快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9353|回复: 21

愿新的一年所有的病痛都消失,加油 !新年打 CALL 视频 !

[复制链接]

8

主题

38

帖子

599

积分

高级会员

Rank: 4

积分
599
发表于 2022-2-5 14:10 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
        2020年11月份当一张噬血细胞综合征的诊断证明摆在面前,如同晴天霹雳,哭过,痛过!

       擦干眼泪,带着宝宝开始了寻医之路,什么都不懂的我们去了省级儿童医院,觉得那里已经是很大的医院了,那里肯定有办法治疗,可往往事与愿违,越看越糟糕,宝宝命悬一线,还好遇到了生命中的曙光,大家都建议我们去北京,带着最后的一丝希望我们踏上了去北京的希望之路。

       还好去了北京,一系列的惊心动魄,眼泪快流干的时候,大夫一句,脱离危险期了,多么动听的一句话,接下来就是精心的护理,手不停的清洗,手不停的褪皮,也管不了这么多就怕有细菌,做什么都带着口罩,连睡觉也要带着。


       视频 如下:




       直到现在停药一年多了,宝宝还在我的身边真好,新的一年里不再有眼泪,只有开心幸福围绕在身边。

       加油2022,新年大吉!一切都会变的好起来 !

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
494982
发表于 2022-2-5 16:17 | 显示全部楼层 中国四川成都
感谢正能量的分享,视频很喜庆,祝新年快乐!
回复

使用道具 举报

8

主题

45

帖子

1441

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1441
发表于 2022-2-5 16:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南岳阳
宝宝真可爱,我的宝贝也加油!快点好起来,妈妈想你,想快点接你回家!!!
回复

使用道具 举报

31

主题

159

帖子

3009

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3009
发表于 2022-2-5 16:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
看你进群一路走来,现在終见阳光,祝福
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11616
发表于 2022-2-5 16:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
经历风雨,彩虹无限美!祝福康健幸福
回复

使用道具 举报

6

主题

54

帖子

989

积分

高级会员

Rank: 4

积分
989
发表于 2022-2-5 17:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
愿病痛远离每一个孩子,愿孩子们都能健康快乐地成长
回复

使用道具 举报

26

主题

228

帖子

1723

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1723
发表于 2022-2-5 17:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古呼和浩特
愿宝宝们越来越好,祝健康平安每一天
回复

使用道具 举报

16

主题

9041

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33461
发表于 2022-2-5 17:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
风雨之后见彩虹,一切都是最好的安排,加油!
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2022-2-5 17:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
祝小朋友每天都健康快乐!大朋友也开心幸福!
回复

使用道具 举报

20

主题

433

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2022-2-5 18:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
或悲伤、或欣喜、或快乐,这都是你的足迹。你所走的每一步路都值得被记住,每一个脚印都是自己成长的见证。这一年,你经历了许多打拼的日子;新的一年,请继续做最酷的自己。
回复

使用道具 举报

8

主题

38

帖子

599

积分

高级会员

Rank: 4

积分
599
 楼主| 发表于 2022-2-5 20:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国
暮暮 发表于 2022-2-5 16:19
宝宝真可爱,我的宝贝也加油!快点好起来,妈妈想你,想快点接你回家!!!

一切都会好起来的,为宝贝加油!
回复

使用道具 举报

8

主题

38

帖子

599

积分

高级会员

Rank: 4

积分
599
 楼主| 发表于 2022-2-5 20:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2022-2-5 16:17
感谢正能量的分享,视频很喜庆,祝新年快乐!

谢谢,亮哥新年快乐
回复

使用道具 举报

8

主题

38

帖子

599

积分

高级会员

Rank: 4

积分
599
 楼主| 发表于 2022-2-5 20:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国
骆驼 发表于 2022-2-5 18:39
或悲伤、或欣喜、或快乐,这都是你的足迹。你所走的每一步路都值得被记住,每一个脚印都是自己成长的见证。 ...

有你们真好,谢谢你们帮助了我太多太多
回复

使用道具 举报

8

主题

38

帖子

599

积分

高级会员

Rank: 4

积分
599
 楼主| 发表于 2022-2-5 20:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国
发现(MEI)小毛 发表于 2022-2-5 16:30
看你进群一路走来,现在終见阳光,祝福

一路艰辛,但终于熬过来了
回复

使用道具 举报

8

主题

38

帖子

599

积分

高级会员

Rank: 4

积分
599
 楼主| 发表于 2022-2-5 20:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国
海若 发表于 2022-2-5 17:59
祝小朋友每天都健康快乐!大朋友也开心幸福!

谢谢啦,新年快乐
回复

使用道具 举报

8

主题

38

帖子

599

积分

高级会员

Rank: 4

积分
599
 楼主| 发表于 2022-2-5 20:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2022-2-5 17:51
风雨之后见彩虹,一切都是最好的安排,加油!

对没错,现在看到的都是幸福
回复

使用道具 举报

8

主题

38

帖子

599

积分

高级会员

Rank: 4

积分
599
 楼主| 发表于 2022-2-5 20:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国
漂泊 发表于 2022-2-5 16:43
经历风雨,彩虹无限美!祝福康健幸福

谢谢,新年快乐
回复

使用道具 举报

8

主题

38

帖子

599

积分

高级会员

Rank: 4

积分
599
 楼主| 发表于 2022-2-5 20:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国
鸿雁54 发表于 2022-2-5 17:37
愿宝宝们越来越好,祝健康平安每一天

愿所有的宝贝都健健康康幸福一辈子
回复

使用道具 举报

8

主题

38

帖子

599

积分

高级会员

Rank: 4

积分
599
 楼主| 发表于 2022-2-5 20:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国
思思5 发表于 2022-2-5 17:21
愿病痛远离每一个孩子,愿孩子们都能健康快乐地成长

都会好好的,健健康康的成长
回复

使用道具 举报

19

主题

616

帖子

5113

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5113
发表于 2022-2-5 21:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
最喜欢看的就是你们康复的帖子,感觉求医的路上又多了一份坚定,多了一份信心
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁,EB病毒相关噬血停药半年后的检查结果
3岁,EB病毒相关噬血停药半年后的检查结果
孩子EB病毒相关噬血细胞综合征停药后半年后的检查结果,这半年感冒个两三次,这次去检
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎么选择移植医院?
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎
14岁,2022年9月确诊慢活EB病毒,T淋巴增值性疾病,肠系膜淋巴结肿大肚子偶尔
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
8岁小孩EB病毒噬血,治疗后的疑惑问题
8岁小孩EB病毒噬血,治疗后的疑惑问题
我妹妹确诊EB病毒诱发继发性噬血细胞综合征,基因提示UNC13D杂合突变(父源遗传,仅为
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大,医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,该怎么办?
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,
母亲53岁,2025年12月被确诊为噬血细胞综合症,挂号北京友谊医院吴林医生,吴
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞医院准备二次移植
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞
38岁,之前在他院移植后再次EB病毒复发,经过多个医院比较和考虑后找到安贞医
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各位大佬帮忙看看?
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各
我家女儿去年9月份确诊的eb病毒感染性噬血,做了8周的94方案化疗,最后一次化疗结束时
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表