20岁，t和nk慢性活动性ebv病毒感染，求助建议？

JXFRF · 发表于 2022-8-6 10:05

患者是我至亲至爱的妹妹，才20岁，善良可爱乐于助人，从湛江医科大学附属第二医院转到广州中山第一附属医院查不明原因，又转到中山肿瘤中心，期间借住在广东药科大学治疗，丙球 pd1、西安本胺、塞利尼索片，各种药都试，情况更加严重，现在意识不清，狂躁不安，行为怪异，不认识人，广东药科大学医生说毫无办法，下病危通知书建议我们到北京医院搏一搏，妹妹还年轻，没有任何保险，父母舍不得钱买农村合作医疗保险（妹妹没有保险），现在已经自费花了三十万，家里已经放弃，做为她姐姐，不想放弃一点希望，不想放弃她，她是我的命，在这里求助好心人、专家、贵人给给建议？看看报告？救救无助的我们。

菜菜子12 · 发表于 2022-8-6 10:51

慢活EB是比较麻烦的，大多需要移植，家里不支持也很难，后续还需要很多钱

亮哥 · 发表于 2022-8-6 11:00

先问下：有昨天或今天最新的血常规和肝功结果吗？还有铁蛋白结果吗？

宏儿 · 发表于 2022-8-6 11:02

慢活EB的话目前移植是唯一的治疗手段，其他都是临床试验。也有慢活EB情况不严重的想等新药的，但也是要承担相应风险的，两种选择都很艰难，加油，祝好

李敏48 · 发表于 2022-8-6 11:24

现在狂躁不安，有没有检查脑脊液的EB病毒，不认识人，估计EB病毒侵入脑部了引起这样的反应。你家病情复杂，后续如果要完全康复，还需要很多钱治疗，你家没保险没钱加上父母不支持，难啊！！！

谢9416 · 发表于 2022-8-6 12:54

亮哥发表于 2022-8-6 11:00
先问下：有昨天或今天最新的血常规和肝功结果吗？还有铁蛋白结果吗？

这两天的血常规一些报告

亮哥 · 发表于 2022-8-6 13:26

你妹妹这个属于慢活EB的肠道型病变，群里有好几个类似病友，从儿童到成人阶段的不同年龄。这种情况后期基本上就是造血干细胞移植。另你家在微信群说当地治疗效果不佳，医生让转院北京了。那建议就积极北上吧，直接找王昭，看下他怎么说。你家经济情况不好，如果有足够的医疗费用，在保守治疗或移植的选择下，建议还是一步到位的移植，保守治疗方案对于你家可能耗不起的。

你家后续上传的结果，主要指标都是正常的，我个人感觉没有达到的噬血的指标。你家妹妹可能主要还是EB病毒或其他感染造成的不良症状。转院有危险，风险极大，你自己考虑下怎么北上吧。加油！