求救！！儿子怀疑慢性eb病毒感染，请病友指条明路，下步该怎么做？

心长时光短～

       4月23发现淋巴结肿大，有点低烧，过了两三天不烧了，吃了一周多的消炎药，5月4日复查彩超血常规发现淋巴结又大了，白细胞淋巴细胞高有一点高，淋巴细胞比率高中性细胞比率低等……

       没有吃药在家观察，5月底发现腹股沟也有小淋巴结。。。6月6日有几声咳嗽，体温37.7立马去市三甲医院检查，淋巴缩小（右边最大的变小，左边小的变大一点点），还查了腹股沟淋巴结也存在，但不是很大。查了血常规血沉结核EB病毒，腹部彩超，抗体等，结果如下

       医生说是之前就感染过，考虑慢性感染。

       我下一步去哪儿？家是河南小县城的，家里还有负债，当然为了孩子砸锅卖铁也得看病。下一步我们是去郑州？ 还是直接去北京。流程是怎么样的？大概花费多少？能不能报销？跪求大家指教。

心长时光短～

心里七上八下，语言也不会组织了。孩子前几天感冒发烧，烧了一天好了，最高38.6。这几天吃了咳嗽的药，还有点流鼻涕 。

A东方蓝海张忠锋

心长时光短～ 发表于 2022-6-11 18:34
心里七上八下，语言也不会组织了。孩子前几天感冒发烧，烧了一天好了，最高38.6。这几天吃了咳嗽的药，还有 ...

群里有好几个之前在郑州儿童医院看的 你可以咨询一下他们 进京现在不好进

小石头啊

我个人的经验，如果孩子状况还好，能直接去北京最好。我们之前是因为孩子噬血爆发期，没办法直接去北京，在重庆儿童医院治疗的，直到平稳以后去的北京评估。当然，地方医院现在对于噬血和慢活还是已经有了一定经验的，但是我的个人感觉:1.北京的检查更全面，且在医院的花费其实和地方差距不大；2.北京的医生经验更加丰富，对于我们这类疾病的确诊要更准确和快速；3.建议提前了解一下北京的医院，在检查之后，多咨询一些专家。

菜菜子12

看目前检查不像慢活，可以晚上下检查，eb病毒血浆的定量，还有eb病毒淋巴细胞亚群，淋巴结肿大的话可以排查下

A小柠檬

老乡，我孩子就是在郑州儿童医院治过又复发了，现在在北京，找的王昭主任。郑州儿童医院很负责任，医德服务啥的没啥说，我们是在风湿免疫治的但是也是血液科会诊，和血液科主任一起定的治疗方案，我感觉北京这边的预防性治疗很到位，郑州好像哪儿出问题再用药，而且临床经验上真的北京会更好，后悔第一次没来北京

禾乐

现在北京不好进，我准备8周诱导治疗后北上评估，看疫情发展再决定

mo.3

A小柠檬 发表于 2022-6-11 20:04
老乡，我孩子就是在郑州儿童医院治过又复发了，现在在北京，找的王昭主任。郑州儿童医院很负责任，医德服务 ...

我们能加下好友吗老乡，

心长时光短～

小石头啊 发表于 2022-6-11 19:42
我个人的经验，如果孩子状况还好，能直接去北京最好。我们之前是因为孩子噬血爆发期，没办法直接去北京，在 ...

能说下去北京应该先怎么做吗。是网上预约还是？我真是一无所知。另外能大概告诉我评估下来的费用吗？

心长时光短～

小石头啊 发表于 2022-6-11 19:42
我个人的经验，如果孩子状况还好，能直接去北京最好。我们之前是因为孩子噬血爆发期，没办法直接去北京，在 ...

谢谢您！我们会斟酌的

亮哥

看现有检查结果，慢活EB的证据不充分。你说你家温度37.7，是用哪种温度计量体温的 ？

心长时光短～

亮哥 发表于 2022-6-11 21:06
看现有检查结果，慢活EB的证据不充分。你说你家温度37.7，是用哪种温度计量体温的 ？

水银腋下五分钟。记不清了。可能是37.5，反正淋巴结才大的时候那几天量过几次，都是37度或者高一点点，没超过37.5。最近这几天（淋巴肿大一个月后），发烧最高是38.6，烧了一天一夜退了。没吃退烧药，但是吃了抗感颗粒和头孢。有点咳嗽，前几天听肺有点杂音，今天又有点流鼻涕

亮哥

        你家郑州的，建议可以先去郑大附一院找王叼医生看看。 因为反复的感冒感染也会导致淋巴结肿大，建议先找医生检查下，排除感冒感染及肺炎等症状，规范治疗后，看下效果如何。另王叼医生对EB病毒的诊治研究，在地方医院也是权威。

小石头啊

心长时光短～ 发表于 2022-6-11 20:54
能说下去北京应该先怎么做吗。是网上预约还是？我真是一无所知。另外能大概告诉我评估下来的费用吗？

论坛有帖子专门写的去北京的经验。你可以先确定去哪个医院，然后在群里问问正在医院的病友。我们当时是在网上挂的号。我们和你们不太一样，我们是eb诱发的噬血细胞综合征，去北京评估，是在圣马克住院住了一周，医院里面的检查报销后大概是9000，外检的话，据我了解大部分病友大概是1万7到2万，我们用了一万九。

小石头啊

心长时光短～ 发表于 2022-6-11 20:57
谢谢您！我们会斟酌的

不过确实，目前看你家的检查，不一定是慢活。你也可以像上面大佬们建议的，先在当地确定一下，如果不是慢活的话最好

心长时光短～

亮哥 发表于 2022-6-11 21:21
你家郑州的，建议可以先去郑大附一院找王叼医生看看。 因为反复的感冒感染也会导致淋巴结肿大，建 ...

谢谢亮哥。家是河南的，但是去郑州比北京方便点

专业校服定做婚

建议您去郑州，第一是你家慢性eb感染证据不足，第二eb其实不高，一般确诊慢活需要淋巴结活检，最好马上去郑州，不要在县城了，去郑州王老师那做一个全面的检查，北京现在不好进，如果郑州确诊了，在考虑北京的事。

心长时光短～

专业校服定做婚 发表于 2022-6-11 22:38
建议您去郑州，第一是你家慢性eb感染证据不足，第二eb其实不高，一般确诊慢活需要淋巴结活检，最好马上去郑 ...

好的谢谢

A小柠檬

mo.3 发表于 2022-6-11 20:25
我们能加下好友吗老乡，

好的，说号我加你

听涛观海

怀疑不一定就是慢活，现在你发的这些无法确定，按楼上病友说的可以去郑州先去咨询下，等稳定了再去北京也行！