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噬血细胞综合征之家

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间隔8个月,EB病毒DNA结果从阴性升高,正常吗 ?

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发表于 2022-3-11 10:54 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国陕西西安
       第三次发帖了,上一次是2021年2月份,还是因为EB定量升高了,看到结果有些害怕,请大神支招。3岁半。女孩。


       说说我们家EB病毒的全部感染和治疗过程:

       2020年11月无故发烧5天,医院确诊EB感染:

       检查结果:全血EB,1.52*10三次方


       治疗过程:

       更昔洛韦14天,住院第二天不在发烧,出院检查全血EB,3.15*10二次方,肝功正常,肝脾正常不肿大,脖子淋巴肿大。结血涂片正常


       出院后:

       出院后口服伐昔洛韦,14天后复查全血DNA,升到2.07*10三次方,期间不发烧,处脖子粗淋巴结肿大到黄豆大,肉眼可见,无其他任何不适。


       2022年1月再次住院:

       治疗过程:更昔洛韦14天,肌注14天干扰素,14天后出院检查全血DNA,6.67*10三次方,血涂片正常,肝功正常,肝脾不肿大

       出院后:因为没有症状,大夫无奈,让出院口服更昔洛韦1个月。


       出院复查:

       从2021年2月开始到7月,每个月复查全血DNA,每次检查数值都在下降,从5.几一直降,2021年7月23日,全血<5.0*10二次方,彻底转阴,群里还发红包庆祝


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       划重点  ———————

       2021年9月上幼儿园了,10月1日因为肺炎住院,发烧五天,住院第一天治疗后就再也不烧了,没查EB,肝功正常。


       2021年11月,再次因为肺炎住院,上了一个月幼儿园,距离上次肺炎住院间隔1个月,期间发烧39℃以上,住院后第二天退烧,出院时候查全血Eb, 2.27*10二次方,肝功正常,不肿大,没有对EB治疗。


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       因为连续两次肺炎,就不敢上学了,刚好冬天外加春节。休学3个半月。休学期间,一切正常,不感冒不发烧。

       2022年3月,刚开学一个周,就感冒发烧,发烧4条,最高39.2℃,一天反复发烧,越来越严重,咳嗽加多,确诊肺炎。住院治疗第二天以后不再发烧。

       因为发烧时间长,就查了全血DNA,一查吓一跳

       6.61*10三次方,下午去查血涂片,和腹部彩超,还有Eb抗体,明天上传,不知道有没有参考价值。


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        总结:

        2020年12月第一次确诊感染,治疗后EB病毒DNA降低。

        2021年1月因为DNA升高治疗,14天后治疗结束定量反而更高。

        2021年2——7月每个月复查全血DNA,每次数值都在走低,直到2021年7月彻底转印

        2021年9月和10月两次肺炎住院,第二次住院全血DNA2.21*10二次方,比7月份转阴数值所升高

        2021年10月以后休学,冬天三个多月没有感冒。


        2022年3月上学一周肺炎,全血DNA,6.61*10三次方。

        没做其他检查,当地医院不能查血浆,2021年2月查过淋巴细胞亚群,说正常,免疫稍微有点低


        请教各位大佬:感染Eb几个月转阴以后,会出现再次感染情况吗?

        多次肺炎和这个有没有关系?大夫说肺炎会造成抵抗力低下,EB病毒就会活跃,是否是这样?

        这种情况能判定难活的可能性大吗?

        我们还需要做什么检查?小地方,很多检查做不了,也没听过。

        是否需要尽快北上检查???


        感谢各位大佬,此刻内心非常着急……

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发表于 2022-3-11 11:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
你们家只是EB病毒感染吗?没有噬血吧?之前直播的时候孙媛教授说过,正常人也可能EB不是阴性。另发烧感冒免疫力低EB也有升高的可能,如果孩子没其他什么症状应该不用担心!最好能查一下EB血浆
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 楼主| 发表于 2022-3-11 11:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西西安
琦7205 发表于 2022-3-11 11:39
你们家只是EB病毒感染吗?没有噬血吧?之前直播的时候孙媛教授说过,正常人也可能EB不是阴性。另发烧感冒免 ...

谢谢您。没有嗜血,首次感染大夫说就是传单,之前看王昭教授说过,判断慢活有一个指标是反复肺炎,我们也恰恰反复肺炎,上学以后就是肺炎,不上学好好的,所以很担心,另外这次检查的全血DNA结果这么高,正常吗?
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 楼主| 发表于 2022-3-11 12:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西西安
附上2022年3月,住院期间,发烧期间做的血常规

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发表于 2022-3-11 12:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国
门诊上王昭教授直接跟我说过,判断慢活很简单,病情三个月以上就是慢活…我想他是权威专家,复杂的病因可能也不愿意跟病人多说,就直接简单的表述了!建议你条件合适的话还是尽早到权威的医院检查…
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发表于 2022-3-11 13:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
       家长说了很多,说一下我个人的看法,希望能帮到你。我个人觉得孩子的症状不像慢活EB,EB之所以反复,主要还是和孩子多次肺炎,身体免疫力差导致的。EB病毒是潜伏感染,免疫力低的时候容易被激活。不知道孩子接种过肺炎疫苗没?可以咨询一下医生看看孩子能不能接种肺炎疫苗,看看能不能通过这种方式让孩子少患肺炎,从而提高免疫力。另外,全血EB在二三次方波动,并且孩子没有症状的情况下,我认为没有必要用更昔洛韦、伐昔洛韦之类的药物。你描述有一次口服更昔洛韦一个月,感觉这个有点用药过度。EB病毒没有特效药,关键还是靠自身免疫力将它消灭。

       孩子体内的EB病毒让家长断断续续地担心了两年多了,家长不放心就尽早去北京找专家看看吧,让专家给你一颗“定心丸”。


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 楼主| 发表于 2022-3-11 13:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西西安
海若 发表于 2022-3-11 13:16
家长说了很多,说一下我个人的看法,希望能帮到你。我个人觉得孩子的症状不像慢活EB,EB之所以反复,主要还 ...

感谢用心的解答,这两年的确一直在Eb的阴影中度过,孩子稍微风吹草动都会提心吊胆,看到您最后一句,泪奔
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发表于 2022-3-11 13:28 | 显示全部楼层 中国四川成都
海若 发表于 2022-3-11 13:16
家长说了很多,说一下我个人的看法,希望能帮到你。我个人觉得孩子的症状不像慢活EB,EB之所以反复 ...

       个人赞成海若老师的观点,你家孩子不是慢活EB。  建议先检查肺炎的原因,是不是上学后交叉感染造成的。反复的感冒及肺炎肯定影响免疫力,免疫力一旦低下,自然相关病毒就起来了。所以,可以先找医生咨询下如何增强免疫功能。
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 楼主| 发表于 2022-3-11 13:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西西安
--碧海蓝天 发表于 2022-3-11 12:32
门诊上王昭教授直接跟我说过,判断慢活很简单,病情三个月以上就是慢活…我想他是权威专家,复杂的病因可能 ...

王教授不是说还要查病理,看症状等等,就一个时间超过3个月就判断啊…
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发表于 2022-3-11 13:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国
看了你家3个帖子,不知道怎么回复啊!就来看回复学习学习
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发表于 2022-3-11 13:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国
海若 发表于 2022-3-11 13:16
家长说了很多,说一下我个人的看法,希望能帮到你。我个人觉得孩子的症状不像慢活EB,EB之所以反复 ...

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发表于 2022-3-11 13:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川眉山
孩子这么小,既然孩子上学爱生病,就多等一段时间再上吧,身体健康是第一位,你发的eb检查量是全血eb,就算一个健康的大人或者小孩去医院检查也会有全血eb是阳性的情况,我们人体身上有很多细菌病毒,细菌病毒和我们本是共生共存的,保持在一个相对稳定的状态下,当生病后,这个稳定状态肯定会受影响,发烧了影响就更大,别一直纠结eb,照顾好孩子,让孩子少生病,少得肺炎,免疫力上去了,能抑制住eb,本来eb就没有特效药,全靠免疫力,别一查到eb阳性,就更昔洛韦,阿昔洛韦就用上,伤身体
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 楼主| 发表于 2022-3-11 15:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西西安
亮哥 发表于 2022-3-11 13:28
个人赞成海若老师的观点,你家孩子不是慢活EB。  建议先检查肺炎的原因,是不是上学后交叉感染造 ...

感谢亮哥,临床上有没有其他体感免疫力的药。之前吃了皮晏肽,吃了三四个月,还打过免疫球蛋白,效果也不明朗,不知道该如何提高
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 楼主| 发表于 2022-3-11 15:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西西安
茂茂 发表于 2022-3-11 13:56
孩子这么小,既然孩子上学爱生病,就多等一段时间再上吧,身体健康是第一位,你发的eb检查量是全血eb,就算 ...

我也不想给孩子用更昔之类的治疗,之前治疗过半个月,反而DNA还更高了。觉得就是第一次用更昔效果好,第二次就不好了
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发表于 2022-3-11 19:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
测免疫力数值没就是免疫球蛋白a,g,m,e如果免疫力没恢复不建议过早入学。几次肺炎也说明孩子可能免疫功能没完全恢复有关。下来再入学还是要看看免疫功能恢复再上学
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发表于 2022-3-21 02:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
按王旖旎教授的说法,传单后完全清除eb需要时间的,一般感染后eb拷贝数会有一个高峰,且这个高峰一定会在传单后很长时间才会出现而不会是传单时期。所以没有症状了反而拷贝数会涨上去。另外我也感觉反复肺炎,细菌感染的可能性大。按统计上说其实感觉eb反复发作肺炎是少数,大多还是表现为肝功能异常和脾大还有淋巴结大,单纯的肺炎的确更像是其它感染原因。实在不行的话再犯肺炎去做个痰培养?
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发表于 2022-3-26 14:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
--碧海蓝天 发表于 2022-3-11 12:32
门诊上王昭教授直接跟我说过,判断慢活很简单,病情三个月以上就是慢活…我想他是权威专家,复杂的病因可能 ...

请问淋巴细胞一直偏高,肝功能指标反复,淋巴结肿大已经4个月了,这个会是慢活吗
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发表于 2022-3-26 14:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
Mr.Fish 发表于 2022-3-11 13:20
感谢用心的解答,这两年的确一直在Eb的阴影中度过,孩子稍微风吹草动都会提心吊胆,看到您最后一句,泪奔 ...

我们1月初查出eb感染,到现在每一天都是心惊胆战的度过
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发表于 2022-4-17 14:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
您好,请问您孩子现在好了么?我的也是2020年11月得了传单,然后症状扁桃体白点,喉咙痛。那时候不到2岁,没有用阿昔洛韦,之后就住院观察!一年后,感冒发烧吃药,症状好了后,扁桃体又出现类似传单那时候的白点!一直按照细菌感染治疗,后的4个月感冒3次,都有扁桃体白点!内心总担心是漫活,只是最近这次感冒细菌感染后,还引发了腮腺炎,检测了全血EB病毒DNA 定量6.23*10的3次方!
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 楼主| 发表于 2022-5-20 09:12 | 显示全部楼层 中国陕西安康
没有再查过EB-DNA了,就是抵抗力差,一上学就容易感冒
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