快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 成人病友社区 › 入住北京友谊医院第三天情况，检查结果，治愈希望。

发新帖

查看: 8035|回复: 10

入住北京友谊医院第三天情况，检查结果，治愈希望。

3 主题	17 帖子	141 积分

Rank: 2

积分: 141

发消息

发表于 2022-3-25 08:59 | 显示全部楼层 |阅读模式中国上海

求助大家，我妈妈确诊噬血细胞综合征在301用94方案化疗两周后，治疗效果不好，今天已转到友谊医院第三天，友谊那边还在排查。我妈妈口腔溃疡很严重，嘴里全是假牙，假牙上全是血，大小便失禁，成天嗜睡无意识，晚上高烧38.7度，请大家帮忙看看情况怎么样？治愈的概率有多大？

WeChat Screenshot_20220325084417.png

WeChat Screenshot_20220325084417.png

WeChat Screenshot_20220325084448.png

WeChat Screenshot_20220325084502.png

WeChat Screenshot_20220325084521.png

WeChat Image_20220325085601.png

WeChat Image_20220322165956.jpg

WeChat Screenshot_20220325110710.png

WeChat Screenshot_20220325110732.png

回复

使用道具举报

13 主题	786 帖子	5073 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5073

发消息

发表于 2022-3-25 09:04 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

现阶段说治愈几率还早了些，按照友谊的速度这几天应该就会上方案了，到时候看看治疗效果，还有原发病也很重要，跟治愈率息息相关，祝好。

回复

使用道具举报

16 主题	8984 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33126

发消息

发表于 2022-3-25 09:12 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

铁蛋白和scd25比较高，噬血没有缓解，要看后面的治疗情况，好的一点是eb病毒是阴性的

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	48万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 482679

发消息

发表于 2022-3-25 09:45 | 显示全部楼层中国四川成都

EB病毒是阴性的，说明这个EB病毒方面是正常的。铁蛋白结果5万多，SCD25结果也是较高的，血常规结果不理想，NK活性略低，综合上述结果来看，噬血细胞综合征是没有缓解的。估计转院后仍需进一步检查寻找噬血的诱因和给予给予对症治疗，具体请以临床医生判断为准，祝好！

回复

使用道具举报

9 主题	2885 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11605

发消息

发表于 2022-3-25 10:47 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

找到引起噬血病原很重要，看报告eb没有问题，再排查一下可能的病原原因为好！噬血没缓解仍需要积极治疗噬血！预祝早好！成人噬血医生的经验很重要

回复

使用道具举报

3 主题	17 帖子	141 积分

Rank: 2

积分: 141

发消息

楼主| 发表于 2022-3-25 14:35 | 显示全部楼层中国上海

木易56 发表于 2022-3-25 09:04
现阶段说治愈几率还早了些，按照友谊的速度这几天应该就会上方案了，到时候看看治疗效果，还有原发病也很重 ...

谢谢！

回复

使用道具举报

3 主题	17 帖子	141 积分

Rank: 2

积分: 141

发消息

楼主| 发表于 2022-3-25 14:37 | 显示全部楼层中国上海

亮哥发表于 2022-3-25 09:45
EB病毒是阴性的，说明这个EB病毒方面是正常的。铁蛋白结果5万多，SCD25结果也是较高的，血常规结果不理想， ...

王晶石给用了卢克替尼了

回复

使用道具举报

3 主题	17 帖子	141 积分

Rank: 2

积分: 141

发消息

楼主| 发表于 2022-3-25 14:37 | 显示全部楼层中国上海

漂泊发表于 2022-3-25 10:47
找到引起噬血病原很重要，看报告eb没有问题，再排查一下可能的病原原因为好！噬血没缓解仍需要积极治疗噬血 ...

谢谢！

回复

使用道具举报

3 主题	17 帖子	141 积分

Rank: 2

积分: 141

发消息

楼主| 发表于 2022-3-25 14:38 | 显示全部楼层中国上海

菜菜子12 发表于 2022-3-25 09:12
铁蛋白和scd25比较高，噬血没有缓解，要看后面的治疗情况，好的一点是eb病毒是阴性的

谢谢！

回复

使用道具举报

23 主题	7095 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27495

发消息

发表于 2022-3-25 15:55 | 显示全部楼层中国山东青岛

治愈率多少医生也不敢说啊，先看医生治疗方案缓解了之后，病情稳定再看
祝早日康复啊

回复

使用道具举报

5 主题	31 帖子	813 积分

Rank: 4

积分: 813

发消息

发表于 2022-3-25 16:06 来自手机 | 显示全部楼层中国上海

听涛观海发表于 2022-3-25 15:55
治愈率多少医生也不敢说啊，先看医生治疗方案缓解了之后，病情稳定再看
祝早日康复啊

谢谢涛哥！

回复

使用道具举报

热门推荐

“慈善暖人心，共筑希望路”2026年马年新春: 2026年2月17日，一场以“慈善暖人心，共筑希望路”为主题的春节联谊慈善活动在

8岁EB病毒噬血，黏膜皮肤淋巴结综合征（川: 麻烦大家帮我看看这个情况在哪里可以有什么办法？之前一直便血EB病毒噬血指标都控制住

移植后5年小雅馨报道: 今年去环球影城，各位病友加油阳光总在风雨后。

12岁孩子经常性发烧，活检肠道有EB病毒感染: 孩子今年12岁，去年4月份开始出现反复发烧，每次发烧都是肚子疼，在我们当地发

血常规结果中血小板的波动？: 14岁女孩，回输后31天，血小板今天是87，四天前血小板是100，这样的波动属于正常吗？

58岁男，噬血细胞综合症，初步检查结果已出: 我父亲12月7日开始低烧，最高温度38.6，夜间盗汗。地方医院骨穿后怀疑噬血细胞综合症

3岁男孩，北上全面复查后，回当地的三次复: 麻烦大家帮忙看看以下近三次复查的报告结果如何？感谢！激素于2026年2月6日已停药，目

麻烦大佬们看一下，这个一年前的报告，nk样: 这个sap的检测，准确率高吗，是假阳吗，用不用复测？感谢。

报告新出的: 14岁女孩，回输后28天检验报告。这么多剪头。而且数据相差挺大的。请大家看看。

如何判断与治疗儿童传染性单核细胞增多症: 南京医科大学附属儿童医院方拥军教授主讲噬血细胞综合征之家

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-2-21 14:15 , Processed in 0.177489 second(s), 32 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表