快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4040|回复: 7

一岁三个月在武汉同济治疗噬血细胞综合征

[复制链接]

8

主题

80

帖子

853

积分

高级会员

Rank: 4

积分
853
发表于 2022-4-13 21:31 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖北
       从2021年11月18号开始身上红疹,不发烧,到12月26号开始发烧起红疹,在医院一直住院,持续发烧,换了两个医院都无法确诊,过年初六来武汉同济,两天就确诊噬血细胞综合征,心脏冠脉扩张2.5, 之前在ICU说是幼年特发型关节炎,全身型,骨穿结果,基因检测报告正常,njs血也是正常。在ICU治疗22天,在里面用大量甲强龙,丙球,控制不住噬血细胞综合征,后面用vp16控制住了,血项接近正常了,转到普通病房的,今天是第九次化疗,还有最后一次就结束了,后面吃环疱素还有强的松控制。帮忙看看今天的检查结果 ?


213100ehlm2882du1d8388.jpg

213046s8k2f8zlazoud2lk.jpg

213040ku6bfttgibgjeeuh.jpg

213033a7oq13yz1k20qv7v.jpg

213027royaz6vyy1luquyo.jpg

213020skrf7cbknyaf9ztx.jpg

213013egwag2vf2f8t8jpp.jpg

213004ww9wh9nqkkwqe73w.jpg
回复

使用道具 举报

8

主题

80

帖子

853

积分

高级会员

Rank: 4

积分
853
 楼主| 发表于 2022-4-13 21:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
目前医生确诊,川崎病。心脏冠脉扩张在慢慢恢复,下次最后一次化疗时来查风湿全套
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
449727
发表于 2022-4-13 22:19 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家铁蛋白、血沉、骨穿、肝功等结果的噬血细胞综合征指标都是正常的,说明噬血是缓解了的。 但是骨穿的嗜酸性粒细胞过高、肾功的尿酸较高,这个需要医生结合临床和其他检查结果来判断升高的原因,风湿诱因或药物副作用都可能导致。 具体请以医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

26

主题

8727

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31765
发表于 2022-4-13 22:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
看检查还好,铁蛋白,血沉这些都是正常的,尿酸高一点,要多喝水
回复

使用道具 举报

10

主题

2904

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11549
发表于 2022-4-13 22:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
看不出mas的指征指标!不知道scd25和细胞因子结果如何?还有全身关节水肿和疼痛吗?
回复

使用道具 举报

8

主题

80

帖子

853

积分

高级会员

Rank: 4

积分
853
 楼主| 发表于 2022-4-14 07:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
菜菜子12 发表于 2022-4-13 22:38
看检查还好,铁蛋白,血沉这些都是正常的,尿酸高一点,要多喝水

尿酸每次都高,不知道什么原因,不爱喝水
回复

使用道具 举报

8

主题

80

帖子

853

积分

高级会员

Rank: 4

积分
853
 楼主| 发表于 2022-4-14 07:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
亮哥 发表于 2022-4-13 22:19
你家铁蛋白、血沉、骨穿、肝功等结果的噬血细胞综合征指标都是正常的,说明噬血是缓解了的。 但是骨 ...

下星期第十次化疗时查风湿全套,前面查的还好
回复

使用道具 举报

8

主题

80

帖子

853

积分

高级会员

Rank: 4

积分
853
 楼主| 发表于 2022-4-14 07:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
漂泊 发表于 2022-4-13 22:57
看不出mas的指征指标!不知道scd25和细胞因子结果如何?还有全身关节水肿和疼痛吗?

关节应该不疼,没有哭闹
回复

使用道具 举报

热门推荐
四岁男童EB病毒感染,请大家帮忙看下有没有慢活EB的风险?
四岁男童EB病毒感染,请大家帮忙看下有没有
今年6月底发烧,住了两次院。第一次住院做了常规的血常规,超声,EB病毒血清DN
42岁,诊断为慢性活动性EB病毒感染,右面颊EB病毒感染
42岁,诊断为慢性活动性EB病毒感染,右面颊
本人今年42岁,病理活检右面颊活检有病毒感染,右侧脸部肿胀,诊断为慢性活动性
噬血细胞脐带血移植失败细胞涨上来,有没有可能自己涨上来二次移植就不需要了?
噬血细胞脐带血移植失败细胞涨上来,有没有
9岁,中枢神经噬血细胞综合征,因父母有杂合基因,就打算用脐带血移植,哪知道脐带血
请各位大佬帮忙看看复查的结果
请各位大佬帮忙看看复查的结果
宝宝2岁了,2024年8月3日在同济picu确诊噬血并治疗一个月,后回家服药至今,昨天复查
请大神们给看看结果,又出来一部分结果
请大神们给看看结果,又出来一部分结果
接上个帖子,部分结果出来了,不知道下一步方向,请大佬帮忙分析下
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
造血干细胞移植后6个月,腹部多处出现皮下肿物,穿刺结果为nk/t细胞淋巴瘤。这种情况
一岁五个月女宝宝,EB病毒噬血细胞综合征的最新结果
一岁五个月女宝宝,EB病毒噬血细胞综合征的
从5月27号发热,兜兜转转从济南儿童,重症监护室治疗压制不住,到现在来到北京儿童医
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
各位大佬,麻烦帮忙看一下这些检查报告
各位大佬,麻烦帮忙看一下这些检查报告
2023年11月13号停疗,27号停药,经历快两年了,好不容易啊,最后一次复查是去年十月一
有没有感染过这个真菌的病友啊,治疗了多久?
有没有感染过这个真菌的病友啊,治疗了多久
原本高高兴兴的准备移植工作了,肺部又感染了黑根霉,医生说这个菌起码要治疗三个月,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表