3岁幼儿特大型关节炎全身型噬血细胞综合征，原发病复发

LIHNI

       3岁幼儿特发型关节炎全身型有过噬血细胞综合征，化疗停疗三个月，环孢素浓度低，原发病复发，目前铁蛋白750，SCD25一万三，白介素1.6高一些，tnf高一点，血常规基本正常，肝功能，甘油三酯正常，血小板580，凝血正常，无发热，无皮疹，请问是噬血细胞综合征抬头吗 ？

       NK细胞活性是好的29，前几天感染了诺如病毒，血培养真菌抗体高。

LIHNI

NK细胞活性是好的，29的结果

亮哥

诺如病毒和真菌治疗的效果如何 ？  看相关结果，因为不齐全，医生结合孩子体征，确诊是幼特复发吗 ？

淡然若水

亮哥 发表于 2022-1-7 22:16
诺如病毒和真菌治疗的效果如何 ？  看相关结果，因为不齐全，医生结合孩子体征，确诊是幼特复发吗 ？

诺如这边医生说不用治疗，因为前期输了两天丙球，真菌感染就是告诉我们有两个真菌感染的抗体，现在刚吃伏立康唑，一入院的时候血常规是crp高，白细胞高，血沉和铁蛋白高

淡然若水

亮哥 发表于 2022-1-7 22:16
诺如病毒和真菌治疗的效果如何 ？  看相关结果，因为不齐全，医生结合孩子体征，确诊是幼特复发吗 ？

最早入院的时候孩子是不发烧的，铁蛋白也不高，是感染了诺如以后铁蛋白才上去的，现在这边主任觉得我家像是嗜血前期

亮哥

淡然若水 发表于 2022-1-7 22:19
诺如这边医生说不用治疗，因为前期输了两天丙球，真菌感染就是告诉我们有两个真菌感染的抗体，现在刚吃伏 ...

       问题是细菌类感染及发烧都会导致CRP、白细胞、血沉、铁蛋白升高。不知道其他类风湿因子，抗核抗体等结果如何？ 是否复发，还需医生结合临床及其他检查结果综合判断下。

亮哥

淡然若水 发表于 2022-1-7 22:21
最早入院的时候孩子是不发烧的，铁蛋白也不高，是感染了诺如以后铁蛋白才上去的，现在这边主任觉得我家像 ...

        经过治疗，现在发烧那些控制住没有 ？  从你家上传的铁蛋白、细胞因子、SCD25、血常规等结果来看，个人认为你家还没达到噬血的前期。 当然，不知道最新的检查结果如何 ？

LIHNI

亮哥 发表于 2022-1-7 22:23
问题是细菌类感染及发烧都会导致CRP、白细胞、血沉、铁蛋白升高。不知道其他类风湿因子，抗核抗体 ...

类风湿因子不知道是指哪些，抗核抗体都是阴性，刚查了几天，铁蛋白维持在七百多，昨天用了雅美罗，降了10，就一点点，细胞因子三项高的

LIHNI

亮哥 发表于 2022-1-7 22:25
经过治疗，现在发烧那些控制住没有 ？  从你家上传的铁蛋白、细胞因子、SCD25、血常规等结果来看 ...

亮哥，这就是最新的检查，血常规是早晨的，铁蛋白今天753，较前天低了一点点，cd25是4号送检的，这几天冲了大甲，Nk活性29，cd107a和穿孔素功能会不正常吗？医生没给化验，之前有过功能不正常，但那时Nk活性不合格

淡然若水

亮哥 发表于 2022-1-7 22:25
经过治疗，现在发烧那些控制住没有 ？  从你家上传的铁蛋白、细胞因子、SCD25、血常规等结果来看 ...

这些天一直没有发烧了

俩暖男

感染会引起原发病，如果体温正常，炎症指标也正常说明有好转！孩子治疗幼年特发性关节炎用的什么药？目前看没达到噬血指标，如果不及时控制原发病可能会巨噬细胞活化。

漂泊

我个人感觉应该是mas波动，不是噬血前期。诺如和真菌诱发后scd25盒细胞因子升高也是合理的。如果用了妥珠单抗铁蛋白可以降下来，应该没达到噬血前期。看看下来的结果吧！体征上不发烧如果b超肝脾较之前没增大的话大概率不是噬血走势，mas波动应该是

菜菜子12

看这些检查还不像是噬血活动

亮哥

LIHNI 发表于 2022-1-7 22:26
类风湿因子不知道是指哪些，抗核抗体都是阴性，刚查了几天，铁蛋白维持在七百多，昨天用了雅美罗，降了10 ...

       你家噬血肯定是没有达到的。 但是原发病的问题，建议还是要积极配合治疗，幼特就是治疗周期长。 如果针对原发病有疑惑的地方，可以咨询相关权威医生，比如北京协和 宋红梅，群里好几个类似的孩子都找她诊治。

淡然若水

俩暖男 发表于 2022-1-7 22:31
感染会引起原发病，如果体温正常，炎症指标也正常说明有好转！孩子治疗幼年特发性关节炎用的什么药？目前看 ...

现在是激素+雅美罗+托法替布配合吃

淡然若水

亮哥 发表于 2022-1-7 22:40
你家噬血肯定是没有达到的。 但是原发病的问题，建议还是要积极配合治疗，幼特就是治疗周期长。  ...

好的谢谢亮哥

淡然若水

菜菜子12 发表于 2022-1-7 22:34
看这些检查还不像是噬血活动

十分感谢

淡然若水

漂泊 发表于 2022-1-7 22:34
我个人感觉应该是mas波动，不是噬血前期。诺如和真菌诱发后scd25盒细胞因子升高也是合理的。如果用了妥珠单 ...

好的谢谢

俩暖男

淡然若水 发表于 2022-1-7 22:46
现在是激素+雅美罗+托法替布配合吃

这个病治疗周期长，一定按时服药，医生没让吃大白片吗？而且幼特很容易复发，所以平常尽可能减少感染频率，因为感染很容易引起原发病复发。

淡然若水

俩暖男 发表于 2022-1-7 22:52
这个病治疗周期长，一定按时服药，医生没让吃大白片吗？而且幼特很容易复发，所以平常尽可能减少感染频率 ...

之前吃现在停了，你家也是这个病吗？现在是怎么治疗的？控制的好不好？