快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7468|回复: 9

32岁姐姐在云南确诊噬血细胞综合征

[复制链接]

5

主题

25

帖子

222

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
222
发表于 2022-7-2 13:15 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国云南
       32岁姐姐,起初慢性寻麻疹,全身痒,到州级医院治疗,治疗期间开始发烧,抗感染治疗无效,后期血像不正常,NK低,SCD25升高,铁蛋白结果尤其高,治疗20多天无果,后转省级医院,确诊噬血细胞综合征~


131432luudumcuuummauys.jpeg

131432km9qrqqx4bw00y99.jpeg

131432gc4gxixfk7a1z1gu.jpeg

131432o5fggfr11rzcz3xc.jpeg

回复

使用道具 举报

23

主题

7185

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28269
发表于 2022-7-2 17:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
什么原因噬血啊?有eb病毒抗体的检测,eb病毒定量有检测么,发的结果不多,现在治疗什么情况了?
回复

使用道具 举报

16

主题

9084

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33768
发表于 2022-7-2 19:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
噬血细胞综合征是比较凶险的,成人需要排查下eb病毒和肿瘤,这两个引起的比较麻烦,另外需要及时控制住噬血,目前有开始治疗吗,有用激素和化疗吗
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

158

积分

注册会员

Rank: 2

积分
158
发表于 2022-7-2 20:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
你家的姐姐是不是写错了出生时间啦
回复

使用道具 举报

5

主题

25

帖子

222

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
222
 楼主| 发表于 2022-7-2 20:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
听涛观海 发表于 2022-7-2 17:34
什么原因噬血啊?有eb病毒抗体的检测,eb病毒定量有检测么,发的结果不多,现在治疗什么情况了?

我手机有的结果不多,昆明医院这边让出院了,只开了药
回复

使用道具 举报

5

主题

25

帖子

222

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
222
 楼主| 发表于 2022-7-2 20:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
菜菜子12 发表于 2022-7-2 19:41
噬血细胞综合征是比较凶险的,成人需要排查下eb病毒和肿瘤,这两个引起的比较麻烦,另外需要及时控制住噬血 ...

目前肿瘤是排除的,医生这边只开了药物,定期复查~现在准备去北京
回复

使用道具 举报

5

主题

25

帖子

222

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
222
 楼主| 发表于 2022-7-2 20:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
苗苗94 发表于 2022-7-2 20:12
你家的姐姐是不是写错了出生时间啦

不有
回复

使用道具 举报

13

主题

786

帖子

5069

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5069
发表于 2022-7-2 23:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
去北京全面检查看看,排查下原发病,非基因,肿瘤和eb病毒感染的话还是比较容易治疗的,后期预后也不错,祝好运。
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

40

积分

新手上路

Rank: 1

积分
40
发表于 2022-11-25 21:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
请问下,当时从云南到北京有隔离吗?
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

40

积分

新手上路

Rank: 1

积分
40
发表于 2022-11-25 21:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
我家人也确诊嗜血综合症了,想去北京友谊医院看,昆明的医生已经联系去外面更好的医院治疗了,请问下去北京有隔离吗?
回复

使用道具 举报

热门推荐
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销悟重生!—— 亲历:我的开支明细与经验分享
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销
之前因为EB病毒感染相关疾病病情复杂,曾辗转数个噬血权威医院,目前在北京航
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
大家好,打扰了,我的情况是我的母亲因为不明原因从9月21日开始发烧(低烧),
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
各位朋友,您好 我家女儿,8岁10个月,8.28日入院,9月6日确认噬血细胞综合征,9月
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
大佬们,有谁知道嗜血好了以后,铁蛋白一次比一次低,有什么问题吗?
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家属分享
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家
我妈妈60岁,成人still(斯蒂尔)引发噬血细胞综合征。我们自从2026年8月中旬
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表