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噬血细胞综合征之家

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五岁多孩子不明原因噬血,停疗停药一月的结果

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发表于 2022-4-24 15:17 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河南
       孩子是继发噬血细胞综合征, 原因不明, 血常规显示病毒感染, 但是查不出是什么病毒,VP16用了五周,因水痘以及指标结果良好,停疗停药 。
               
       最后次化疗是3月11号,停药是3月17,水痘出院是3月22,目前手脚上有少量荨麻疹,无其他不适,今日医生开了抗敏药和升白药利可君片.

       孩子2021年3月第一次出荨麻疹治疗三个月,检查肝酶高500多提示肝损,过敏源没有查出任何过敏物,后用依巴斯汀治好。2021年11月第二次荨麻疹一周后开始发烧,医生说指标有噬血倾向,小甲激素后,指标好转很快,噬血也没有确诊。 铁蛋白700多离院,因漏服激素出院第二天又发烧,当地医院小甲持续12天,指标不升不降,2022年1月返回郑州治疗确诊噬血细胞综合征,基因检查,Pet ct, 淋巴节活检, EB病毒均无问题, 医生说是一过性噬血。 这次荨麻疹医生结合结果说没有问题,不是噬血复发,也不像风湿免疫的问题,自己内心还是有些疑问,不知道荨麻疹频发,是不是某种原发病没有查出来 ?

       这是今天的检查结果,希望大家给点意见?感谢 !


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发表于 2022-4-24 16:04 | 显示全部楼层 中国山东青岛
EB病毒和巨细胞病毒没问题都是阴性的,血项还有点低,免疫也还没恢复正常,还是需要恢复。窦性心动过速这个多是由于心脏以外的原因,检查时候如果没有兴奋,那可能感染导致
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 楼主| 发表于 2022-4-24 16:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
听涛观海 发表于 2022-4-24 16:04
EB病毒和巨细胞病毒没问题都是阴性的,血项还有点低,免疫也还没恢复正常,还是需要恢复
窦性心动过速这个 ...

感谢,没有大的异常就好,医生也是说可能恢复时间短,免疫力低,才出荨麻疹的,  现在也找不到风湿免疫方面的证据,  说是之后再有什么问题了,显现风湿免疫问题了,再加药
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发表于 2022-4-24 17:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
eb病毒和巨细胞病毒都是阴性的,铁蛋白也不高,白细胞偏低,下次复查看看,淋巴细胞亚群还没有恢复,出现荨麻疹的话先对症治疗看看
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发表于 2022-4-24 17:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
请问一下,你家是先出麻疹还是先发烧的,跟我家的一样,也是查不出病因,不过我家换了好几个医院,发烧太久了结果噬血了!目前好转中!
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发表于 2022-4-24 18:26 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家噬血细胞综合征的各个指标都是正常的。 血常规、肝功结果略有浮动的,需要恢复。铁蛋白过低,咨询下医生,给予补铁。病毒结果正常。 另建议平时加强营养,以提高免疫力恢复。   

       再说荨麻疹的问题,这个一般先排除激素副作用影响或风湿免疫的问题。如果相关检查结果都是正常的,建议去查个过敏源,看下能不能查到源头。当然,对症治疗是必须的。其他就遵医生医嘱随诊复查吧,祝好!
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 楼主| 发表于 2022-4-24 20:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
菜菜子12 发表于 2022-4-24 17:37
eb病毒和巨细胞病毒都是阴性的,铁蛋白也不高,白细胞偏低,下次复查看看,淋巴细胞亚群还没有恢复,出现荨 ...

感谢,荨麻疹和白细胞已对症下药
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 楼主| 发表于 2022-4-24 20:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
亮哥 发表于 2022-4-24 18:26
你家噬血细胞综合征的各个指标都是正常的。 血常规、肝功结果略有浮动的,需要恢复。铁蛋白过低,咨 ...

感谢亮哥,感恩有你们
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 楼主| 发表于 2022-4-24 20:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
阿雷67 发表于 2022-4-24 17:38
请问一下,你家是先出麻疹还是先发烧的,跟我家的一样,也是查不出病因,不过我家换了好几个医院,发烧太久 ...

先出麻疹,第二次麻疹后一个星期开始发烧,用抗生素不行,一上激素就退烧了,发烧到确诊噬血也有两个多月吧,中间也是疫情回家治疗十几天耽搁了,又去郑州可确诊噬血了
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发表于 2022-4-25 18:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
A小柠檬 发表于 2022-4-24 20:13
先出麻疹,第二次麻疹后一个星期开始发烧,用抗生素不行,一上激素就退烧了,发烧到确诊噬血也有两个多月吧, ...

你好,跟我家一模一样,也是先出皮疹,皮疹一直不退,然后过了10几天开始发烧,抗生素无效,用了激素就退烧,之后又发烧,因为转院后,都要重新检查,就噬血了!进了重症20多天,目前在慢慢恢复中!
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 楼主| 发表于 2022-4-25 22:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
阿雷67 发表于 2022-4-25 18:31
你好,跟我家一模一样,也是先出皮疹,皮疹一直不退,然后过了10几天开始发烧,抗生素无效,用了激素就退 ...

你家最后确诊原因了吗?
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发表于 2022-5-28 20:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江温州
A小柠檬 发表于 2022-4-25 22:55
你家最后确诊原因了吗?

确定不了原因,现在新闻都在说疫苗接种够引发白血病等相关血液疾病,我看好多人都说疫苗打了!不知道怎么求证
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