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虎年大吉,为所有的噬血宝宝打call !

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发表于 2022-2-6 01:01 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖北
       我孩子2020年11月10日开始发热,在当地儿童医院门诊看了6天,又是输液,又是吃药,搞了6天还是不能退烧,第6天住院检查,什么都查了,查了4天查不出什么,第10天的时候诊断为川崎病(还是拿着病历到当地最好的医院确诊的),最好医院还是建议我们在儿童医院治疗,打了8瓶丙球退烧了。后体温稳定3天就出院了。

       没想到出院的第4天早上,孩子就又发热了,再次去儿童医院(第一次没诊断出来主要是门诊给我们收到消化科了,后来转入风湿免疫科),想着这次没进错科,应该不会有问题,又是丙球和激素,这次没用,到第6天早上时,孩子已经明显精神不好了,躺在那里不动,我们顾不得许多,直接抱着孩子打车到当地最好的医院了(谎称带孩子下楼检查),给医生看了最新的检查结果,最明显的一个指标是铁蛋白9317,医生一看到这个,马上给我们联系ICU,我们直接抱着孩子过去了,把孩子交给ICU医生的那一刹那,眼泪就涌出来,中间经历了太多,不敢去回忆。

       从孩子发热,到最终出院,经历了55天,出院后2个5半月又是发热,真菌性肺炎,又进了次ICU历经6天,第二次住院了20天。到4月底的时候当地医生让我们停药,我们害怕,不敢,由噬血细胞综合征病友群里了解到去北京检查评估有更多的经验,评估的过程也是一波三折,好在医生说可以停药,从停药到现在9个月,中间经历了5次发热,都是吓的不轻,每次都是吓的开车一个小时往当地省里的医院跑,有一次甚至因为太过紧张,孩子爸爸开车时还发生了一次小小的车祸,好在人没事。好在都有惊无险的度过了,希望快点到达停药1年的时间节点。希望虎年一切顺利。


微信图片_20220206102004.jpg


       总结经验:

      1、就是孩子发热3天还没找到原因或者没缓解,得马上换医院

      2、不能抱着省钱的心态选医院(我们一开始之所以没有去当地最好的医院,就是因为医保不报销,第二次还去儿童医院是觉得第一次进错科了,所以才耽误了,第二次没进错科,应该不会有问题),结果呢,孩子还是耽误了。

      3、能去北京还是去北京治疗,哪怕后期病情稳定了,尽快去北京评估,我们孩子就是出院没去北京,第二次进ICU就是因为没有预防性的服用大白片。(当地医生根本不用这个预防性的用药)

      4、我很感谢当地医院医生救了我孩子,但真的也要看到不足。


      希望我家孩子走过的弯路,以后的小病友不要经历。

      祝大家新年快乐!虎年大吉!加油!


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发表于 2022-2-6 02:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
谢谢你的分共享
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发表于 2022-2-6 10:26 | 显示全部楼层 中国四川成都
感谢正能量的分享,也感谢经验的分享! 大家虎年大吉!
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发表于 2022-2-6 16:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
棒棒哒,祝健康快乐
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发表于 2022-2-6 20:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
总结的经验对后面的病友很有参考价值!病友如果第一时间就找到了论坛并看到了如此宝贵的经验分享,一定能少走很多弯路。祝小宝贝健康快乐每一天!
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