停疗8周后，半个月的复查结果

暮暮 · 发表于 2022-4-15 20:00

      我崽10个半月发烧，在当地医院6天治疗，继续发烧，后面转入湖南省儿童医院治疗8天，是不完全川崎病治疗，丙球和阿司匹林治疗，孩子有40多个小时没发烧，我以为孩子好了的时候孩子又开始发烧，后面40℃，吃了退烧药没用，随后医生安排骨穿，没有噬血细胞，说有粒系什么来着，说孩子全身炎症指标严重，随后住进ICU医生消炎，血液透析，孩子的炎症指标下降好多，ICU的医生打电话来说，如果接下来两天不发烧就可以转普通病房，我和老公开心极了，谁知孩子住进ICU的第十天晚上又发烧，随后又安排骨穿，发烧噬血细胞，确诊噬血细胞综合征，目前医生排除了EB病毒、淋巴瘤，基因问题。

   上个月26号做了心脏彩超，没有发现冠状动脉损伤，然后这次去心血管内科复查，他说让我下个月再去做，目前阿司匹林停药了，因为已经吃了三个月。

   所以我家这个噬血细胞综合征，不知道是不是川崎病引起的。因为到现在，医生也没说是什么原因导致的噬血，他们只是和我说川崎病会导致噬血，但是导致噬血的原因有很多，目前就是常见的里面不是，罕见的里面还没去找。

   现在已经完全停药，这是8周停地米后的检查结果，麻烦大家帮忙看看情况怎么样？

听涛观海 · 发表于 2022-4-15 20:18

细胞因子，肝功，凝血，铁蛋白都没什么问题！血常规中红细胞，血红蛋白偏低，另甘油三脂偏高，这个饮食得注意点，补充营养又要注意低脂！总得看还是不错的

菜菜子12 · 发表于 2022-4-15 20:21

血常规，铁蛋白，细胞因子这些检查都还可以，停药初期还是要谨慎些，遵医嘱复查吧

亮哥 · 发表于 2022-4-15 20:30

细胞因子、铁蛋白、凝血的结果都是正常的。血常规结果的血红蛋白略低，有点贫血。肝功结果的胆固醇略高。整体来说，噬血细胞综合征的指标是正常的。另饮食上建议多元化食物，合理搭配，以提高营养。

再说是否是川崎病诱发噬血的问题。这个现阶段看，只要基因、免疫功能结果正常，无论诱因是与不是川崎，相关结果都是恢复的很好的，不用过于担心了。停药初期，一定要做好护理，避免感冒感染，后期慢慢恢复即可。具体请以医生结合临床判断为准，祝好！

暮暮 · 发表于 2022-4-15 20:36

亮哥发表于 2022-4-15 20:30
细胞因子、铁蛋白、凝血的结果都是正常的。血常规结果的血红蛋白略低，有点贫血。肝功结果的胆固 ...

好的，谢谢亮哥！一直以来孩子得这个病后，总是觉得一块大石头压在心里，让人喘不过气来，现在也在慢慢调理自己的心态，好好带他，其他不想了！

暮暮 · 发表于 2022-4-15 20:37

菜菜子12 发表于 2022-4-15 20:21
血常规，铁蛋白，细胞因子这些检查都还可以，停药初期还是要谨慎些，遵医嘱复查吧

谢谢菜总，感谢你们一直以来的帮助

暮暮 · 发表于 2022-4-15 20:37

听涛观海发表于 2022-4-15 20:18
细胞因子，肝功，凝血，铁蛋白都没什么问题！血常规中红细胞，血红蛋白偏低，另甘油三脂偏高，这个饮食得注 ...

谢谢，帮助很大，一切都在不言中

简单生活 · 发表于 2022-4-15 21:48

我们孩子也是不典型川崎并发的噬血，比你们严重的多，我咨询过2个权威的川崎病专家，以及我们当地同济和武汉儿童医院3个川崎方面的专家，他们有一个共同的观点，川崎恢复期2个月内出现的噬血，都算是川崎的并发症，川崎发热的前10天内注射丙球，会有三分之一的概率降低冠脉的损伤，所以你们比较幸运的，噬血实际上对应于川崎病并发症里的巨噬细胞活化综合征，是川崎的罕见并发症，你们噬血的相关指标都还不错，所以后期注意好护理，监测好尤其是心功能的指标，关注好血小板，因为后期血小板升高会有反复，心脏彩超，预后会很好的。

我们医生都说我们很幸运，噬血细胞综合征也停药一年了，冠脉因为丙球冲击的及时，也没有什么后遗症。

简单生活 · 发表于 2022-4-15 21:50

不过有条件的话，可以做一个噬血和川崎方面的基金检测，进一步明确是不是携带相关的基因。

简单生活 · 发表于 2022-4-15 21:51

不知你们这个孩子是第几个孩子，如果还准备再要孩子，我是真的强烈建议一定要做一个相关方面的基因检测。

飞鸟 · 发表于 2022-4-15 23:06

我家孩子医院也是诊断不完全川崎病引发噬血细胞综合征，去年5月孩子就有些低热，吃了药不烧了也就没太注意，6月初开始反复高热，退烧药只坚持4个小时，去当地儿童医院验血C反100多，紧急住院，经过几天的治疗不再发烧，虽然川崎病症都没出现，但医院诊断还是不完全川崎，医生建议输丙球，担心引起心脏扩张，犹豫再三在第10天时输了丙球，随后出院。一周后再次高烧不退，住院各种病菌检查，都查不出原因，三两天后孩子开始嗜睡，肝功指标，铁蛋白，scd25严重超标，骨穿后发现嗜血，医生紧急更换了治疗方案。孩子非常幸运，激素冲击未上疗，住院40天后顺利出院。住院期间虽未出现皮疹杨梅舌等症状，但后期手指肛周蜕皮，也是川崎病反应。现在已停药半年，心脏未扩张，孩子现在状态非常好。希望这位家长也不必太过担心，嗜血控制住了，后期会很快恢复的。