。25号晚上突然高烧起来,Tmax40.4度,退烧药不管用,立即去了友谊急诊,然后急诊留观,26号在血液科住院。期间发热不退,呕吐。医生用了泰能和稳可信这两种抗生素,不知道是需要时间还是效果不大,一直到11月29号都还在发烧,Tmax39.4度。担心会噬血细胞综合征复发。

       30号没有发热,但还是想呕吐,从急诊留观那天到现在都是禁食禁水的,然后医生说目前感染还是严重的,也比较担心噬血复发。目前还是抗感染治疗,30号换了一种抗生素叫替加环素,然后还没发热,现在一些检查结果出来了,希望大佬帮忙分析一下。C反最高八十多,现在五十多,sCD25是30号取样大概还要三天出结果。口服药有芦可替尼一天两次一次两粒,甲泼尼龙一天两次一次一粒。其余都是医院配的输液药。


        最后再告诫大家,不要作,no作no袋!


Screenshot_20211201_102257.jpg

Screenshot_20211201_102447_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20211126_085120_cn.wps.moffice_eng.jpg

Screenshot_20211201_105931.jpg

Screenshot_20211201_105948_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20211201_110003.jpg

Screenshot_20211201_110021.jpg

Screenshot_20211201_110037.jpg

Screenshot_20211201_110057.jpg


回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488926
发表于 2021-12-1 11:34 | 显示全部楼层 中国四川成都
你是不是微信群里那个 出院就 胡吃海喝 的妹子 ?
回复

使用道具 举报

13

主题

61

帖子

842

积分

高级会员

Rank: 4

积分
842
 楼主| 发表于 2021-12-1 11:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2021-12-1 11:34
你是不是微信群里那个 出院就 胡吃海喝 的妹子 ?

回复

使用道具 举报

16

主题

9011

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33285
发表于 2021-12-1 11:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
铁蛋白,细胞因子,肝功能都比较高,还是要警惕噬血活动,饮食一定要注意,切莫因小失大
回复

使用道具 举报

13

主题

61

帖子

842

积分

高级会员

Rank: 4

积分
842
 楼主| 发表于 2021-12-1 11:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2021-12-1 11:44
铁蛋白,细胞因子,肝功能都比较高,还是要警惕噬血活动,饮食一定要注意,切莫因小失大

在家里胡吃海喝惯了,因为家里都是洗干净做熟的,清淡为主。到了这太自以为是了,唉
回复

使用道具 举报

6

主题

471

帖子

2981

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2981
发表于 2021-12-1 16:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川眉山
治疗期间一定要忌口哦,年级轻轻的要爱惜生命,铁蛋白,细胞因子等都还是高,要注意噬血再次活动,积极配合医生,祝早日康复
回复

使用道具 举报

13

主题

61

帖子

842

积分

高级会员

Rank: 4

积分
842
 楼主| 发表于 2021-12-1 17:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
请问大佬们,这些结果能看得出来是不是噬血复发了嘛?问医生医生也没说,在观察观察这样的。
回复

使用道具 举报

13

主题

786

帖子

5073

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5073
发表于 2021-12-1 18:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
在友谊住院就听医生的吧,不过scd25怎么这么久还没出结果?
回复

使用道具 举报

17

主题

504

帖子

4482

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4482
发表于 2021-12-1 19:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
我家治疗那会,菜是单独做,非常清淡,碗筷每餐都消毒,水果也是蒸了才吃,除了饭菜和水果(水果也就只有苹果香蕉和梨子)任何东西都没吃,没有出去过,家里每天用消毒纸巾抹沙发桌子玩具之类,地也是用消毒水稀释后拖,家里不来外人,吃药期间和停药一个月前都带着口罩。护理很重要,自我保护意识更加,我不清楚你说的胡吃海喝是个什么概念,但一定要加倍重视了!
回复

使用道具 举报

15

主题

143

帖子

2490

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2490
发表于 2021-12-1 19:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
饮食还是以低脂为主,食物要弄熟,注意卫生,勤查着点血常规吧,还有铁蛋白。
回复

使用道具 举报

10

主题

1715

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2021-12-1 19:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
这些结果不太好。希望能及时控制住吧!噬血治疗及停药初期再怎么小心都不为过,千万不要掉以轻心!
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11608
发表于 2021-12-1 20:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
成人了要干点成人的事撒,任性不可取呀!hh!加油会好起来的。忍一时,一世光芒四射。加油
回复

使用道具 举报

13

主题

61

帖子

842

积分

高级会员

Rank: 4

积分
842
 楼主| 发表于 2021-12-1 21:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
海若 发表于 2021-12-1 19:48
这些结果不太好。希望能及时控制住吧!噬血治疗及停药初期再怎么小心都不为过,千万不要掉以轻心!

大佬,这是复发了嘛?
回复

使用道具 举报

13

主题

61

帖子

842

积分

高级会员

Rank: 4

积分
842
 楼主| 发表于 2021-12-1 21:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
漂泊 发表于 2021-12-1 20:40
成人了要干点成人的事撒,任性不可取呀!hh!加油会好起来的。忍一时,一世光 ...

唉:-(  管不住嘴啊
回复

使用道具 举报

13

主题

61

帖子

842

积分

高级会员

Rank: 4

积分
842
 楼主| 发表于 2021-12-1 21:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
木易56 发表于 2021-12-1 18:39
在友谊住院就听医生的吧,不过scd25怎么这么久还没出结果?

昨天抽血送外检的,不知道要多久出来
回复

使用道具 举报

13

主题

61

帖子

842

积分

高级会员

Rank: 4

积分
842
 楼主| 发表于 2021-12-1 21:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
沉迷于你 发表于 2021-12-1 19:46
饮食还是以低脂为主,食物要弄熟,注意卫生,勤查着点血常规吧,还有铁蛋白。

谢谢谢谢!
回复

使用道具 举报

13

主题

61

帖子

842

积分

高级会员

Rank: 4

积分
842
 楼主| 发表于 2021-12-1 21:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
麦麦2021 发表于 2021-12-1 19:37
我家治疗那会,菜是单独做,非常清淡,碗筷每餐都消毒,水果也是蒸了才吃,除了饭菜和水果(水果也就只有苹 ...

谢谢谢谢!这些话我也给我家讲过的,之前做的也不错,这次来复查掉以轻心了,吃了米线和串串,然后就发烧了
回复

使用道具 举报

13

主题

61

帖子

842

积分

高级会员

Rank: 4

积分
842
 楼主| 发表于 2021-12-1 21:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
茂茂 发表于 2021-12-1 16:03
治疗期间一定要忌口哦,年级轻轻的要爱惜生命,铁蛋白,细胞因子等都还是高,要注意噬血再次活动,积极配合 ...

谢谢鼓励,现在就怕复发
回复

使用道具 举报

13

主题

61

帖子

842

积分

高级会员

Rank: 4

积分
842
 楼主| 发表于 2021-12-1 21:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2021-12-1 11:44
铁蛋白,细胞因子,肝功能都比较高,还是要警惕噬血活动,饮食一定要注意,切莫因小失大

菜总,要是噬血在活动就是复发了对吧?我家一开始没有化疗,那这次是不是要化疗了??
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488926
发表于 2021-12-1 21:26 | 显示全部楼层 中国四川成都
fine 发表于 2021-12-1 21:21
大佬,这是复发了嘛?

        看细胞因子结果、铁蛋白结果,有噬血复发的倾向。 因为治疗期或停药初期一个感冒或感染都可能诱发再次噬血,何况你家这种严重的肠道感染。  先看这几天的治疗情况吧,希望能缓解发烧和控制感染。  切记,血液免疫疾病因为乱吃东西而丢掉性命的不少!  切记!!!
回复

使用道具 举报

热门推荐
34岁不明噬血,停药一年后的检查
34岁不明噬血,停药一年后的检查
2024年10月1检查出噬血,期间用了激素,2025年4月份停激素,中间大评估过两三次,最后
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全程管理  ( 刘爱国 教授、 孙媛 教授)
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全
亲爱的噬血和慢活EB病友们: 成都昭程慈爱公益服务中心携手噬血细胞综合征
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教下
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教
2026年1月25日确诊噬血,在icu住5天后转入普通病房,3天后出院。2月2日出院期间
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
2017年,连续一个月的高烧,鼻腔长息肉,鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤,在
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞淋巴瘤,近期相关检查情况
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞
爸爸从正月初三第二次因为噬血发烧住院,期间因为无法确定肾上腺瘤的性质,不想
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表