6岁半女孩慢活EB移植前疑问，寻求答疑帮助？ 谢谢 ！

张tt

       大家好！我的侄女6岁半，于2018年7月查出慢活EB（症状：发烧、肝脾肿大、淋巴结肿大），在北儿确诊，当年8月指标相对正常且无明显症状后返家，期间半年复查随诊，情况较正常，今年3月初持续发烧，赴北儿检查诊断为慢活EB复建议移我们家人也决定移植，目前还未开始化疗，关于移植的相关疑问，特寻求大家的帮助 ：

       1、根据目前的情况有没有推荐的医院（限北京）？

       2、目前单纯慢活EB移植成功率高吗？

       3、从化疗开始到出仓一般需要多长时间？

       4、移植后一般情况下，多久可以回家？

       5、女孩移植前做卵巢冷冻术的多吗？

       6、一般情况下整个移植过程需要花费多少？移植后排异复查大概还需要多少？外地户籍大概能报销多少？

       请大佬回复回复，万分感谢 ！

爱吃的豆豆

1、北京能治疗eb相关噬血或者慢活的都可以移植吧，噬血慢活孩子移植还是北儿和京都居多。

2、成功率这个到了移植的时候我个人觉得就不是原发病的事了，孩子经历的可能是其他更多抗排异或者并发症方面的考验。不过噬血慢活孩子移植后总得来说预后还不错。

3、化疗到出仓顺利正常一个月以内。

4、回家这个就是看孩子预后了，排异等，移植后也要做好各方面的其他小症状出现，有什么排异和小感染都没有的，半年就回去了，大部分我感觉还是选择了9个月-1年左右回家，也有时间更久的，因为排异。

5、女孩子如果生育影响大，也就是医生建议的话，有做的，也有父母本身就看得开，无所谓，没做的。

6、花费这个东西，一句话:移植有价，排异无价。有小几十万就顺利回家的，也有兜兜转转两百万人财两空的。


移植期间需细心照顾！祝好，移植顺利！

南葵思暖

       1、我家是在儿研所移植，在北京也算排前的医院，就诊人比儿童医院少，医护态度特别好。

       2、从化疗到进仓，排仓顺利半年左右。

       3、费用，排异，因人而异，我家肠道排异急排，没有感染，没有病发症，在移植仓花费18万多，各地的报销比例也不一样，愈后每个人都不一样，有的几个月恢复还有几年，和用什么血移植也有一定关系。

番茄你个西红柿

我想着妞妞才六岁半，还没开始排卵吧，咋冻卵啊？

菜菜子12

移植前的成功率和移植前的状态有关，各方面状态好的话成功率高些，移植从进仓到出仓需要一个月左右，从化疗到进仓就不好说了，要看病情是否控制，还有是否有仓位，移植后最少呆半年才能回家，要把移植后的药物停完，冷冻暖巢的感觉不多，儿童生育能力应该能恢复，移植进仓前需要准备四五十万，多退少补，后期各方面的需求不同，因病情而已，报销的话要具体咨询当地医保中心，外购药以及外送检查不报销

漂泊

目前冻巢技术还是成熟的，个人觉得有条件还是要冻的！其他问题楼上也说了！

以心印心

       儿童，可以北儿啊，京都民营医院，环境好，但恐怕花费更多。 移植，从来都是存在个体差异，无论存活率，还是花费的费用，一般最低几十万，高的有二百来万；而且就是豪赌，有可能三四十万，在京治疗八九个月便平稳、可回老家，有可能最终人财两空。调整好心态，做最坏的打算，更做最坚定的努力！孩子嘛，恢复得快，但要认真做好移植前后的护理。至于生育，想开些吧 。

独行鱼

       我家女儿也是6岁多发病的，在北儿移植。大概两年的时间吧，化疗，移植，排异，到停药。现在在上学了。

       你说的存卵子我们没做，因为她当时也才6岁多而且医生没有跟我们提这个事情。另外我们是全身放疗了，所以这个问题不在我考虑范围内，前前后后花了大概100多万吧。大概移植报销50%.不过这个也只是在医院用的药。很多进口药你要自己出去买。

张tt

爱吃的豆豆 发表于 2022-3-27 12:59
1、北京能治疗eb相关噬血或者慢活的都可以移植吧，噬血慢活孩子移植还是北儿和京都居多。

2、成功率这个 ...

已了解，感谢

张tt

番茄你个西红柿 发表于 2022-3-27 13:50
我想着妞妞才六岁半，还没开始排卵吧，咋冻卵啊？

医生也是说拿不准，让自己做决定，我们考虑到孩子以后的生活，还是决定做冷冻术。

张tt

统一回复：感谢大家的答疑回复，谢谢

小束

        北京北儿，京都，都可以去看看，我们是航天中心医院的罗荣牡主任做的移植，也是六岁做的，化疗八周后又二线治疗，放疗，干细胞移植，当时想着只要能健健康康活着就好，也没考虑生育问题，随缘吧。前后花了差不多一百万，报销60%有的，具体要看当地医保政策。我们是移植后一年回的老家，移植后二年开始上学，我们现在要做的是多听取专业医生的建议，积极配合治疗，一切都会好的，加油。

亮哥

       楼上各位大佬都说了很多了，很详细了。我就补充一点：

       移植的成功率，移植是否顺利，移植花多少钱等问题，在权威医生诊治及经验同等的情况下，最后还是得看点自身的运气。 有时候啊，这个运气很关键，直接影响所有的愈后。  提前祝顺利，祝好！

拉住我！

北京你要等的起可以在北儿，等仓时间比较久，京都相对快点。费用方面因人而异，年龄大的孩子可能花费会多点，还有与后期的排异相关。卵巢冻存也是一个手术，需要在患者血象稳定的情况下做的。

发现（MEI）小毛

要相信小孩，所有的噬血移植成功率都是蛮高的，小孩状态好的话，家长尽早做决定，你之前确诊慢活，这个算是复发了，如果还不进行移植，下一次有可能就没有一次的机会了，噬血移植过后的排异，还是相对来说没有那么严重的，费用的话也不会太高，也不要给自己经济上面太多压力，我家已经离职过后一年多了，已经上学了，也没有出现任何排异     祝好

张tt

发现（MEI）小毛 发表于 2022-3-27 20:28
要相信小孩，所有的噬血移植成功率都是蛮高的，小孩状态好的话，家长尽早做决定，你之前确诊慢活，这个算是 ...

骆驼

独行鱼 发表于 2022-3-27 16:25
我家女儿也是6岁多发病的，在北儿移植。大概两年的时间吧，化疗，移植，排异，到停药。现在在上学了 ...

祝贺康复顺利，返校上学。加油！孩子的运气是因为你的努力。

谢玉玲格林春天

看你帖子写得比较简单，看了几个地方都要求移植吗，没有其他机会了吗

海会静吗

我家也是航天中心医院罗荣牡主任移植的，已经九个多月了，目前情况还算可以。这病得抓紧点，不要再犹豫了，我们没来北京之前也是犹豫不决，来到北京进了医院后感觉心里就踏实了好多。身边的病友好像都没考虑到生育这方面，主要保命要紧。你们考虑的很周到，有条件不伤害到她的情况下肯定是好的。一般没什么情况的话都建议移植一年后回家。

因之

我女儿原发噬血移植出来一个多月，因为经济方面没有去条件更好的北京，而是在广西南宁医科大学第一附属医院做的移植。我们是全相合移植出来目前没什么大问题。全相合相比半相合花费少点。进仓只用交十二万。我们这批一共四个进仓从十二万到二十万不等。每个人年龄病种都不一样。我们报销完花五万左右。我隔壁慢活EB六岁男孩进仓二十万报完七万多半相合的。移植出仓每个星期都要去门诊的。板低的话花自己去药店买升板药，一千七百多一盒吃到稳定。没什么事一个星期去一次，血项不稳定或有什么事去的就勤。有感染或排异就花费大了。吃的用的药都是自己自费买的很贵没得报。没什么事估计花个十几万。有点什么那就说不清了。给你做个参考。