快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6687|回复: 12

成人EB病毒相关噬血细胞综合征,寻求不移植的一线希望,或者是延长时间的方案 ?

[复制链接]

3

主题

18

帖子

488

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
488
发表于 2022-1-7 17:02 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南张家界
      患者52岁,EB病毒相关噬血细胞综合征,目前做了两次dep化疗,因为本身是软腭癌症患者,无法进行移植。目前已经很迷茫,不知道接下来该如何治疗。想要寻求不移植的可能可行的方案,或者是有什么方案能够尽量延长时间。是否可以用94方案进行40周维持 ?希望各位朋友们给点意见,感谢感谢 !
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
482678
发表于 2022-1-7 17:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
        病人现在什么情况?软腭癌症是什么情况 ?EB病毒相关噬血细胞综合征的治疗效果如何?EB病毒的最新结果如何 ?血浆、全血、亚群 分别是多少 ?
回复

使用道具 举报

9

主题

60

帖子

630

积分

高级会员

Rank: 4

积分
630
发表于 2022-1-7 17:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南商丘
加油!加油!
回复

使用道具 举报

16

主题

8984

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33126
发表于 2022-1-7 19:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
感觉也只有这样了,维持治疗看看
回复

使用道具 举报

23

主题

7095

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27495
发表于 2022-1-7 19:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
没有别的方案了,要么维持化疗,要么问一下吃卢克替尼行不行
回复

使用道具 举报

3

主题

18

帖子

488

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
488
 楼主| 发表于 2022-1-8 00:29 | 显示全部楼层 中国湖南常德
亮哥 发表于 2022-1-7 17:22
病人现在什么情况?软腭癌症是什么情况 ?EB病毒相关噬血细胞综合征的治疗效果如何?EB病毒的最新 ...

病人现在状态清醒,化疗后身体比较虚。软腭癌目前是局部晚期的状态,确诊有三个月时间,做过一次化疗,因为噬血终止,噬血确诊约两个月。第一次化疗前使用了激素和丙球5天,化疗前做的亚群为B细胞NK细胞感染3次方。

第一次化疗出院时eb血浆为700,血常规指标基本恢复,出院后每天口服8mg甲强龙,一周后再次入院医生计划转为癌症治疗,但一周后发现血小板降低,怀疑噬血又活动,再次DEP化疗,第二次化疗前eb血浆4次方,铁蛋白900,scd25 17000 nk活性 17%

目前化疗完5天,血常规指标还没恢复,血小板14,肝功能恢复一些。
回复

使用道具 举报

3

主题

18

帖子

488

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
488
 楼主| 发表于 2022-1-8 00:29 | 显示全部楼层 中国湖南常德
听涛观海 发表于 2022-1-7 19:43
没有别的方案了,要么维持化疗,要么问一下吃卢克替尼行不行

好的,我了解一下卢克
回复

使用道具 举报

3

主题

18

帖子

488

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
488
 楼主| 发表于 2022-1-8 00:30 | 显示全部楼层 中国湖南常德
菜菜子12 发表于 2022-1-7 19:27
感觉也只有这样了,维持治疗看看

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

2

主题

27

帖子

879

积分

高级会员

Rank: 4

积分
879
发表于 2022-1-8 15:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
40周化疗  人还受得了吗  
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
482678
发表于 2022-1-8 18:48 | 显示全部楼层 中国四川成都
znn 发表于 2022-1-8 00:29
病人现在状态清醒,化疗后身体比较虚。软腭癌目前是局部晚期的状态,确诊有三个月时间,做过一次化疗,因 ...

       其他的不说了,如果合并癌症,并且治疗过程中,EB病毒血浆如果持续反复阳性。在这种情况下,是没有办法维持治疗的。需要尽快针对EB病毒、噬血及癌症治疗,相关指标达到CR后,及时移植,才是治愈根本之道。
回复

使用道具 举报

3

主题

18

帖子

488

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
488
 楼主| 发表于 2022-1-8 19:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南衡阳
亮哥 发表于 2022-1-8 18:48
其他的不说了,如果合并癌症,并且治疗过程中,EB病毒血浆如果持续反复阳性。在这种情况下,是没 ...

亮哥,目前就是被两个病卡的死死的,癌症治疗被噬血打断,一味的噬血治疗癌症拖久了也就失去治疗意义,现在不知道该如何是好,没有能两方兼顾的办法,本想通过94维持,看能否将癌症的放疗做完
回复

使用道具 举报

3

主题

52

帖子

568

积分

高级会员

Rank: 4

积分
568
发表于 2022-1-8 19:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
你家亚群感染的是b细胞和nk细胞,应该好治的。第一次化疗后血小板降低,可能是药物的副作用  ,不一定噬血活动吧?
回复

使用道具 举报

3

主题

18

帖子

488

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
488
 楼主| 发表于 2022-1-8 20:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南衡阳
云淡风轻6 发表于 2022-1-8 19:44
你家亚群感染的是b细胞和nk细胞,应该好治的。第一次化疗后血小板降低,可能是药物的副作用  ,不一定噬血 ...

是化疗后血小板恢复正常,正常了两周,然后又掉了
回复

使用道具 举报

热门推荐
“慈善暖人心,共筑希望路”2026年马年新春慰问慈善行动!
“慈善暖人心,共筑希望路”2026年马年新春
2026年2月17日,一场以“慈善暖人心,共筑希望路”为主题的春节联谊慈善活动在
8岁EB病毒噬血,黏膜皮肤淋巴结综合征(川崎病)
8岁EB病毒噬血,黏膜皮肤淋巴结综合征(川
麻烦大家帮我看看这个情况在哪里可以有什么办法?之前一直便血EB病毒噬血指标都控制住
移植后5年小雅馨报道
移植后5年小雅馨报道
今年去环球影城,各位病友加油阳光总在风雨后。
12岁孩子经常性发烧,活检肠道有EB病毒感染,不知道是不是慢性EB?
12岁孩子经常性发烧,活检肠道有EB病毒感染
孩子今年12岁,去年4月份开始出现反复发烧,每次发烧都是肚子疼,在我们当地发
血常规结果中血小板的波动?
血常规结果中血小板的波动?
14岁女孩,回输后31天,血小板今天是87,四天前血小板是100,这样的波动属于正常吗?
58岁男,噬血细胞综合症,初步检查结果已出,恳请大佬帮忙看看传授经验
58岁男,噬血细胞综合症,初步检查结果已出
我父亲12月7日开始低烧,最高温度38.6,夜间盗汗。地方医院骨穿后怀疑噬血细胞综合症
3岁男孩,北上全面复查后,回当地的三次复查报告?
3岁男孩,北上全面复查后,回当地的三次复
麻烦大家帮忙看看以下近三次复查的报告结果如何?感谢!激素于2026年2月6日已停药,目
麻烦大佬们看一下,这个一年前的报告,nk样本表达率是百分之百
麻烦大佬们看一下,这个一年前的报告,nk样
这个sap的检测,准确率高吗,是假阳吗,用不用复测?感谢。
报告新出的
报告新出的
14岁女孩,回输后28天检验报告。这么多剪头。而且数据相差挺大的。请大家看看。
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症 诱发的 噬血细胞综合征 —— 方拥军 教授
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症
南京医科大学附属儿童医院 方拥军 教授 主讲 噬血细胞综合征之家
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表