我的2021年，与妊娠相关噬血细胞综合征战斗的故事（胜利结局）

A小司 · 发表于 2022-1-12 14:47

   一路上扒着车窗左看右看，真有幸还能看到祖国的大好河山！

   回到家里，见到了许久未见的宝宝，那时的她已经白白胖胖，看着就招人喜欢。心情好了之后，整个人都感觉有使不完的力气，把女儿抱在怀里感受着这个小玩意的体温，看着那小小的鼻子眼睛，还有那梦中是不是允动几下的小嘴唇，简直太可爱了。就这样我在家里开心的呆了三天，接着我们又开始了第二个疗程的治疗。第二个疗程到第三个疗程都很顺利，就在我一度认为自己是个正常人的时候，我又发烧了！

   那时，我们刚好到了该打第四个疗的时候，已经来到了北京，在门诊看完之后再次被支配到发热门诊，那个我最害怕的地方，到了发热门诊后护士告知需要等核酸报告才可以去急诊收观，听到急诊这两个字我腿都软了，哀求老公说我现在不烧了，我不想去急诊。老公也是一脸无奈，一边担心我发烧难受，一边又不想再把我单独放到急诊，最终我们在车上战战兢兢的量了体温，还好已经退烧了，于是我们回到了住的地方。（在这里提醒各位，千万不要任性，遇到这种情况一定要听从医生安排，幸好当时我只是肺炎感染造成的发烧，如果是复发的话，耽误的那一天不知道会发生什么）。

   当天晚上收到了住院通知，于是悬着的心有了一丝安慰，至少住进院就可以知道什么原因发烧了，住院后又连续烧了几天，而我也胆小的以为我是噬血细胞综合征复发了，每天睡不好、吃不好，还伴随着呕吐的症状，大夫努力的调整着治疗方案，最终用了一个月的时间完成了我的肺炎治疗。第四次化疗也因此搁置，后来每次王晶石主任的门诊时，她都会提起那次印象深刻的肺炎。肺炎治疗结束后，我们又回家呆了几天，七月份入院进行第四次化疗，化疗结束后我在众人的期盼下出了院[呲牙]。

   回到家里，我拥有了自己的独立餐具，房间的每日消毒，瓜果蔬菜的消毒，不得不说我老公真的是我见过的男性当中心思细腻的了，对我的事情事无巨细，方方面面都被拿捏的刚刚好。之后，我便遵医嘱的开始了几个月一次的门诊复查和评估。

   2022年1月12号，这是我评估第四次，此时的我躺在病床上回忆着我的2021年，从已婚到已育，从确诊（噬血细胞综合征）到治愈，期间的痛苦与艰难，我相信是所有噬血病人及家属都深有体会的，毕竟得了这个病我们就成了天选之子，并且没法拒绝。

   在此我想分享几个自己的建议给各位确诊或者还在排查的病友：

   （一）生病后一定要保持积极的心态，即使躯体再难受也要拿出百分之一百二的精神，相信自己一定可以熬过去，好的心态就是治愈疾病最好的良药。

   （二）一定要找到正确的途径抓紧一切机会创造条件！如果当时我们在当地就接触到这个群可能也不会走那么多弯路，而且在当地时遇到好多不明原因的病人，有些就转院治疗，有些也就放弃或者被迫放弃了。

   （三）相信医生。对于没有医学知识的我们来说好多专业性的东西是没办法理解的，所以积极配合医生治疗，很重要！！

   （四）不管是噬血细胞综合征或者EB病毒疾病，还是移植的病友，一定要做好防护[流泪]，真的费钱费命。

   （五）愿所有女性朋友都找一个好老公！[憨笑][憨笑][憨笑]