发烧一月余，目前暂诊断为噬血细胞综合征

冬嘞嘞

       我的亲哥哥，在元旦前一天因为去跑了个步然后着凉，元旦那天就开始发烧，开始还只是低烧。2022. 01. 02 那天晚上就在小区留下的小诊所打了针屁股针，也没退烧，后来就去打了点滴消炎，温度就降下来了，后来在完全退烧后的三四天，就去打了针新冠疫苗的加强针，打完后差不多一个礼拜，就开始咳嗽，我以为这是普通感冒必经的一个过程，没想到咳嗽又把高烧引起来了。然后我嫂嫂就带着去了一个朋友的诊所打了两天的消炎针，这两天的消炎针都让体温保持在了正常。

       来在年前一两天，温度实在是升的比较高了，都有38度多，但是我哥哥还是坚持回乡下过了个除夕，初一初二都去了亲戚家。因为初一初二医院也没法开检查看病，直到初三温度都40多度了，家里人都赶紧叫我哥哥去检查住院，只怕病越拖越严重。   

       后来 2022. 02. 03 开始办理住院，开始以为是咳嗽引起的高烧，在江西南昌大学第一附属医院的呼吸与危重症住院，住了一个礼拜还是不见好。本来家里人是打算去上海看看的，结果出院后才发现挂的号都要在好几天后（这里我们确实是没考虑好），因为高烧实在吃不消，就还是在一附院住院。此前出院之前血液科的医生有参与过会诊，给我哥哥做了个骨穿，那时候是考虑淋巴瘤以及嗜血，但是还不能确定，因为指标都比较模糊。后来我们继续入住一附院就挂了血液科。
   
       目前哥哥正在血液科进行治疗，用了多柔比星脂质体与依托泊苷化疗，每天都在用甲强龙维持治疗。几乎每两天抽一次血做检查，但那些指标还是不行，白细胞红细胞还是偏低，铁蛋白异常的高，还有一些肝功能的指标也偏高。
     
       目前医生也没查出来这个病的病因是什么，我们也会怀疑跟第三针新冠疫苗有关。还是希望能尽快治好吧，看着我哥哥现在胃口身体啥的都比较好，就希望他能尽快康复。

亮哥

       群里有好几个打疫苗后确诊噬血细胞综合征的，如果只是普通炎症风暴，经过治疗是很快就能缓解的。  另外有大部分都能找到其他诱因，比如淋巴瘤，还有基因或免疫功能有问题的。 这种情况下，就需要医生的经验了。 南昌附一院的李菲主任也是地方权威医生了。  如果确实无法找到，也可以视病人情况，看能否转院北上进一步诊治。祝好！

A~心如止水

我个人认为总归到底还是自身免疫系统问题，如果只是单纯的不明原因噬血，在噬血领域里算是比较轻的了，一般通过化疗就能治好，如果可以还是尽量北上一下吧，全国成人噬血领域来说只有老王了，你也可以先试着联系亮哥说那个医生，毕竟亮哥经验多，祝好运

菜菜子12

化疗后还发热吗，成人要排查下eb病毒和淋巴瘤，这两个引起的比较麻烦

冬嘞嘞

菜菜子12 发表于 2022-2-26 22:08
化疗后还发热吗，成人要排查下eb病毒和淋巴瘤，这两个引起的比较麻烦

化疗后体温正常了，也不发热了

木易56

你家可能是在免疫力差的情况下又打了疫苗造成免疫力紊乱，或者诱发其他的疾病导致噬血，病人身体状况好的话，建议尽快前往北京友谊医院找王昭主任，他是全中国成人噬血的权威

CYYKH

我女儿在江西儿童医院看了一个月，反反复复发烧，到上海确诊了嗜血细胞症，这个病在江西跟本没人懂，赶快走吧。