10岁EB病毒引起的噬血细胞综合征，8周化疗完的检查评估结果

冰ヤ児tiao · 发表于 2022-6-15 22:09

   孩子3月31号开始发烧，每4-6个小时就烧一次，基本都是39度以上甚至40度。4月12日，医生怀疑是噬血细胞综合征，输了丙球和激素，直到4月14日体温控制了。这时检查结果也出来得差不多，符合噬血细胞综合征的指征，4月15日上疗，VP16+甲强龙。6月2日，上的第八周的疗，之后服用的地米逐渐减停，12日检查评估，下面是这次检查的所有结果。烦请各位帮我看看，分析分析！我的担心和疑虑有以下几点：

   1、减停激素后八周复查，血常规的白细胞和中性粒明显比之前要跌，不知道是否正常，是不是有一个过渡期？

   2、细胞因子之前检查一直正常，而这次白介素6和肿瘤坏死因子飙升，有没有这种现象的？

   3、最最担心的就是cd107异常，之前听大家说这个异常，很可能需要移植。在上疗之前，当时我们在湘雅查了一下更低，这次还是低，是不是很严重？NK细胞活性发病时正常，之后就没查过，基因检查（非全外显子，我们检查的是针对噬血的基因及免疫系统缺陷的检查）显示没问题。

冰ヤ児tiao · 发表于 2022-6-15 22:13

之前的nk细胞活性及107检查结果

菜菜子12 · 发表于 2022-6-15 22:17

检查总体还可以，白细胞和中性粒细胞不是特别低，定期复查下，太低的话药物干预下，细胞因子也不是特别低，没其他症状的话后面复查下，cd107对比之前有升高，七点几的话还好，基因没问题的话，遵医嘱复查

冰ヤ児tiao · 发表于 2022-6-15 22:23

谢谢，请问停药后的复查，一般多久一次？

亮哥 · 发表于 2022-6-15 22:32

EB病毒DNA阴性，应该是血浆的，全血是多少呢？亚群结果B、T细胞感染；肝功结果胆汁酸高；血常规结果基本上都是正常的；CD107a结果已恢复到七点多，再看看后期恢复情况；NK活性结果正常；总淋巴细胞亚群结果不正常，这个恢复需要时间。

关键是细胞因子的问题，白介素6和伽马干扰素升高，这两个突然升高与感染有关系，建议关注下孩子体征变化。当然，之前也有病友什么都正常，就细胞因子异常，再后期复查又正常了的。所以，还需结合铁蛋白、SCD25等结果综合判断下。

冰ヤ児tiao · 发表于 2022-6-15 22:38

亮哥发表于 2022-6-15 22:32
EB病毒DNA阴性，应该是血浆的，全血是多少呢？亚群结果B、T细胞感染；肝功结果胆汁酸高；血常规结 ...

血浆和全血都阴了

亮哥 · 发表于 2022-6-15 22:45

冰ヤ児tiao 发表于 2022-6-15 22:38
血浆和全血都阴了

如果我说的其他检查结果都正常，那就关注下体征。细胞因子升高肯定是不正常的，建议后期再复查细胞因子。具体请以临床医生判断为准，祝好！

菜菜子12 · 发表于 2022-6-15 23:00

冰ヤ児tiao 发表于 2022-6-15 22:23
谢谢，请问停药后的复查，一般多久一次？

平时一周或者两周抽血简单查一下，大的复查一个月，三个月，半年

木易56 · 发表于 2022-6-15 23:13

血常规还可以，肝功有点高，主要是胆酸汁，eb阴性挺好的，cd107这个有所恢复，其他大多都正常，刚停疗没多久很多指标有变化和下降很正常，看后期恢复，血常规肝肾功凝血血脂铁蛋白一周查一次到两次，eb dna和scd25两周一次，nk，cd107和细胞因子都是按一个月，三个月，半年，一年，按照这样的时间复查，看后期恢复怎么样，还有注意孩子体征，有什么不舒服和异常及时看医生查明原因对症治疗。