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王昭 教授 解答11岁慢性活动性EB病毒感染女童的疑惑 —— 直播间现场提问

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发表于 2022-1-6 11:14 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川成都
        慢活EB小病友家属现场提问,王昭 教授 解惑 。

        此视频及文本 为病友论坛科普疾病知识,严禁他人未经授权转载及用于商业行为,一经发现,必追其责 。


        噬血细胞综合征之家 论坛主持人:

       病友现场提问:王主任,您好!11岁多的女童,处于青春期。目前诊断为EB病毒全系感染,应该是慢性活动性EB病毒感染,请问需要做哪些评估检查? 才能有机会做保守治疗呢?


       视频如下:

微信图片_20220106104443.jpg


       王昭 教授:

       11岁的孩子其实年龄比较大了 ,我不知道这孩子是不是精准诊断慢活EB,如果确实是诊断慢活EB,孩子年龄肯定大了,就是自行恢复的可能性再降低。儿童年龄越小,就是那种三四岁的,那种治疗恢复的成功率越高,以上是第一个。

       第二个这个孩子第一要查EB病毒的拷贝数,无论是血浆的,还是单核细胞的,都要检查,看看检查结果的情况。第二个,一定要EB病毒淋巴细胞亚群的鉴定,是不是感染B细胞,或者主要感染B细胞,这个非常非常重要。

       第三个,在我这里,其他很多医院做不了,我们会查病人体内的抗EB病毒免疫活性,如果这个病人抗EB病毒免疫活性结果是阳性的,我们也要查父母的,是不是也是阳性的。如果父母是阳性的,这个儿童也是阳性的,我们会结合其他检查结果考虑保守治疗。经过常规的治疗,看是否能控制EB病毒。 孩子是有一定几率通过保守治疗和调控让EB病毒转阴,这种可能性是存在的。


       但是,如果这个孩子的病史已经很长了,已经有一两年的病史了,那EB病毒转阴的可能性很小很小了。如果只有两三个月,五六个月,那还是有机会的。但病史太长的病人,即使他体内有抗EB病毒免疫活性,EB病毒转阴的概率也不高。如何治疗与病史的长短也有关系。 好吧,以上就是我的观点。



       噬血细胞综合征之家 论坛主持人:

       非常感谢王昭教授对病友疑惑的权威解释,感谢王教授!


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发表于 2022-1-6 11:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
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