快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7493|回复: 12

出现了早期抗原EA-IgG阳性,请教大家该怎么办,另外孩子的情况美罗华该吃么?

[复制链接]

16

主题

78

帖子

612

积分

高级会员

Rank: 4

积分
612
发表于 2022-6-14 00:15 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江杭州
       请大家指点:9岁多女孩,4月初感染EB病毒至今已9周。住院时血浆载量2.5E+04,发烧40度数日。5月初出院后体温每日最高多在37.4-37.5至今,有过2天最高体温到37.7。

       今天主要状况是:之前已持续2个多月,衣壳抗体EBVCA-IgM阳性>160(标准值<40),其他都是阴性,医生说相当于一直处于急性感染期,有些过长。今天拿到的检测报告除了这个EBVCA-IgM保持>160外,突然EA-IgG阳性了。根据群里看到的信息,这好像不是好指标,是代表病毒复制又活跃了,属于慢活EB指标,所以愁啊。


       其他情况是:1)T/B/NK的CD检测一直比较乱,看着像T细胞和B细胞感染;2)孩子的血清DNA在五月下旬起一直是低于检测值;3)肝已不肿大,颈部淋巴结住院时候2.7*1.1cm,现在1.7*0.7cm;4)血常规中性粒百分比一直低,淋巴细胞百分比高;5)今天还出了EB淋巴亚群的报告,但因为血样是周五中午做,晚上取,放了3天今天才做的,我粗浅的知识感觉和T/B/NK的CD检测报告有些不匹配,结合各方面情况,感觉这个淋巴亚群报告不一定准确。

       想请教大家:1)EA-IgG阳性说明病毒复制活跃,是否指向慢活EB? 2)是否EB病毒血浆阴性不能说不是慢活,光淋巴亚群细胞感染,哪怕只有B细胞感染,也可以是慢活EB? 3)是否这个EB病毒淋巴细胞亚群报告要重做? 4)如果真的只感染B细胞,因我家孩子抗体产生不正常且病程接近3个月,现在是不是应该用美罗华治疗呢,还是继续观察好?谢谢大家!


血常规.jpg

细胞因子.jpg

EBV淋巴亚群.jpg

活化T细胞亚群.jpg

CD-TBNK.jpg

抗体五项.jpg

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
439906
发表于 2022-6-14 09:14 | 显示全部楼层 中国四川成都
医生让你家这情况用美罗华? 我认为医生不可能做出这种判断! 还是你自己考虑用美罗华?
回复

使用道具 举报

26

主题

8649

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31414
发表于 2022-6-14 09:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
亚群结果挺好的,b细胞一点点病毒,不用太紧张吧,好端端的为什么要用美罗华呢,要把自己免疫力打下来?
回复

使用道具 举报

16

主题

78

帖子

612

积分

高级会员

Rank: 4

积分
612
 楼主| 发表于 2022-6-14 09:37 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
亮哥 发表于 2022-6-14 09:14
医生让你家这情况用美罗华? 我认为医生不可能做出这种判断! 还是你自己考虑用美罗华?

亮哥,还没看医生,看病友说B细胞亚群感染的可以用美罗华,我自己在想,因为医生说孩子衣壳IGM一直高了2个多月 而IGG一直不出来,可能有免疫缺陷。这次孩子IGM没出来,结果EAIGG阳性出来了(好像是病毒复制活跃意思?),所以想到如果自身压制不住病毒,是不是得靠美罗华试试
回复

使用道具 举报

16

主题

78

帖子

612

积分

高级会员

Rank: 4

积分
612
 楼主| 发表于 2022-6-14 09:40 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
菜菜子12 发表于 2022-6-14 09:17
亚群结果挺好的,b细胞一点点病毒,不用太紧张吧,好端端的为什么要用美罗华呢,要把自己免疫力打下来?

谢谢菜总,之前不知道美罗华影响免疫力厉害。
医生之前根据CD方面检查,怀疑T细胞感染,结果出来是0,多少有些担心这个检测结果准确性,也可能我过度焦虑了,谢谢指点
回复

使用道具 举报

29

主题

7023

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26671
发表于 2022-6-14 11:56 | 显示全部楼层 中国山东青岛
PMEEV 发表于 2022-6-14 09:37
亮哥,还没看医生,看病友说B细胞亚群感染的可以用美罗华,我自己在想,因为医生说孩子衣壳IGM一直高了2 ...

感觉你太过于紧张了,EBV感染的亚群B细胞只有2次方,也不算高,IGG阳性这些抗体的结果不如看看EB病毒DNA的量更直观;另外这个慢活也不是那么容易得的;用药这块不能自己搞,遵医嘱啊
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
439906
发表于 2022-6-14 20:44 | 显示全部楼层 中国四川成都
PMEEV 发表于 2022-6-14 09:37
亮哥,还没看医生,看病友说B细胞亚群感染的可以用美罗华,我自己在想,因为医生说孩子衣壳IGM一直高了2 ...

       别人用美罗华,是临床医生根据病情判断使用的。

       我觉得你家孩子的现有问题不大,但我发现你作为家长是不是该去看下焦虑科,找下心理医生调整下。 再说一次,用药问题请以医生医嘱为准,由不得家长乱来,以避免自己给自己孩子引起重大医疗事故,最后家长负责!

       美罗华是靶向药,不是普通非处方药!严禁私用,以避免造成生命危险!

回复

使用道具 举报

10

主题

114

帖子

1699

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1699
发表于 2022-6-14 21:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你觉得要试试用美罗华就用上了啊,要是人人都这样“试试”,要医生来干什么,还是你认为你的“试试”可以比医生的专业知识强,检查出问题是第一时间问医生,而不是你去“试试”。
回复

使用道具 举报

10

主题

2916

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11551
发表于 2022-6-14 21:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
理解心情,但用药要遵医嘱!美罗华自己也开不出来。指标还好!别太担心。预祝早好
回复

使用道具 举报

16

主题

78

帖子

612

积分

高级会员

Rank: 4

积分
612
 楼主| 发表于 2022-6-14 22:12 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
亮哥 发表于 2022-6-14 20:44
别人用美罗华,是临床医生根据病情判断使用的。

       我觉得你家孩子的现有问题不大,但我发 ...

谢谢亮哥指点,我可能没说清楚,倒不敢自己给孩子用,是想请教下大家,如果医生对美罗华是用或不用都可以的态度,我是否该决定用?因为看哪怕王昭建议化疗还是其他治疗方案的时候,各家的决定也不一样。

这些年看病碰到过几次糟心和被医院耽误的事,所以实在是胆战心惊。。。
回复

使用道具 举报

16

主题

78

帖子

612

积分

高级会员

Rank: 4

积分
612
 楼主| 发表于 2022-6-14 22:16 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
玥小亮 发表于 2022-6-14 21:09
你觉得要试试用美罗华就用上了啊,要是人人都这样“试试”,要医生来干什么,还是你认为你的“试试”可以比 ...

谢谢。是的,听大家意见是 我家孩子这情况,目前不太适合用美罗华,明白了,这个药是副作用比较大的靶向药,不到医生说需要用,我就不多想了,感谢大家
回复

使用道具 举报

10

主题

1772

帖子

8350

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8350
发表于 2022-6-15 07:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
IgG阳性不说明病毒复制活跃,只能说明感染过EB病毒。医生给的诊断是什么?传单吗?如果是传单,现在也没有症状而且EB拷贝只有2次方,就放心观察吧。2次方的EB,相信孩子可以靠自己的免疫力消灭它们,不需要药物。
回复

使用道具 举报

16

主题

78

帖子

612

积分

高级会员

Rank: 4

积分
612
 楼主| 发表于 2022-6-16 10:03 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
海若 发表于 2022-6-15 07:43
IgG阳性不说明病毒复制活跃,只能说明感染过EB病毒。医生给的诊断是什么?传单吗?如果是传单,现在也没有 ...

谢谢您的回复,主要是之前有那个关于不同抗体出现代表不同病情可能的表格。那个里面,好像说EA这种IGG表示病毒有在活跃。
这次复查时候,医生说是病毒应该还有活动,轻微低热可能是身体里对抗病毒的反应,然后让抗病毒口服药再吃一周停一下,然后开了“转移因子口服液”开始吃。医生这边病人太多很辛苦,关于抗体只说了一句出来了新抗体是好的,我也没好意思多问
回复

使用道具 举报

热门推荐
7岁孩子,二线化疗2次的结果
7岁孩子,二线化疗2次的结果
大佬们帮忙看看,最新的结果如何?
移植14个月后肺功能下降,是否肺排?
移植14个月后肺功能下降,是否肺排?
24年4月份在友谊医院移植的,移植后一直定期CT、肺功能检查,去年11月份肺功能还是正
化疗第七周结果
化疗第七周结果
血浆转阴scd25 :2640 铁蛋白986
22岁不移植怕复发,移植怕风险,最近一次1月6号做的化疗,如下检查结果
22岁不移植怕复发,移植怕风险,最近一次1
病理没说慢活eb,有点看不懂,大佬们帮忙看看。也请大佬看下上个帖子
麻烦大佬们看下EB病毒量
麻烦大佬们看下EB病毒量
四岁服芦可上个月一天一粒,这个月改两天一粒,五月的病毒量是三次方,前两天的是四次
美罗华后一年了,这次复查评估结果如下,麻烦大佬们给看看。
美罗华后一年了,这次复查评估结果如下,麻
距离上次大评估已经一年有余了,这一年孩子回归了校园生活,体重超标,血常规指标基本
2岁孩子复发过嗜血,现在出寻麻疹,IGE高,铁蛋白高。有没有类似的?
2岁孩子复发过嗜血,现在出寻麻疹,IGE高,
2023年3月份确诊嗜血,7月份停疗。孩子身体一直都挺好。直到2024年9、10月份孩
42岁疑慢活eb,后续的进展
42岁疑慢活eb,后续的进展
原来的账号密码不对,用这个号接续。我是体检发现淋巴细胞绝对值近五年在3.1至
孩子噬血移植后,五年的复查
孩子噬血移植后,五年的复查
孩子是2020年,3岁得的EB病毒相关噬血,在当地治疗用了门冬合并了重症胰腺炎,当地治
16岁,低热11个月每天反复发烧
16岁,低热11个月每天反复发烧
病人16岁,长期低热表现为每日晚上发烧,早晨体温正常。各种检查均正常。2024年七月检
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表