快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 16111|回复: 25

一年半前诊断出传单,麻烦各位帮我看看有没有慢活EB的风险 ?

[复制链接]

2

主题

15

帖子

750

积分

高级会员

Rank: 4

积分
750
发表于 2022-3-13 20:20 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东汕头
      上条帖子问的不够详细,这次贴上医院报告具体过程是一年半之前诊断出传单,当时取淋巴结活检送广州排除了淋巴瘤,然后在汕头医院打了抗病毒的药后就出院了。当时在医院的EB病毒DNA查了是全血四次方,然后查淋巴亚群是B和T感染了几千,抗病毒之后降为三次方,过了半个月回去复查全血升高了一些从三千变成五千。之后的一年半都没去管了,但是偶尔会有一些不舒服,比如会同时长好几个口腔溃疡,或者喉咙疼咽喉炎,或者肚子疼。但是这很难确定是因为EB病毒引起的还是只是大家都会有的不舒服。

       现在主要是有这样子的问题:

       1、淋巴亚群感染了T细胞是不是有慢活的危险呢,我看这个是不好的现象我感到很害怕 ?

       2、淋巴活检说的是“EB病毒相关增殖性疾病”,后面又写反应性增生,这跟王教授说的EB病毒T细胞增殖还分三个阶段的那个是不是一个东西呀 ?

       3、骨髓穿刺这个结果是怎么样呢,好像没有查骨髓的EBVR,还是说查了没有就没有显示呢 ?

       4、综合以上我有没有慢活EB的风险呢,这两天回去复查全血,好像这边没办法查EB病毒血浆 ?


201304dt2vbnv7otthc77r.jpg

201303j11om51zwmznuo1m.jpg

201304jyj6jpjsdqb8qupj.jpg

201304rcab4rqrnhnxnnh4.jpg

201305bk011s4xswhfzhsl.jpg

201305dk9i4libkaufaubs.jpg

回复

使用道具 举报

2

主题

15

帖子

750

积分

高级会员

Rank: 4

积分
750
 楼主| 发表于 2022-3-13 20:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东汕头
上面那个顺序不太对,全血四次方是还没抗病毒的时候,三千多是抗病毒之后,五千多是半个月复查
回复

使用道具 举报

2

主题

15

帖子

750

积分

高级会员

Rank: 4

积分
750
 楼主| 发表于 2022-3-13 20:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东汕头
以及最近腋下体温总是37.2左右,有时还会去到37.4,感觉很担心!
回复

使用道具 举报

16

主题

9010

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33279
发表于 2022-3-13 20:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
上传下活检报告
回复

使用道具 举报

2

主题

15

帖子

750

积分

高级会员

Rank: 4

积分
750
 楼主| 发表于 2022-3-13 20:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东汕头
活检报告如下:


204625w5chz58n75c5m5lm.jpg

204630fyyrwlbzriltil00.jpg
回复

使用道具 举报

2

主题

15

帖子

750

积分

高级会员

Rank: 4

积分
750
 楼主| 发表于 2022-3-13 20:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东汕头
菜菜子12 发表于 2022-3-13 20:42
上传下活检报告

我刚刚发出来,麻烦帮我看看,谢谢!
回复

使用道具 举报

2

主题

15

帖子

750

积分

高级会员

Rank: 4

积分
750
 楼主| 发表于 2022-3-13 20:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东汕头
当时检查十八岁,现在二十岁了
回复

使用道具 举报

6

主题

82

帖子

1147

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1147
发表于 2022-3-13 21:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
跟我差不多
回复

使用道具 举报

16

主题

9010

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33279
发表于 2022-3-13 21:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
JMIVZ 发表于 2022-3-13 20:46
我刚刚发出来,麻烦帮我看看,谢谢!

病理切片有没有送北京友谊病理科会诊下,病理结果结合其他检查确实有问题了
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488443
发表于 2022-3-13 21:12 | 显示全部楼层 中国四川成都
       额。。。 看了你家的PETCT检查结果和病理活检结果,的确是不明朗的。  PETCT结果 需要排除淋巴瘤。 病理活检结果也要进一步排除EB病毒阳性方面的增殖性疾病。  另还有一个重要因素,不知道病理活检结果是传单发病期检查的吗? 可能会影响病理结果的。

       个人建议,去之前活检的医院病理科,借白片15片,送北京友谊医院病理科,找张燕林会诊下,以进一步明确是增殖性疾病还是传单。 当然,建议你家如果能北上去友谊医院找王昭教授全面检查评估下是最好的。
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

94

积分

注册会员

Rank: 2

积分
94
发表于 2022-3-13 21:20 | 显示全部楼层 中国广东汕头
菜菜子12 发表于 2022-3-13 21:12
病理切片有没有送北京友谊病理科会诊下,病理结果结合其他检查确实有问题了

这个病例是当时诊断传单时候的结果,这样是有问题吗
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

94

积分

注册会员

Rank: 2

积分
94
发表于 2022-3-13 21:21 | 显示全部楼层 中国广东汕头
亮哥 发表于 2022-3-13 21:12
额。。。 看了你家的PETCT检查结果和病理活检结果,的确是不明朗的。  PETCT结果 需要排除淋巴瘤。  ...

PET当时已经排除淋巴瘤了亮哥
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

94

积分

注册会员

Rank: 2

积分
94
发表于 2022-3-13 21:22 | 显示全部楼层 中国广东汕头
亮哥 发表于 2022-3-13 21:12
额。。。 看了你家的PETCT检查结果和病理活检结果,的确是不明朗的。  PETCT结果 需要排除淋巴瘤。  ...

病理结果是传单时期的
回复

使用道具 举报

2

主题

15

帖子

750

积分

高级会员

Rank: 4

积分
750
 楼主| 发表于 2022-3-13 21:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东汕头
不小心用串号了,略略略和楼主是一个号
回复

使用道具 举报

2

主题

15

帖子

750

积分

高级会员

Rank: 4

积分
750
 楼主| 发表于 2022-3-13 21:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东汕头
菜菜子12 发表于 2022-3-13 21:12
病理切片有没有送北京友谊病理科会诊下,病理结果结合其他检查确实有问题了

这个病理是传单的时候查的,到现在一年多还有问题吗呜呜呜
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11608
发表于 2022-3-13 21:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
我觉得还是有必要把切片让友谊医院张燕林大夫再看看做个准确权威判断。目前个人感觉不太好确定目前情况!或许还需要再做一次活检。有条件最好北上吧
回复

使用道具 举报

6

主题

37

帖子

705

积分

高级会员

Rank: 4

积分
705
发表于 2022-3-13 21:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北秦皇岛
JMIVZ 发表于 2022-3-13 20:30
以及最近腋下体温总是37.2左右,有时还会去到37.4,感觉很担心!

个人建议如果感觉乏力,不适,还是要去在检查下的,比如血常规 ,腹部彩超看看肝脾还大不大,还要看淋巴结增大没,形态好不好。还可以测测血浆内的病毒。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488443
发表于 2022-3-13 21:40 | 显示全部楼层 中国四川成都
略略略 发表于 2022-3-13 21:21
PET当时已经排除淋巴瘤了亮哥

       淋巴瘤就算排除了,但是没法排除EB病毒相关增殖性疾病。 这种疾病一般医院经验还是没有北京丰富,你家这些情况,建议有机会还是北上全面排除下。
回复

使用道具 举报

16

主题

9010

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33279
发表于 2022-3-13 22:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
JMIVZ 发表于 2022-3-13 21:28
这个病理是传单的时候查的,到现在一年多还有问题吗呜呜呜

查下eb相关的检查看看,eb全血血浆定量,还有eb感染亚群的情况
回复

使用道具 举报

2

主题

15

帖子

750

积分

高级会员

Rank: 4

积分
750
 楼主| 发表于 2022-3-13 22:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东汕头
亮哥 发表于 2022-3-13 21:40
淋巴瘤就算排除了,但是没法排除EB病毒相关增殖性疾病。 这种疾病一般医院经验还是没有北京丰富, ...

亮哥您看看这样行不行,我先在家观察一段时间,定期查EBDNA和各项血象等,然后也观察一下自己的身体状况,如果发现比较明显的异常再北上,没有明显异常先在家观察,因为可能家里真的不是很支持我也很无奈
回复

使用道具 举报

热门推荐
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
2017年,连续一个月的高烧,鼻腔长息肉,鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤,在
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教下
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教
2026年1月25日确诊噬血,在icu住5天后转入普通病房,3天后出院。2月2日出院期间
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞淋巴瘤,近期相关检查情况
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞
爸爸从正月初三第二次因为噬血发烧住院,期间因为无法确定肾上腺瘤的性质,不想
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相关疑问
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相
由于病人病情近期经历了一个不小的波动,有些情况想咨询群里各位,希望大佬或使用相同
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋巴结肿大
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋
孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血,在当地医院经过激素治疗后缓解,在
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表