2岁半宝宝原发性噬血细胞综合征两次移植的治疗过程 —— 病友经验分享

TY（诚接商家） · 发表于 2021-12-28 11:54

   2021年2月底孩子在家发烧了，本以为是一次普通感冒发烧，带孩子去当地县医院做了血常规，医生看过血常规就让我们转院去了市医院，当时心里忐忑不安，究竟是怎么回事呢？

   医生告诉我们是血三系低，我们就迅速的开车来了蚌埠市第一人民医院，到了第一人民医院又做了一次血常规，还是一样，医生告诉我们这个现象很不好，让我们进ICU，当时我们就蒙了，一个普通发烧，怎么就进ICU？等了一会医生告诉我们让我们转院去蚌埠医学附属医院说那里有血液科，我们带着孩子开车又来了附属医院，当时孩子还在发烧，已经是夜里12点多了，外面很冷，就这样抱着孩子奔波，来了蚌埠附属医院挂了急诊，医生让我们在做一次血常规，结果一样，医生就让我们住院，我们就办了住院手续。

   等待第二天主任上班进行一系列的检查，当时已经凌晨一点多了，我抱着孩子，孩子还在发高烧，心里忐忑不安，就这样抱着孩子抱到了天亮，主任一上班就来看了我们孩子，问了一切情况，开了一堆检查，然后我们去做检查，下午结果出来，主任找我们谈话了，说有可能是血液病，我们不知道什么是血液病，只听说是白血病。

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   我问她具体是什么病？她告诉我们要做胸穿以后才确认。 “胸穿”这个词从来没有在我脑海里出现过，我问她很疼吗？她说会有一点，我把孩子抱去治疗室，医生让家属出去等，孩子在里面，我在外面就听见孩子哇哇大哭，这一刻我崩不住了，在外面也哭了起来，心很疼，一会孩子出来我抱起孩子，他小小的身体怎么受那么多疼痛，真希望自己能替他承受这一切，没一会主任来病房告诉我等胸穿结果。

   然后给孩子用退烧的药，药用了，烧还是不退，我心疼不已，就这样抱着孩子，孩子浑身都很烫，烧还是一样39－40度，不退，就这样烧了2天2夜。第二天主任告诉我们胸穿结果，说在做一次骨穿，骨穿是什么，我不知道。我就觉得很疼很疼的那一种，我们又去做了一次骨穿，这一次孩子还是哇哇大哭，可能是高烧烧的，哭着哭着就没力气了，我抱着他，在我怀里昏昏入睡，不吃也不喝，一会哭一会睡，就这样烧了5天5夜，这5天对我来说很难熬，骨穿结果出来主任让我们转院，说有可能是( 噬血细胞综合征）。

   我们开车又来了南京儿童医院，在路上用手机百度了什么是噬血细胞综合征。看着看着眼泪不经的落下，心很痛，感觉天都要踏下来了，下午4点半来了南京儿童医院分院，河西分院。看见了方拥军主任，他鼓励我们要有信心，这个病可以治疗，我觉得我又看见了希望，心情也好了一点，简单的做了几项检查，让我们找个地方住，第二天去广州路医院。

   我们在广州路医院附近找了个宾馆，第二天一清早就是医院排队办入院手续，进入住院部310病区，当时我蒙了，看见了以前没有看见过的现象，为什么这里的孩子都是光头，为什么有的孩子骨瘦如柴，为什么……很多个为什么？李医生接待了我们给我们安排了床位，询问了一切基本情况，就开始给我们输液了，这时候孩子还在发烧，只是烧比之前退了一点38度左右，下午方主任来找了我们，给孩子安排了胸穿，第二天正式通知我们孩子得了【噬血细胞综合征）。

   并告诉我们接下来的治疗很长，让我们做好心里准备，听了他的话，眼泪巴巴的往下流，第二天让我们一家4口做基因检查，做了很多检查和外检，还做了皮肤活检，经过半个月的治疗我们出院了，然后回家等基因报告，回家的第一天晚上孩子又发烧了，辗转又来到蚌埠医学院治疗，住院一个星期接到南京的电话说基因报告出来了，让我们过去配型，我们从蚌埠医学院直接开车又去了南京，一家4口做了配型，方主任告诉我们让我们租房子就不要再回老家了，下一步配型出来要进行移植手术，我不懂什么是移植，为什么要移植，方主任告诉我们，我们家孩子是原发性噬血细胞综合征，想治愈唯一的手段就是尽快行干细胞移植，越早移植对孩子越好，当时听过心里五味杂陈，不知道怎么办是好，移植会有很多的事情发生，不移植孩子也不会好，给我们出了一道选择题，必须要选……

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   就这样在南京找了房子，等待移植，天天想着快点给我们排仓，早点移植早点好，但是进入进仓倒计时我又开始怕了，忧虑了，多愁善感了，胡思乱想了……

   2021年6月4日进仓了，当时进去我放声大哭了，感觉自己崩不住了，这几个月求医路那么坎坷和艰难，在仓里天天担心孩子会发烧，会拉肚子，会呕吐……睡不着吃不好，就这样等来了脐带血的回输。回输第9天孩子还是一点反应都没有，细胞也没有涨，血红和血小板也很低，我问医生怎么还没涨细胞医生告诉我，脐带血活性低，再等等。

   就这样天天早上8点准时拿手机看血常规，一次又一次的失望，一点都没有涨，连续8天细胞是0.0.1，这一刻我慌了，吃不下睡不好，已经是回输的第17天了，孩子细胞一点不涨，两个胳膊天天打升白针打的很紫很青，两个手指天天被扎的都是小孔，心里开始有不好的预感了，会不会失败，医生说应该不会，再等几天，说21天以后都有涨的。我就这样每天早上8点做着同一件事情，像等彩票开奖一样，守着手机，可是还是没有涨起来。

   我身体也崩不住了，在仓里30天熬发烧了，医生把孩子爸爸换进来，我出仓了，我出仓就一个人去鼓楼医院打点滴，就这样孩子爸爸在仓里陪了孩子10天，出仓了，细胞涨起来了，本以为孩子移植成功了，出仓第二天方主任告诉我们嵌合0.12%没有成功失败了，像晴天霹雳般的消息压的我喘不过气来，又一次哭了起来，我不知道该怎么办了，每一步怎么走的那么艰难，困苦，小小的身体受那么多罪！

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   我跑去办公室问方主任下一步怎么办？他告诉我去中华骨髓库找供者，准备二次造血干细胞移植。等了一个星期找到了，仿佛又看见了希望，做了高分辩，就这样等消息，每天方主任来查房都会问一件事，就是高分辩结果出来了吗？等了半个月终于等到消息了，结果就是不能给孩子用，当时不知道怎么办了，移植失败没有供者，我的孩子该怎么办才好？脑海里出现很多个画面……

   每天打升白针，升板针，扎手指头，，看着孩子受那么多罪，心疼不已，经过20天的住院我们细胞稍微涨一点，主任让我们出院，回家养着，让爸爸做供者，把孩子养养进行第二次移植，回到出租房，我们总结经验，询问病友，进入噬血细胞综合征病友群，在论坛里面发帖，问下一步怎么办？如何是好？这一刻我们内心迷茫了，不知道前面的路该怎么走？群里的病友帮忙解答分析病情，给我们建议让我们带孩子北上。

   北上的问题我们考虑了很久，经济上，精神上，思想上压力都很大，孩子爸爸说去，必须去，不管怎么样，不让自己有遗憾南京刚好疫情，疫情一结束，孩子爸爸一个人先到北京咨询噬血方面的专家，先去北京友谊医院咨询了王昭老师，王老师说话很官方。第二站去了北儿见了张蕊，张蕊分析的很透彻。第三站又去了其他医院，就这个在北京待了2天，返回南京和孩子妈妈讨论去哪个医院，像病友述说让病友推荐，大家都帮我们分析了，经过讨论和内心挣扎准备再北上一次，去见了北儿的秦主任，秦主任让我们去河北分院进行第二次移植，我们考虑来考虑去，暂时没有去，等到南京解封开车回老家，把东西送回家，就这样结束了南京6个月的求医路。

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   第二天带着孩子北上，最终来了北京，下午4点半到医院，心情很沉重，不知道后面会有什么问题，会发生什么，会面对什么，孩子爸爸让我不要胡思乱想，一切听医生安排，我们的运气不会一直那么差的。做了核酸办了入院，就这样2021年9月17日入院了。第二天医生进行各种检查，讨论，评估。说第二次移植用姐姐全相合作为供者，于是给我们安排排仓，我们在医院等了半个月，这半个月对我们夫妻来说过的很漫长，不知道前面的路会怎么样，害怕再一次失败，为了节省钱，孩子爸爸没有租房子，我和孩子在医院，他就在医院的过道里睡，在医院卫生间洗漱，这半个月很心酸，但是一切都是值得的，不是吗？

   2021年10月4日我带着孩子又一次进仓，这次进仓我感觉心情没有那么沉重了，也许经历多了，释怀了吧，也看淡了很多事情，进到仓里的日子我觉得没有在南京那么煎熬了，每天都会对自己说，一切都会好的！10月11日开始回输了，看见老公给我拍的视频，我哭了，看见女儿小小的身体睡在那里抽外周干，感觉心里很对不起她……

   回输第九天儿子发烧了，开始涨细胞了，心里沉重的压力，终于释怀了，这一次来的太晚，但是成功了，细胞慢慢涨起来，我们夫妻的心情也越来越好了，看着儿子每天状态都很好，付出这一切都是值得的，经过25天的的仓里生活，终于出仓了。

   就这样去了普通病房，接下来就是护理儿子，每天小心翼翼的搞卫生，为他做各种食物，一点也不敢马虎。

   病友告诉我，把自己变成洁癖狂，自己能做的能注意的，一定要时刻提醒自己，减少感染率，这是出仓以后每天重复的做同一件事情，就是搞卫生，搞卫生，照顾孩子，经过一个月的时间孩子恢复很好，各项指标正常我们出院了。

   从2021年9月17日住院到11月30出院，里面有太多的心酸，太多的不容易…… 有时候必须学会去承受所有的不快和心酸，因为有些事情，根本没有感同身受，只有冷暖自知。

   马上将迎来3个月大查希望一切能顺利，也希望我的孩子和所有生病的孩子，经历的苦，都将成为将来的甜……