18岁妹妹不幸患病，确诊EB病毒噬血细胞综合征

黄治 · 发表于 2022-1-6 10:30

噬血细胞综合征确诊一周，因EB病毒感染，病情发展迅速，现在肝功能已经异常，伴随严重的肺部感染，一家人几近奔溃，刚住进北京友谊医院，请各位家属和病友提供一下经验，后续我们该怎么办？

漂泊 · 发表于 2022-1-6 11:10

以上报告，肝功和铁蛋白及crp都很高还在爆发期！不知道ebdna血浆定量值多少？成人相对噬血爆发较儿童猛烈些！单纯eb噬血还好，要看病理报告eb的情况和治疗过程的指标恢复速度！加油！预祝早好！

漂泊 · 发表于 2022-1-6 11:11

肺部感染确定是那种感染没？真菌还是？如果是真菌会麻烦些！

亮哥 · 发表于 2022-1-6 11:20

现有肝功、血常规、铁蛋白的结果都处在噬血细胞综合征的爆发期，需要及时对症治疗，以缓解病情挽救生命。另需检查EB病毒拷贝数和亚群结果，具体请以医生结合临床判断为准。祝好！

黄治 · 发表于 2022-1-6 11:40

漂泊发表于 2022-1-6 11:11
肺部感染确定是那种感染没？真菌还是？如果是真菌会麻烦些！

肺部是EB病毒感染

黄治 · 发表于 2022-1-6 11:41

漂泊发表于 2022-1-6 11:10
以上报告，肝功和铁蛋白及crp都很高还在爆发期！不知道ebdna血浆定量值多少？成人相对噬血爆发较儿童猛烈些 ...

谢谢您

海若 · 发表于 2022-1-6 11:45

友谊医院治疗噬血还是很专业的，全力配合医生治疗吧。祝早日康复！

黄治 · 发表于 2022-1-6 11:48

亮哥发表于 2022-1-6 11:20
现有肝功、血常规、铁蛋白的结果都处在噬血细胞综合征的爆发期，需要及时对症治疗，以缓解病情挽救 ...

谢谢您的提醒

琦7205 · 发表于 2022-1-6 11:48

昨天晚上住进来的小妹妹吧，住进来就放心了，来了就会马上治疗的，现在看指标应该属于爆发期

黄治 · 发表于 2022-1-6 11:48

海若发表于 2022-1-6 11:45
友谊医院治疗噬血还是很专业的，全力配合医生治疗吧。祝早日康复！

好的，谢谢

黄治 · 发表于 2022-1-6 11:53

琦7205 发表于 2022-1-6 11:48
昨天晚上住进来的小妹妹吧，住进来就放心了，来了就会马上治疗的，现在看指标应该属于爆发期

是的，谢谢您的关注

听涛观海 · 发表于 2022-1-6 15:16

友谊是非常好的治疗噬血的医院，但是家人们除了配合医生治疗，也要自己多了解这个病情，有时候也需要自己做判断和决定；
祝早日康复

黄治 · 发表于 2022-1-6 15:50

听涛观海发表于 2022-1-6 15:16
友谊是非常好的治疗噬血的医院，但是家人们除了配合医生治疗，也要自己多了解这个病情，有时候也需要自己做 ...

谢谢您的提醒

菜菜子12 · 发表于 2022-1-6 15:52

铁蛋白，肝功能都比较高，需要积极治疗，友谊是权威医院，配合医生治疗就好，不过成人eb噬血是比较麻烦的，可能涉及到移植

黄治 · 发表于 2022-1-6 20:02

菜菜子12 发表于 2022-1-6 15:52
铁蛋白，肝功能都比较高，需要积极治疗，友谊是权威医院，配合医生治疗就好，不过成人eb噬血是比较麻烦的， ...

谢谢