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孩子慢活EB移植后出现肠道排异

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发表于 2022-1-12 15:00 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       孩子慢活EB移植后,反复排异,每次激素药快停时,又开始拉稀了,加大剂量两天就可以恢复,大家有这样的问题吗? 白介素一直高 。
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发表于 2022-1-12 16:15 | 显示全部楼层 中国四川成都
问下,你家现在距离回输多久时间了?  除了激素还有其他药物吗? 白介素哪几个指标高 ?
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 楼主| 发表于 2022-1-12 16:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2022-1-12 16:15
问下,你家现在距离回输多久时间了?  除了激素还有其他药物吗? 白介素哪几个指标高 ?

移植后11个月了,白介素1500多,他克莫司,大白片,阿昔洛韦
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发表于 2022-1-12 16:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
南葵思暖 发表于 2022-1-12 16:19
移植后11个月了,白介素1500多,他克莫司,大白片,阿昔洛韦

谁当的供者?几个点?
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发表于 2022-1-12 17:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
白介素几1000多
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 楼主| 发表于 2022-1-12 17:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2022-1-12 16:46
谁当的供者?几个点?

脐带血
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发表于 2022-1-12 17:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
另外肠排基本半年起跳,预后您不用担心,一般来说反复的话就是还没好,
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 楼主| 发表于 2022-1-12 17:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
7个点

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发表于 2022-1-12 18:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
有症状的话只能用药处理,看用药后的恢复情况
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发表于 2022-1-12 18:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
还是首先考虑肠道消化功能有待加强,伙食方面需要谨慎对待!
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 楼主| 发表于 2022-1-12 19:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国
A佛系、 发表于 2022-1-12 18:55
还是首先考虑肠道消化功能有待加强,伙食方面需要谨慎对待!

我家就是米粥,面条,发面馒头饼,菜包,菜饼,蔬菜,土豆,胡萝卜,包菜,西葫芦,黄瓜水果,香蕉,平果,葡萄,酸奶,梳打饼干,偶尔给点瓜子
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 楼主| 发表于 2022-1-12 19:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
专业校服定做婚 发表于 2022-1-12 17:57
另外肠排基本半年起跳,预后您不用担心一般来说反复的话就是还没好,

我家这都是第三次尝试停药了,还没有停,有开始拉了
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发表于 2022-1-12 20:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
无乳糖奶粉多吃一段时间,让肠道充分休息
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发表于 2022-1-12 20:46 | 显示全部楼层 中国四川成都
南葵思暖 发表于 2022-1-12 19:23
我家就是米粥,面条,发面馒头饼,菜包,菜饼,蔬菜,土豆,胡萝卜,包菜,西葫芦,黄瓜水果,香蕉,平果 ...

       第一、个人认为是肠排没有完全控制,所以容易反复。

       第二、水果类一定要严加控制,葡萄薄皮类水果一定要严禁食用。 另外瓜子类干果也不能食用。 尽量以易消化,干净卫生的食品为主。

       总的来说,像你家这种,在完全控制肠排以后,给予最安全的减停药方案或更换方案。 具体咨询下权威医生,请以医生为准。
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发表于 2022-1-16 16:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
对呢,部分水果和坚果还是别吃,肠排还没好彻底
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