高度怀疑是噬血细胞综合征，27岁现在脑子有点糊涂了

阿静 · 发表于 2022-7-1 07:16

27岁发烧二周了、现在在医院平常体温37度左右，晚上8点-12点左右高烧39度多、现在人脑子也有点糊涂了、老是说胡话、有这个病的病友们、这个情况怀疑噬血细胞综合征，是不是有点严重呢？真的怕脑子烧坏了、有病友群的帮忙拉一下吧。以后治疗肯定路很长一起加油、十分感谢！

听涛观海 · 发表于 2022-7-1 08:12

除了发烧还有没有其他的检查结果？如果要确诊噬血是要满足8条标准中5条以上才能确定

阳光灿烂22 · 发表于 2022-7-1 08:19

如果是EB噬血，病人出现神质不清等状况一定注意是否累及中枢。

阿静 · 发表于 2022-7-1 08:50

听涛观海发表于 2022-7-1 08:12
除了发烧还有没有其他的检查结果？如果要确诊噬血是要满足8条标准中5条以上才能确定

医院检查太慢还没有出来结果、除了发烧、嗓子有点干、浑身没力气、

阿静 · 发表于 2022-7-1 08:51

阳光灿烂22 发表于 2022-7-1 08:19
如果是EB噬血，病人出现神质不清等状况一定注意是否累及中枢。

这个需要检查确定是吧

木易56 · 发表于 2022-7-1 09:05

尽快针对噬血细胞综合征做相关检查，血常规，凝血功能，血脂，铁蛋白，scd25，nk活性，骨穿，腹部b超看脾大不大，肝肾功能，eb病毒dna定量，基因检测，这个病非常凶险，进展非常快，不能慢慢检查了，这些检查可以在一天内做完！

阿静 · 发表于 2022-7-1 09:12

木易56 发表于 2022-7-1 09:05
尽快针对噬血细胞综合征做相关检查，血常规，凝血功能，血脂，铁蛋白，scd25，nk活性，骨穿，腹部b超看脾大 ...

感谢、来医院一个星期了、说是今天下午可以确诊结果、现在是在北京佑安医院、不知道哪里这个病治的专业治的好一些

菜菜子12 · 发表于 2022-7-1 09:29

阿静发表于 2022-7-1 09:12
感谢、来医院一个星期了、说是今天下午可以确诊结果、现在是在北京佑安医院、不知道哪里这个病治的专业治 ...

噬血细胞综合征是威胁生病的疾病，在北京的话，可以找北京友谊医院通州院区王昭教授看看

木易56 · 发表于 2022-7-1 09:42

阿静发表于 2022-7-1 09:12
感谢、来医院一个星期了、说是今天下午可以确诊结果、现在是在北京佑安医院、不知道哪里这个病治的专业治 ...

在北京赶紧去友谊医院通州院区王昭教授王晶石主任那里，他们是这个病的权威。

阳光灿烂22 · 发表于 2022-7-1 10:33

怀疑是噬血又在北京，赶快去友谊通州院区找王昭、王晶石！

听涛观海 · 发表于 2022-7-1 12:28

阿静发表于 2022-7-1 08:50
医院检查太慢还没有出来结果、除了发烧、嗓子有点干、浑身没力气、

等下午出结果后看看

阿静 · 发表于 2022-7-1 13:47

阳光灿烂22 发表于 2022-7-1 10:33
怀疑是噬血又在北京，赶快去友谊通州院区找王昭、王晶石！

我刚电话问了、要等一个星期左右才有床位、怕耽误病情不知道怎么弄

木易56 · 发表于 2022-7-1 16:18

阿静发表于 2022-7-1 13:47
我刚电话问了、要等一个星期左右才有床位、怕耽误病情不知道怎么弄

先去挂号，开住院证，跟医生说现在病人在哪个医院，想等友谊有床位直接转过去，等接到电话入院通知后直接120拉过去。另外噬血这个病很凶险很迅速，不要犹豫，不要打电话问住院部，住院部都是按流程来，你问住院部只会越问越焦虑，直接去挂号，医生会帮你想办法怎么做的

亮哥 · 发表于 2022-7-1 19:07

成人噬血如果合并中枢神经问题了，后果多数都是很严重的。楼上大佬病友们说了很多了，就看你们自己怎么选择了。