快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10093|回复: 18

噬血移植后四月+,血象一直上不来,求指教 !

[复制链接]

4

主题

32

帖子

488

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
488
发表于 2022-4-22 16:31 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南
        8岁女孩EB病毒感染的噬血细胞综合征移植后,现在已经四个多月了,血象的主要指标一直上不来,泼尼松之前早晚三粒,后减到两粒,现在每天一粒已经一个星期,还有在吃吗替麦考酚酯,芦可替尼等, 看大家有这方面的经历没 ?


163150l3l5i6s8lcit33sw.jpg
回复

使用道具 举报

20

主题

8934

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32789
发表于 2022-4-22 18:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
不是特别低,白细胞问下医生要不要打升白针,血象和用药,以及自身都有关系的,慢慢来吧
回复

使用道具 举报

13

主题

156

帖子

2068

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2068
发表于 2022-4-22 18:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
我们是移植后五个月血小板才涨上来的,不要太焦虑,病人保持心情愉快有助于更好的恢复哦
回复

使用道具 举报

10

主题

89

帖子

1163

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1163
发表于 2022-4-22 18:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
血像并不差啊,相反我觉得挺好的,不用着急,只要别出病毒感染,血像会慢慢恢复正常的
回复

使用道具 举报

0

主题

12

帖子

856

积分

高级会员

Rank: 4

积分
856
发表于 2022-4-22 18:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我家孩子6岁,移植后刚三个月,血象比你家好一点点,问题不大,道培医生说有一个过程。
回复

使用道具 举报

0

主题

17

帖子

923

积分

高级会员

Rank: 4

积分
923
发表于 2022-4-22 18:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南湘西土家族苗族自治州
我个人觉得还是不错了,身体重建系统是需要时间的,和个人体质很大关系,慢慢来嘛。但白细胞低打打升白针吧。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
474017
发表于 2022-4-22 18:56 | 显示全部楼层 中国四川成都
个人觉得你家血常规的结果还好,有些移植后的恢复需要时间的。另也要结合排异或药物副作用综合判断情况的。
回复

使用道具 举报

24

主题

7122

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27458
发表于 2022-4-22 18:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
别着急,再过段时间看看吧
回复

使用道具 举报

31

主题

159

帖子

3006

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3006
发表于 2022-4-22 19:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽淮南
移植后四个月,而且还在服药中,身体需要慢慢恢复,而且在服药物也需要身体排毒,白细胞低,没有临床症状,可以打下升白针,可以通过食疗让身体慢慢恢复,随着时间细胞会慢慢的涨起来的
回复

使用道具 举报

32

主题

432

帖子

3541

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3541
发表于 2022-4-22 20:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
移植中一般会使用白消安、阿糖胞苷、氟达拉滨、美法仑、卡莫司汀、司莫司汀,环孢素、他克莫司、霉酚酸酯、甲氨蝶呤还有一些针对性的单抗,比如健尼哌,舒莱,化疗药物会造成骨髓抑制使外周血细胞数量减少,另外一些抗感染药物也会让白细胞减少比如阿昔洛韦、更昔洛韦,骨髓抑制恢复期因人而异,涨细胞的过程有快有慢最后祝好

回复

使用道具 举报

32

主题

432

帖子

3541

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3541
发表于 2022-4-22 20:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
另外芦可替尼的副作用就是血小板减少,如果特别低需要调整药量。升白针可以等等如果中性低于1.0可以打,高于1.0可以观察,打多了也不好,白细胞高容易排异,4个月需要每日测量血氧不要携带最后祝好
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2022-4-22 22:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃白银
持续观察看看血项稳定吗?再问问医生,看有没有贫血。。
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

224

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
224
发表于 2022-4-24 09:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
跟我家一样,细胞涨不起来,每天都是度日如年,担惊受怕
回复

使用道具 举报

4

主题

32

帖子

488

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
488
 楼主| 发表于 2022-5-3 22:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
林逢春 发表于 2022-4-24 09:35
跟我家一样,细胞涨不起来,每天都是度日如年,担惊受怕

今天白细胞,粒细胞,血红蛋白,血小板全掉下来了,脑壳痛。肠胃炎,肠道感染。
回复

使用道具 举报

4

主题

32

帖子

488

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
488
 楼主| 发表于 2022-5-3 22:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
v1p、恋情 发表于 2022-4-22 22:26
持续观察看看血项稳定吗?再问问医生,看有没有贫血。。

查了,没有贫血,就是血象上不来
回复

使用道具 举报

4

主题

32

帖子

488

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
488
 楼主| 发表于 2022-5-3 22:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
专业校服定做婚 发表于 2022-4-22 20:05
另外芦可替尼的副作用就是血小板减少,如果特别低需要调整药量。升白针可以等等如果中性低于1.0可以打,高 ...

今天粒细胞0.34,医生也没说要打升白针,只是要我们明天开始继续吃激素。都吃四个多月的激素了,很担心啊!
回复

使用道具 举报

4

主题

32

帖子

488

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
488
 楼主| 发表于 2022-5-3 22:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
发现(MEI)小毛 发表于 2022-4-22 19:13
移植后四个月,而且还在服药中,身体需要慢慢恢复,而且在服药物也需要身体排毒,白细胞低,没有临床症状, ...

感谢!
回复

使用道具 举报

4

主题

32

帖子

488

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
488
 楼主| 发表于 2022-5-3 22:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
亮哥 发表于 2022-4-22 18:56
个人觉得你家血常规的结果还好,有些移植后的恢复需要时间的。另也要结合排异或药物副作用综合判断情况的。 ...

今天血象全掉了,就因为停了两天激素,肠胃感染,拉肚子,呕吐,上了激素静脉,不拉不吐了,血象就算掉了
回复

使用道具 举报

4

主题

32

帖子

488

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
488
 楼主| 发表于 2022-5-3 22:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
小束 发表于 2022-4-22 18:28
我们是移植后五个月血小板才涨上来的,不要太焦虑,病人保持心情愉快有助于更好的恢复哦

反正一直就是这样的血象,今天就更低了
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表