快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 11120|回复: 8

22个月女儿,治疗后第一次的复查结果,劳烦各位大佬给看一下?

[复制链接]

1

主题

2

帖子

68

积分

注册会员

Rank: 2

积分
68
发表于 2022-8-9 15:42 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
女儿2022年7月11号发烧不退,去的医院,又发烧了三天,经过检查,医生确诊噬血细胞综合征,但是原因不明。然后在医院治疗半个月,就是激素、丙球的治疗,没有上化疗就正常了。7月26日出院回家口服药半个月了,以下是最新的复查结果,劳烦大佬看看?


f9ddb6d032cae22ba5c4ee421b72e14.jpg

8955f17bd8cd2e45b8e0f01f44deab8.jpg

585294b3e04d2071412d05d7029c450.png

88cf036526bcbfe3583ace01b8f10a7.png

e1d8e36450191670d9fc72245d15282.png

609475ea1f2aa57a3ab4a397c699750.png

b5a7dd453ecd55e67d3e2c10b588bcf.png

206f50b41d824a3dc55c75fafcbabed.png
74ce20c5a438f6ffdc095e38424b442.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
449790
发表于 2022-8-9 15:59 | 显示全部楼层 中国四川成都
        基因检测结果没有发现明确与噬血相关的基因点,但是这个基因公司不知道是哪的,在北京的话,可能权威医生不会认可该基因公司的检测结果。另血常规、肝功、NK细胞活性、凝血、铁蛋白结果都基本上是正常的。SCD25结果是7月份的,知道最新的是多少哈。还有就是EB病毒抗体那个结果,我个人认为代表既往感染,即结果是正常的。建议复查EB病毒DNA结果,以准确判断。以上整体结果都是不错的,噬血是缓解的。具体请以医生结合孩子临床体征的判断为准,祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

2

帖子

68

积分

注册会员

Rank: 2

积分
68
 楼主| 发表于 2022-8-9 16:00 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2022-8-9 15:59
基因检测结果没有发现明确与噬血相关的基因点,但是这个基因公司不知道是哪的,在北京的话,可能权 ...

谢谢
回复

使用道具 举报

26

主题

8727

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31765
发表于 2022-8-9 17:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
最近的铁蛋白,血常规,肝功能结果都还不错的,治疗有效果的
回复

使用道具 举报

10

主题

62

帖子

680

积分

高级会员

Rank: 4

积分
680
发表于 2022-8-9 17:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国
邯郸来北京就医很方便啊,相比我们南方千里迢迢来北方容易太多了,不放心就去北京呗
回复

使用道具 举报

29

主题

6999

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26740
发表于 2022-8-9 20:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
只用激素治疗就控制了,现在的结果也不错,挺好的,说明目前没什么问题!基因的结果没有明显致病
回复

使用道具 举报

8

主题

893

帖子

5408

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5408
发表于 2022-8-9 22:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
现有的报告都说明噬血是持续缓解的,单用激素就控制住了噬血算是幸运的,基因检测也没大问题。
回复

使用道具 举报

10

主题

2904

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11549
发表于 2022-8-9 23:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
指标好转不少,但做为老乡的我,希望别大意,基因检测有必要重做!目前对噬血基因的检测不够全面。我个人觉得有必要好好做一个基因检测来北京。这一点尤其这么小的宝宝。噬血控制太快也恰恰要把原发情况检查清楚
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

1223

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1223
发表于 2022-8-12 20:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
漂泊 发表于 2022-8-9 23:10
指标好转不少,但做为老乡的我,希望别大意,基因检测有必要重做!目前对噬血基因的检测不够全面。我个人觉 ...

北京那家基因检测的公司最好呢?迈基诺怎么样?
回复

使用道具 举报

热门推荐
1岁8个月EB病毒噬血的EB病毒淋巴细胞亚群结果
1岁8个月EB病毒噬血的EB病毒淋巴细胞亚群结
今天出来个EB病毒淋巴细胞亚群检查报告,不知道好不好,麻烦大家帮忙看下
淋巴细胞亚群结果对于慢活EB的鉴定意义 ?
淋巴细胞亚群结果对于慢活EB的鉴定意义 ?
想问一下大家淋巴细胞亚群对于慢活EB的鉴定是否重要呀 ?以及能否帮忙解读一下
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
病毒载量反反复复
病毒载量反反复复
今天检查外周血又转阴了。
四岁男童EB病毒感染,请大家帮忙看下有没有慢活EB的风险?
四岁男童EB病毒感染,请大家帮忙看下有没有
今年6月底发烧,住了两次院。第一次住院做了常规的血常规,超声,EB病毒血清DN
42岁,诊断为慢性活动性EB病毒感染,右面颊EB病毒感染
42岁,诊断为慢性活动性EB病毒感染,右面颊
本人今年42岁,病理活检右面颊活检有病毒感染,右侧脸部肿胀,诊断为慢性活动性
噬血细胞脐带血移植失败细胞涨上来,有没有可能自己涨上来二次移植就不需要了?
噬血细胞脐带血移植失败细胞涨上来,有没有
9岁,中枢神经噬血细胞综合征,因父母有杂合基因,就打算用脐带血移植,哪知道脐带血
请各位大佬帮忙看看复查的结果
请各位大佬帮忙看看复查的结果
宝宝2岁了,2024年8月3日在同济picu确诊噬血并治疗一个月,后回家服药至今,昨天复查
请大神们给看看结果,又出来一部分结果
请大神们给看看结果,又出来一部分结果
接上个帖子,部分结果出来了,不知道下一步方向,请大佬帮忙分析下
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
造血干细胞移植后6个月,腹部多处出现皮下肿物,穿刺结果为nk/t细胞淋巴瘤。这种情况
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表