快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6165|回复: 8

53岁母亲确诊EB病毒噬血细胞综合征,各位大佬帮忙看看基因是原发性还是继发性?

[复制链接]

1

主题

5

帖子

197

积分

注册会员

Rank: 2

积分
197
发表于 2022-7-8 21:02 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国天津
做了基因检测,结果出来了,但是看不太明白,请各位大佬帮忙看看,是原发性还是继发性噬血细胞综合征?
0CAE2991-DA05-4C86-948C-45377A4500C6.jpeg
0CAE2991-DA05-4C86-948C-45377A4500C6.jpeg
0CAE2991-DA05-4C86-948C-45377A4500C6.jpeg
0CAE2991-DA05-4C86-948C-45377A4500C6.jpeg
0CAE2991-DA05-4C86-948C-45377A4500C6.jpeg
0CAE2991-DA05-4C86-948C-45377A4500C6.jpeg
0CAE2991-DA05-4C86-948C-45377A4500C6.jpeg
0CAE2991-DA05-4C86-948C-45377A4500C6.jpeg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
509285
发表于 2022-7-8 22:07 | 显示全部楼层 中国四川成都
       PRF1基因与噬血细胞综合征相关,建议你家再看看穿孔素结果多少?

       通俗的说:另你家病人有两条PRF1基因,结论是蛋白质有害,这个就有点棘手了。建议咨询下医生,是否对病人父母的PRF1基因进行检测,以得到更准确的判断。因为如果是父母一人一条遗传给病人,PRF1基因复杂杂合的情况下,只要存在有害的基因点,那大概率就是原发性噬血细胞综合征了。

回复

使用道具 举报

23

主题

7187

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28311
发表于 2022-7-8 22:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
这个PRF1(穿孔素)缺陷感觉致病性概率较大,查查穿孔素吧
回复

使用道具 举报

16

主题

9085

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33783
发表于 2022-7-8 22:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
PRF1基因有两个突变,可能基因有问题
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

197

积分

注册会员

Rank: 2

积分
197
 楼主| 发表于 2022-7-9 14:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
亮哥 发表于 2022-7-8 22:07
PRF1基因与噬血细胞综合征相关,建议你家再看看穿孔素结果多少?

       通俗的说:另你家病人有 ...

补充了穿孔素的检查结果,上个月查的,您再看下,谢谢。

140209xzkuzkuemlkuklk0.jpeg
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

197

积分

注册会员

Rank: 2

积分
197
 楼主| 发表于 2022-7-9 14:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
听涛观海 发表于 2022-7-8 22:13
这个PRF1(穿孔素)缺陷感觉致病性概率较大,查查穿孔素吧

补充了穿孔素的结果,上个月查的,您再看看,谢谢。
回复

使用道具 举报

16

主题

9085

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33783
发表于 2022-7-9 21:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
、匿 发表于 2022-7-9 14:03
补充了穿孔素的检查结果,上个月查的,您再看下,谢谢。

穿孔素蛋白表达正常的
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

197

积分

注册会员

Rank: 2

积分
197
 楼主| 发表于 2022-7-10 13:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2022-7-9 21:26
穿孔素蛋白表达正常的

那代表是继发性的吗?
回复

使用道具 举报

16

主题

9085

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33783
发表于 2022-7-11 11:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
、匿 发表于 2022-7-10 13:38
那代表是继发性的吗?

看基因还是像原发
回复

使用道具 举报

热门推荐
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁男性,2026年6月不明原因发烧,白细胞低,每月高烧1次,7、8月在当地三甲血液科、
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王旖旎 教授
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王
2026年9月29日北京安贞医院 王旖旎 教授公益茶话会分享《不同类型噬血细胞综合征的用
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么办?老人还能撑多久?
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么
老人今年80岁,7月份出现腿水肿晕倒送医,在风湿免疫科住院半个月病情变化不大,腿部
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
第一次Rchop化疗,肺部吸收非常好。第二次RDEP化疗,肺部吸收一般。第三次RDEP化疗,
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
本人8.12左右眼睛红肿,开始低烧。身上关节疼痛肌肉酸痛,最高烧至38.8,扁桃体发炎。
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给个建议
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给
原发嗜血综合征是不是必须移植?孩子目前状态良好,以停药,在观察期
四个月大婴儿XIAP基因突变,血丝便加重到脓血便
四个月大婴儿XIAP基因突变,血丝便加重到脓
孩子出生一个月出现血丝便,当牛奶蛋白过敏治,氨基酸喂养三个月症状未缓解,加重至脓
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表