不明原因噬血细胞综合征，降激素期间，又出现红疹

kaking · 发表于 2022-6-20 10:34

大家好，这个是我儿子的情况，激素降到60，今天又开始出红疹，没发烧，医生建议给我上雅美罗，怀疑是幼年特发性关节炎全身型。

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漂泊 · 发表于 2022-6-20 10:43

目前看c反还好！血沉也不是太高！不知道细胞因子和scd25多少？关节有疼痛肿胀吗？

亮哥 · 发表于 2022-6-20 10:59

铁蛋白结果对比上个帖子的，有明显的下降，从8000多降到2000多了，说明噬血治疗是有效果的。另不知道你家其他的风湿指标如何？除了皮肤红疹的问题，还有其他的风湿症状不？

kaking · 发表于 2022-6-20 11:17

亮哥发表于 2022-6-20 10:59
铁蛋白结果对比上个帖子的，有明显的下降，从8000多降到2000多了，说明噬血治疗是有效果的。另不 ...

她一开始发烧有说过脚痛几天，后来打了抗生素之后，到现在都没说过脚痛了，磁共振照过髋关节，膝关节也没炎症。除了发烧出红疹，没别的

四夕 · 发表于 2022-6-20 11:22

有红疹就是关节炎吗，我们家也老是比出红疹

亮哥 · 发表于 2022-6-20 11:32

kaking 发表于 2022-6-20 11:17
她一开始发烧有说过脚痛几天，后来打了抗生素之后，到现在都没说过脚痛了，磁共振照过髋关节，膝关节也没 ...

噬血的症状很多，每个人有时候表现不一样。现有的检查结果，不太完全符合风湿相关的噬血，建议问下医生其他检查结果如何，具体请以医生临床判断及医嘱为准。

菜菜子12 · 发表于 2022-6-20 11:33

铁蛋白教高，血常规还行，配合医生治疗吧

9527啊 · 发表于 2022-6-20 11:49

要确诊是否是幼特，我家是全身型，之前一发烧就脚疼，一直都是发烧就脚疼，在北京才确诊，后来吃激素减激素中没到位，炎症控制不住又发烧脚疼才给上雅美罗。

kaking · 发表于 2022-6-20 12:30

9527啊发表于 2022-6-20 11:49
要确诊是否是幼特，我家是全身型，之前一发烧就脚疼，一直都是发烧就脚疼，在北京才确诊，后来吃激素减激素 ...

之前有查过白介素6高，后来打了激素之后，14项细胞因子都正常，但是医生说激素控制不住，就上雅美罗了。

kaking · 发表于 2022-6-20 12:42

漂泊发表于 2022-6-20 10:43
目前看c反还好！血沉也不是太高！不知道细胞因子和scd25多少？关节有疼痛肿胀吗？

14项细胞因子打了激素后，正常了scd25报告还没出，初始发病有脚痛，打抗生素后，没说过痛了，目前降激素，没发烧，但是又出红疹了

漂泊 · 发表于 2022-6-20 13:22

常规讲你家的白介素六及其他细胞因子值及血沉情况看，不太像幼特！当然也不能完全排除。个人觉得目前情况看幼特指标似乎不太成立。仅是一个个人见解参考啊，按说mas白介素血沉都会波动较大，治疗还是以医生为准。

俩暖男 · 发表于 2022-6-20 16:22

这应该是用药之后检查结果吧，没用药之前炎症指标怎么样？铁蛋白、CD25、细胞因子都是一个什么水平，其实风湿要看没用药之前的一些检查尤为重要。