28岁女慢性活动性EB病毒感染移植的诊治日记 （ 八 ）

嘎啦嘎啦A

        重点：确诊 慢性活动性EB病毒感染


       前侧骨穿对我日常动作的影响挺大的，翻身疼、下蹲疼、走路也疼。等结果的过程中，我还来不及抱怨骨穿后遗症，更大的危险碾压而来。

       我各方面的指标都在指数级恶化 ：

       发热时间加长，除了退烧药控制其他时候都在发热，温度突破39度，肺炎加重，剧烈咳嗽，全天几乎没有一分钟不在咳嗽，完全没办法休息，晚上睡觉的时候，我几乎要把病床抬高90度，整个人上半身直立起来，才能一边咳嗽、一边入睡。

       其他的报告我甚至已经没力气去看，但是从医生的只言片语中了解到，我的血常规三系不断下降，白细胞低至1.3以下。肝功能也在不断恶化，肝损加重，谷草谷丙接连突破500、600……


       此时，我的主治宋医生感觉事情愈发不乐观，一方面不断安慰我，另一方面找我的家属谈话，希望把我从二楼和别人一起住的病房，调到一楼护士站附近的单独病房。

       因为我当时并不理解，也不想配合，武汉本来就很潮，一楼的病房更潮，而且没有病房后面通透的大阳台，所以我死活不愿意换。直到医生跟我家属谈论了病情的严重性，家属才意识到，别人医生是为了我好，为了护理方便才让转病房的。

       感叹一下：医患沟通确实是个难题。





       骨穿之前，宋医生曾让我抽了一管血送外检测EB病毒DNA定量，当时给我解释的是，这个医院对我的EB病毒检测具有很大的局限性，所谓的阳性阴性准确度不高，而定量就是能直接看到具体数字。现在，那个数字回来了，数量很高，我们都不断在靠近这个病情的答案了。

       武汉陆总的感染科主任，外加血液科某个副主任，多次轮流来病房看我，询问病情，态度非常NICE。

       有一个血液科的医生告诉我说，他们曾经治愈过一例EB病毒多次感染的患者，我问怎么治的 ？那时候我几乎已经确认我肯定是慢活EB了。

       医生说，大干扰素，很多年都没有再发过病。听他们这么说，我当时还是更信任「异基因造血干细胞移植术」，好像这是我能够理解的唯一的「根治」的办法。但是网上各种言论讲的移植死亡率之高、预后差（我也不知道为什么会有这一句），让我对这个病治愈报的期望非常小，还是寄望于「不是慢活EB」。

       骨穿报告出来了，异型淋巴细胞显示占比不小。宋医生建议我再做一次骨穿排除淋巴瘤。


       家属这边，则被告知，请迅速联系转院，转到血液科更为完善的上级医院。 且自行购买丙球蛋白，立刻注射。治疗方案中需要上少量激素，病情非常危险，三系还在继续下降，高度怀疑并发噬血细胞综合征。





       其实很庆幸，我的主治医生虽然是一个普通医院的感染科医生，擅长领域是肝病，和EB病毒没什么关系，这样一个医生，却根据我的情况，每天都努力地查资料，在最短的时间内给了我们一条最为准确的答案，以至于我几乎没有耽误一天时间，打了三天丙球蛋白之后立刻转到了武汉同济医院周剑锋教授的手下，开始进行针对性的治疗。

       转院确认之前，同济让我去做了PET-CT检查，当时武汉的价格好像是12000左右。结果还算乐观，没有癌变。再加上第二次骨穿的报告，基本上排除了淋巴瘤。


       诊断方向确切划定为：慢性活动性EB病毒感染合并噬血细胞综合征。

听涛观海

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海若

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杨玉静

周剑锋不久前去世了