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噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 成人病友社区 › 入住北京友谊医院第三天情况，检查结果，治愈希望。

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入住北京友谊医院第三天情况，检查结果，治愈希望。

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发表于 2022-3-25 08:59 | 显示全部楼层 |阅读模式中国上海

求助大家，我妈妈确诊噬血细胞综合征在301用94方案化疗两周后，治疗效果不好，今天已转到友谊医院第三天，友谊那边还在排查。我妈妈口腔溃疡很严重，嘴里全是假牙，假牙上全是血，大小便失禁，成天嗜睡无意识，晚上高烧38.7度，请大家帮忙看看情况怎么样？治愈的概率有多大？

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发表于 2022-3-25 09:04 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

现阶段说治愈几率还早了些，按照友谊的速度这几天应该就会上方案了，到时候看看治疗效果，还有原发病也很重要，跟治愈率息息相关，祝好。

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发表于 2022-3-25 09:12 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

铁蛋白和scd25比较高，噬血没有缓解，要看后面的治疗情况，好的一点是eb病毒是阴性的

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发表于 2022-3-25 09:45 | 显示全部楼层中国四川成都

EB病毒是阴性的，说明这个EB病毒方面是正常的。铁蛋白结果5万多，SCD25结果也是较高的，血常规结果不理想，NK活性略低，综合上述结果来看，噬血细胞综合征是没有缓解的。估计转院后仍需进一步检查寻找噬血的诱因和给予给予对症治疗，具体请以临床医生判断为准，祝好！

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发表于 2022-3-25 10:47 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

找到引起噬血病原很重要，看报告eb没有问题，再排查一下可能的病原原因为好！噬血没缓解仍需要积极治疗噬血！预祝早好！成人噬血医生的经验很重要

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楼主| 发表于 2022-3-25 14:35 | 显示全部楼层中国上海

木易56 发表于 2022-3-25 09:04
现阶段说治愈几率还早了些，按照友谊的速度这几天应该就会上方案了，到时候看看治疗效果，还有原发病也很重 ...

谢谢！

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楼主| 发表于 2022-3-25 14:37 | 显示全部楼层中国上海

亮哥发表于 2022-3-25 09:45
EB病毒是阴性的，说明这个EB病毒方面是正常的。铁蛋白结果5万多，SCD25结果也是较高的，血常规结果不理想， ...

王晶石给用了卢克替尼了

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楼主| 发表于 2022-3-25 14:37 | 显示全部楼层中国上海

漂泊发表于 2022-3-25 10:47
找到引起噬血病原很重要，看报告eb没有问题，再排查一下可能的病原原因为好！噬血没缓解仍需要积极治疗噬血 ...

谢谢！

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楼主| 发表于 2022-3-25 14:38 | 显示全部楼层中国上海

菜菜子12 发表于 2022-3-25 09:12
铁蛋白和scd25比较高，噬血没有缓解，要看后面的治疗情况，好的一点是eb病毒是阴性的

谢谢！

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发表于 2022-3-25 15:55 | 显示全部楼层中国山东青岛

治愈率多少医生也不敢说啊，先看医生治疗方案缓解了之后，病情稳定再看
祝早日康复啊

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发表于 2022-3-25 16:06 来自手机 | 显示全部楼层中国上海

听涛观海发表于 2022-3-25 15:55
治愈率多少医生也不敢说啊，先看医生治疗方案缓解了之后，病情稳定再看
祝早日康复啊

谢谢涛哥！

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