病友提问：慢性活动性EB病毒感染疾病是否存在潜伏期 —— 王昭教授（解惑）

知识小助手 · 发表于 2021-12-31 11:52

      论坛于2021年11月29日邀请了北京友谊医院的王昭教授，王昭教授为广大病友解答噬血细胞综合征和慢性活动性EB病毒感染的诊治疑惑问题。

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噬血细胞综合征之家病友提问：

   为什么个别慢性活动性EB病毒感染患者会有潜伏期？给病人造成初步治疗即痊愈的错觉，实则1至2年后再次出现临床爆发症状。请王教授权威解释下存在潜伏期的原因。对此类患者是否有提前干预的方案？

      视频如下：

王昭教授：

   慢活EB潜伏期其实这个提法不是完全精准的，什么是潜伏期？我觉得没有什么潜伏期的问题。因为所谓的潜伏期就是说这个病人有慢活EB的，你没有给诊断出来，你就叫潜伏期。你没去查EB病毒，其实如果有临床症状，那么EB病毒良性了，时间又到了，就叫慢活EB了，没有这个潜伏期的。

   那有人说可能也有一种概念，就是说EB病毒是阳性的，但是我没有症状，或者几个月后出现症状，这个是不是叫潜伏期？这种观点我们一般比较谨慎，我们现在对这个潜伏期定义非常严格和谨慎。我个人不认为这个叫潜伏期。因为有些病人EB病毒是阳性的，没有症状，然后后来有了症状。我们把前段时间叫做潜伏期，实际上在临床发现的病人是很少见的，很少很少见的。

   我临床上的确见过这样的情况，EB病毒检查确实高于正常值，但是病人临床没有什么症状。病人非常焦虑，问我是不是慢活EB？我是不是生存时间不长了？我告诉病人：这个不是这样的，如果你仅仅是EB病毒阳性，但是没有任何临床症状，比如轻微的肝功能损伤，低热，乏力等症状都没有。我们就叫EB病毒携带者，这些病人有些是终身携带EB病毒，也是安全的，没有生命危险的。我们在临床上也是见过这样的病人。所以，这种病人不叫慢活EB，这种也不叫潜伏期。

慢活EB.png

   而很多人说，我前面有症状，但是呢，我今天做检查发现EB病毒。医生说我是达到了慢活EB的诊断标准。那我前面有症状的时间是不是叫潜伏期？我认为也是错误的，你在前面一段时间去查EB病毒可能也是阳性的了。所以，这个潜伏期的观点是错误的。

   那么，反而是慢活EB，疾病的早期症状可以非常轻微、不严重，随着时间的推移，病情越来越重，这是一个必然的趋势。而且这个慢活EB的临床症状，你不给任何治疗，它可以时好时坏。病人过程中有一点肝功能的损伤，有一点血项的改变，稍微休息一下，又好转了。也不发烧了，也能干活了，甚至去旅游了。结果过了一段时间又出现反复症状了。这种情况，就是符合慢活BE的比较经典的症状。慢活EB的症状就是时好时坏，跳跃的发展，最终是越来越重，走向死亡。所以说，整个疾病过程中的好转，不意味着疾病就是好了，也不意味着早期轻微的症状叫潜伏期，这个是错误的观点。实际上最开始病人已经有慢活BE了，只是症状不重而已，随着时间的推移只会加重病情。这一点呢，大家必须要了解。所以，慢活EB的诊断，一定是要有经验的临床大夫，或者是更多的病人要早期筛查EB病毒，更加精准的诊断。不是症状轻，就叫潜伏期，那是错误的。

   还有的时候，病人抗EB病毒治疗就有效，EB病毒DNA结果就下来了，症状就减轻了，但是过两天又复发了，其实这是一种误解。在慢活EB过程中，EB病毒本身就可以时高时低，治疗的好转，并不是意味着EB病毒真正的好转。因为在慢活EB疾病过程当中，它随着病人免疫功能状态的起伏，可能对EB病毒有一定的控制，并没有完全清除。但是可以把症状减轻，可以把EB病毒拷贝数降低，这完全是跟病人自身免疫功能有关系，跟抗病毒的药物没有关系，跟整个的其他状态没有关系。但是确实过度的劳累，过度的学习、焦虑。或者是得了其他的疾病，都会加重慢活EB的进展，这点是可以肯定的。  你太焦虑了，太劳累，EB病毒就复发了，慢活EB就复发了，这个是真的。确实在临床上是有的。但是你说，你经过中药调整，把EB病毒搞好了，我一般都不信。除非是另一种情况，你EB病毒完全消失了，完全治愈了，要不然EB病毒本身就是一个间断性发作，自行缓解的过程，这不是代表你的治疗有效。真正的有效就是EB病毒永远消失才叫有效。因为就是你不给任何治疗，很多慢活EB病人的症状是可以临时缓解的。我相信很多慢活EB的病人及家属，你们都有这方面的感受的。这个症状是时好时坏的，这个有时候不是治疗的结果。是这个疾病本身的特征所决定的。

   至于提前干预的药物方案？我是想做这个事，想做这个对EB病毒的干预，但是现阶段还没有办法。我不建议大家使用丙球，丙球没有什么特别好的结果。丙球是体液免疫治疗，体液免疫对EB病毒控制是非常有限的。还有抗病毒药物，我也不认为有效。因为至今为止，我还没有一个病人用抗病毒药物把慢活EB治疗好的，一个都没有！所以，现在没有提前干预的方案，但是以后会不会有？是有可能的。我们在尝试，我们在努力！甚至对慢活EB的治疗不是减轻病情，而是治愈慢活EB，不用移植。

      好的，今天就讲解那么多吧！

     噬血细胞综合征之家论坛主持人：

      好的，非常感谢王昭教授的权威解释！