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噬血细胞综合征之家

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我妈妈今年58岁了,外送检查的血,是最严重的那种感染,如果移植的话有没有希望?

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发表于 2022-6-17 22:35 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       病人是我妈妈58岁,确诊EB病毒相关的噬血细胞综合征,现在在北京友谊医院住院,医生说病情严重,这种情况如果移植手术,有没有愈后的希望呢? 以下是最新的检查结果,麻烦大家看看。

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发表于 2022-6-18 09:00 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家妈妈的EB病毒血浆和全血结果感染严重,血浆达到6次方,在病友群这种感染程度也是较少的。 EB病毒淋巴细胞亚群全系感染,尤其以NK细胞感染为主,6次方,也是相当的高。 从这两个结果情况来看,大概率需要做移植的准备。 另SCD25结果升高,提示炎症风暴。不知道其他铁蛋白、血常规、肝功等噬血指标结果如何?其他的免疫功能学结果正常,基因结果估计还没有出来。

       成人EB病毒相关噬血细胞综合征,大概率需要做移植的,尤其是你家这种情况。 但是病人年龄较大,移植的风险肯定会增加。而且还要看噬血病情的控制,EB病毒能否有效清除,都是影响着是否能做移植手术。即相关结果达标,才有机会去移植。如果病情治疗效果不好,那就不好办了。当然,也有年龄大的患者,采用保守治疗方案,但是效果也是因人而异。 具体请以临床医生医嘱为准,加油!
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 楼主| 发表于 2022-6-18 09:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我妈妈现在肺部严重感染,肝脏,心脏都有问题,铁蛋白5万多了,血常规三系也都低,检查结果都很差。现在腿部没有了力气,自己也站不住了,
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发表于 2022-6-18 09:19 | 显示全部楼层 中国四川成都
华少宝贝 发表于 2022-6-18 09:18
我妈妈现在肺部严重感染,肝脏,心脏都有问题,铁蛋白5万多了,血常规三系也都低,检查结果都很差。现在腿 ...

之前在地方医院化疗过吗?给予过哪些治疗?
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 楼主| 发表于 2022-6-18 09:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国
用了丙球和低塞米松,口服了卢克替尼。
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 楼主| 发表于 2022-6-18 09:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2022-6-18 09:19
之前在地方医院化疗过吗?给予过哪些治疗?

医生说我妈妈这个情况如果移植的话有可能第一步就过不了关,人就会没有的。
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发表于 2022-6-18 09:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
看着指标不是很好,化疗没有上,可以先试试化疗,但是现在脏器功能不好,化疗风险也大,这边权威的噬血治疗,具体看看医生建议。怎么做都有风险,就是醒着头皮试试看,希望有奇迹发生。祝好!
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发表于 2022-6-18 09:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
目前病情严重,还是先化疗控制病情吧,后续是否移植根据病情判断了,但患者年龄较大,移植的效果可能不好,目前先控制住吧
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发表于 2022-6-18 09:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北沧州
目前结果看的话不是很乐观,移植存在风险,而且病人年纪较大感染程度比较重,还是尽快控制嗜血,稳定后结合大夫意见吧
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 楼主| 发表于 2022-6-18 09:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国
昨天开始上化疗了,就看这几天化疗效果怎么样了。
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发表于 2022-6-18 11:20 | 显示全部楼层 中国四川成都
华少宝贝 发表于 2022-6-18 09:24
医生说我妈妈这个情况如果移植的话有可能第一步就过不了关,人就会没有的。

噬血在爆发期,基本上都会合并多重感染。 这个时候化疗是一方面,对症处理也是一方面。当然,医生的话很有道理,现阶段就看病人的应答能力如何了,能不能扛过这一关了。 加油!
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发表于 2022-6-18 18:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
年龄缘故目前就是呵护好,尽量能控制住噬血,加油!
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发表于 2022-6-18 19:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
华少宝贝 发表于 2022-6-18 09:50
昨天开始上化疗了,就看这几天化疗效果怎么样了。

看化疗的应答效果吧,如果控制病情稳定了或许还有希望,如果应答不好移植这个年纪风险也挺高的!看看这两天能不能有好转稳定吧,祝好
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