虎年大吉，为所有的噬血宝宝打call ！

简单生活 · 发表于 2022-2-6 01:01

   我孩子2020年11月10日开始发热，在当地儿童医院门诊看了6天，又是输液，又是吃药，搞了6天还是不能退烧，第6天住院检查，什么都查了，查了4天查不出什么，第10天的时候诊断为川崎病（还是拿着病历到当地最好的医院确诊的)，最好医院还是建议我们在儿童医院治疗，打了8瓶丙球退烧了。后体温稳定3天就出院了。

   没想到出院的第4天早上，孩子就又发热了，再次去儿童医院（第一次没诊断出来主要是门诊给我们收到消化科了，后来转入风湿免疫科），想着这次没进错科，应该不会有问题，又是丙球和激素，这次没用，到第6天早上时，孩子已经明显精神不好了，躺在那里不动，我们顾不得许多，直接抱着孩子打车到当地最好的医院了（谎称带孩子下楼检查)，给医生看了最新的检查结果，最明显的一个指标是铁蛋白9317，医生一看到这个，马上给我们联系ICU，我们直接抱着孩子过去了，把孩子交给ICU医生的那一刹那，眼泪就涌出来，中间经历了太多，不敢去回忆。

   从孩子发热，到最终出院，经历了55天，出院后2个5半月又是发热，真菌性肺炎，又进了次ICU历经6天，第二次住院了20天。到4月底的时候当地医生让我们停药，我们害怕，不敢，由噬血细胞综合征病友群里了解到去北京检查评估有更多的经验，评估的过程也是一波三折，好在医生说可以停药，从停药到现在9个月，中间经历了5次发热，都是吓的不轻，每次都是吓的开车一个小时往当地省里的医院跑，有一次甚至因为太过紧张，孩子爸爸开车时还发生了一次小小的车祸，好在人没事。好在都有惊无险的度过了，希望快点到达停药1年的时间节点。希望虎年一切顺利。

微信图片_20220206102004.jpg

     总结经验：

    1、就是孩子发热3天还没找到原因或者没缓解，得马上换医院

   2、不能抱着省钱的心态选医院（我们一开始之所以没有去当地最好的医院，就是因为医保不报销，第二次还去儿童医院是觉得第一次进错科了，所以才耽误了，第二次没进错科，应该不会有问题），结果呢，孩子还是耽误了。

    3、能去北京还是去北京治疗，哪怕后期病情稳定了，尽快去北京评估，我们孩子就是出院没去北京，第二次进ICU就是因为没有预防性的服用大白片。（当地医生根本不用这个预防性的用药)

   4、我很感谢当地医院医生救了我孩子，但真的也要看到不足。

   希望我家孩子走过的弯路，以后的小病友不要经历。

   祝大家新年快乐！虎年大吉！加油！