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噬血细胞综合征之家

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发烧一月余,目前暂诊断为噬血细胞综合征

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发表于 2022-2-26 19:23 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江西南昌
       我的亲哥哥,在元旦前一天因为去跑了个步然后着凉,元旦那天就开始发烧,开始还只是低烧。2022. 01. 02 那天晚上就在小区留下的小诊所打了针屁股针,也没退烧,后来就去打了点滴消炎,温度就降下来了,后来在完全退烧后的三四天,就去打了针新冠疫苗的加强针,打完后差不多一个礼拜,就开始咳嗽,我以为这是普通感冒必经的一个过程,没想到咳嗽又把高烧引起来了。然后我嫂嫂就带着去了一个朋友的诊所打了两天的消炎针,这两天的消炎针都让体温保持在了正常。

       来在年前一两天,温度实在是升的比较高了,都有38度多,但是我哥哥还是坚持回乡下过了个除夕,初一初二都去了亲戚家。因为初一初二医院也没法开检查看病,直到初三温度都40多度了,家里人都赶紧叫我哥哥去检查住院,只怕病越拖越严重。   

       后来 2022. 02. 03 开始办理住院,开始以为是咳嗽引起的高烧,在江西南昌大学第一附属医院的呼吸与危重症住院,住了一个礼拜还是不见好。本来家里人是打算去上海看看的,结果出院后才发现挂的号都要在好几天后(这里我们确实是没考虑好),因为高烧实在吃不消,就还是在一附院住院。此前出院之前血液科的医生有参与过会诊,给我哥哥做了个骨穿,那时候是考虑淋巴瘤以及嗜血,但是还不能确定,因为指标都比较模糊。后来我们继续入住一附院就挂了血液科。
   
       目前哥哥正在血液科进行治疗,用了多柔比星脂质体与依托泊苷化疗,每天都在用甲强龙维持治疗。几乎每两天抽一次血做检查,但那些指标还是不行,白细胞红细胞还是偏低,铁蛋白异常的高,还有一些肝功能的指标也偏高。
     
       目前医生也没查出来这个病的病因是什么,我们也会怀疑跟第三针新冠疫苗有关。还是希望能尽快治好吧,看着我哥哥现在胃口身体啥的都比较好,就希望他能尽快康复。

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发表于 2022-2-26 21:35 | 显示全部楼层 中国四川成都
       群里有好几个打疫苗后确诊噬血细胞综合征的,如果只是普通炎症风暴,经过治疗是很快就能缓解的。  另外有大部分都能找到其他诱因,比如淋巴瘤,还有基因或免疫功能有问题的。 这种情况下,就需要医生的经验了。 南昌附一院的李菲主任也是地方权威医生了。  如果确实无法找到,也可以视病人情况,看能否转院北上进一步诊治。祝好!
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发表于 2022-2-26 21:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东威海
我个人认为总归到底还是自身免疫系统问题,如果只是单纯的不明原因噬血,在噬血领域里算是比较轻的了,一般通过化疗就能治好,如果可以还是尽量北上一下吧,全国成人噬血领域来说只有老王了,你也可以先试着联系亮哥说那个医生,毕竟亮哥经验多,祝好运
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发表于 2022-2-26 22:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
化疗后还发热吗,成人要排查下eb病毒和淋巴瘤,这两个引起的比较麻烦
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 楼主| 发表于 2022-2-27 07:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西南昌
菜菜子12 发表于 2022-2-26 22:08
化疗后还发热吗,成人要排查下eb病毒和淋巴瘤,这两个引起的比较麻烦

化疗后体温正常了,也不发热了
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发表于 2022-2-27 17:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
你家可能是在免疫力差的情况下又打了疫苗造成免疫力紊乱,或者诱发其他的疾病导致噬血,病人身体状况好的话,建议尽快前往北京友谊医院找王昭主任,他是全中国成人噬血的权威
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发表于 2022-3-14 00:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西抚州
我女儿在江西儿童医院看了一个月,反反复复发烧,到上海确诊了嗜血细胞症,这个病在江西跟本没人懂,赶快走吧。
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