快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5845|回复: 7

成人噬血移植恢复期,为自己打CALL!加油!

[复制链接]

10

主题

44

帖子

1575

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1575
发表于 2022-2-6 20:40 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏
       在2021年5月左右,我开始发热,最高到达过40℃。当地医生建议我到县医院进一步检查。当时血常规提示三系减少,血小板只有47,病情危重,进一步前往安徽医科大学一附院进行检查。期间多次检查骨穿,ct,提示肺部严重感染,骨穿外送结果中有噬血现象,但是当地医生不敢确诊。当时完善支气管镜检查提示肺泡出血,因肺部感染严重,转而将我转向呼吸科,呼吸科给予抗感染抗病毒治疗,但是毫无起色,依旧发烧,感染严重。当时EB病毒阳性,可溶性cd25达到了六千多,铁蛋白两千多。并且医生多次下达病危通知,建议转院进一步治疗。

       父母没有放弃,带着我来到苏大附一院,门诊医生仔细查看了当时的检查报告,判断噬血细胞综合征可能性大。入院以后,进一步完善了检查,确诊eb病毒相关噬血细胞综合征。第一次运用94方案进行化疗,达到完全缓解,好景不长,四次化疗后开始发烧,eb转阳,高烧不退,医生建议造血干细胞移植。


       于是在2021年9月22日进行了造血干细胞移植,在仓里四十天,我经历过恶心,呕吐,肛周破溃,病毒感染等,移植后发生过膀胱炎,细菌感染,真菌感染等。  但还好,一直走到今天,感谢我的父母朋友亲戚一路支持我走到今天,也希望其他的病友也能坚强面对,战胜病魔。毕竟未来的路还很长,相信我们一定可以努力笑到最后,时间一定站在我们这一方!  


       希望每个不论是大朋友还是小朋友,都能像奥特曼一样勇敢,打败小怪兽,永远相信光 !


微信图片_20220206205358.jpg

回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
476031
发表于 2022-2-6 20:58 | 显示全部楼层 中国四川成都
照片搭配不错! 祝早日停药康复!新年吉祥!虎年大吉!
回复

使用道具 举报

8

主题

62

帖子

889

积分

高级会员

Rank: 4

积分
889
发表于 2022-2-6 21:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江宁波
祝早日康复,越来越好
回复

使用道具 举报

20

主题

435

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2022-2-6 21:05 | 显示全部楼层 中国河南南阳
恢复不错,继续配合医生家长,继续努力得让咱们大家的付出有收获,越来越好!加油!
回复

使用道具 举报

26

主题

228

帖子

1723

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1723
发表于 2022-2-6 21:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古呼和浩特
加油
回复

使用道具 举报

24

主题

7136

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27546
发表于 2022-2-6 22:00 | 显示全部楼层 中国山东青岛
积极面对,未来一片光明
回复

使用道具 举报

0

主题

6

帖子

78

积分

注册会员

Rank: 2

积分
78
发表于 2022-2-6 22:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
干细胞有这些 副作用呢!太吓人了
回复

使用道具 举报

7

主题

61

帖子

994

积分

高级会员

Rank: 4

积分
994
发表于 2022-2-7 21:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东湛江
祝大家新年快乐,身体健康!
回复

使用道具 举报

热门推荐
5岁宝宝eb病毒嗜血,三周后的复查结果
5岁宝宝eb病毒嗜血,三周后的复查结果
发烧六天不退11月13日住院检查后怀疑eb病毒引发嗜血,用了丙球蛋白+地塞米松+更昔洛韦
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好一些?
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好
患者信息:男性,57岁,2025年4月底查出:血管免疫母t细胞淋巴瘤、左肾细胞癌、鸟类分
九岁女孩,继发性EB、出院后一周回院复查结果,EB数值上升
九岁女孩,继发性EB、出院后一周回院复查结
12月12日出院,当时全血EB病毒12510。今天复查结果是六万多。明天才能见到大夫,这种
不明原因噬血二年,查血提示有感染
不明原因噬血二年,查血提示有感染
今天查血提示白细胞、中性粒升高,病人没有任何症状 现在吃着有激素、卢克、他克莫司
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过一系列检测找不到原发病,目前在家观察
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过
1. 前期症状(当地) 2025年11月3日,孩子出现低热,体温37℃,在A门诊拿了点药吃
这几天骨穿结果出来了,请家人们帮我看一下
这几天骨穿结果出来了,请家人们帮我看一下
17岁EB病毒感染噬血,在地方医院做了3次化疗,医生说EB病毒已经清除了,让我们回家了
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发烧了!
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发
孩子于2018年9月份发病当时在北京友谊医院做了八周四次的治疗!与2018年12.14
孩子得噬血细胞综合症,饭量很好,为什么体重不增反而减了呢?
孩子得噬血细胞综合症,饭量很好,为什么体
我家孩子确诊噬血细胞综合征后吃饭挺香的,可体重一直不涨甚至还掉秤,这是什么原因?
2024年4月底确诊的噬血,2025年复发了
2024年4月底确诊的噬血,2025年复发了
住院期间说要切脾脏,今天脾的病理刚出来,这是切完之后的一些检查,中间也没发烧,暂
1岁8月小孩继发EB噬血。北上友谊医院检查后医生让先观察
1岁8月小孩继发EB噬血。北上友谊医院检查后
地方医院化疗4次后效果不太好,于12月9号上来北京友谊医院,并在11号入院做了部分检查
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表