噬血细胞综合征治疗一月有余，疫情原因没有办法及时进京，麻烦各位大神看看指标？

MESKG

麻烦大家帮忙看看，给些治疗经验 ？

亮哥

          先问下：你家病人多少岁？ 什么原因引起的噬血细胞综合征？ 现阶段用的什么治疗方案？ 化疗了吗 ？ 楼上检查结果是化疗几次的结果 ？

MESKG

亮哥 发表于 2022-5-6 18:53
先问下：你家病人多少岁？ 什么原因引起的噬血细胞综合征？ 现阶段用的什么治疗方案？ 化疗了吗  ...

       第一次发帖没有写清楚，抱歉啊。 病人42岁，一直用的是地米+依托泊苷。巨细胞病毒引起的噬血细胞综合征。3月20至今依托泊苷两周一次，地塞米松逐渐减量，现在是1.25mg。当地医生说再上一次化疗后，他们这里治疗期就结束了。 当地医生没有经验，给我们说不清楚。所以我能描述的也只有这些。

亮哥

MESKG 发表于 2022-5-6 19:03
第一次发帖没有写清楚，抱歉啊。 病人42岁，一直用的是地米+依托泊苷。巨细胞病毒引起的噬血细胞 ...

       你家现上传的检查结果：铁蛋白、SCD25、细胞因子、肝功、凝血、血常规结果应该是都在趋于好转的，说明治疗是有效果的。  但是NK活性细胞过低，另不知道CD107a、穿孔素、基因检测等免疫功能结果如何？ 这些做没有呢？

        还有就是，群里类似巨细胞感染引起噬血的病友，在基因和免疫功能正常的情况下，愈后都是非常好的。 因你家检查结果不齐全，估计仍需进一步检查。如果当地诊治经验不足，建议多关注北京防疫政策，尽早北上是王道。祝好！

MESKG

亮哥 发表于 2022-5-6 19:16
你家现上传的检查结果：铁蛋白、SCD25、细胞因子、肝功、凝血、血常规结果应该是都在趋于好转的， ...

好的，谢谢亮哥，后面这些检查都没有做过。只做过NGS测序和petct医生说结果都是好的。

木易56

你家现有的结果，大部分都还不错，但是nk活性太低了，之前检查过吗？感觉还有挺多检查没做过。
如果允许的话，治疗结束后可以到北京友谊医院全面评估一下。

菜菜子12

治疗期间这个结果不错的，各项噬血指标都是缓解的，铁蛋白，scd25 都只是略高一点，血常规主要指标也都不错，除了血红蛋白偏低一点

MESKG

木易56 发表于 2022-5-6 19:33
你家现有的结果，大部分都还不错，但是nk活性太低了，之前检查过吗？感觉还有挺多检查没做过。
如果允许的 ...

好的，当地昨天赋了我们黄码。健康宝有弹窗。当地给予的治疗也就这样了。医生水平有限吧。中间发过两次烧。这儿医生还一个劲催我们出院。等这一期化疗结束疫情好点了就北上

MESKG

菜菜子12 发表于 2022-5-6 19:34
治疗期间这个结果不错的，各项噬血指标都是缓解的，铁蛋白，scd25 都只是略高一点，血常规主要指标也都不错 ...

没噬血之前就有贫血。这病看了两个月了，前面一个月就烧了一个月没有查出来啥病感觉在当地已经耽误太久了

MESKG

木易56 发表于 2022-5-6 19:33
你家现有的结果，大部分都还不错，但是nk活性太低了，之前检查过吗？感觉还有挺多检查没做过。
如果允许的 ...

病情说明上写的ep初始方案是什么啊？我都没听过。和dep不一样吧。

听涛观海

引用: 引用: MESKG 发表于 2022-5-6 20:55
病情说明上写的ep初始方案是什么啊？我都没听过。和dep不一样吧。

ep应该就是依托泊苷化疗治疗方案啊，和dep不一样  DEP方案（脂质体多柔比星，依托泊苷，大剂量甲泼尼龙），以依托泊苷和糖皮质激素为核心，诱导初期增加了糖皮质激素用量进行脉冲式治疗，并将脂质体多柔比星作为重要的诱导治疗药物。