快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 12891|回复: 8

22个月女儿,治疗后第一次的复查结果,劳烦各位大佬给看一下?

[复制链接]

1

主题

2

帖子

68

积分

注册会员

Rank: 2

积分
68
发表于 2022-8-9 15:42 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
女儿2022年7月11号发烧不退,去的医院,又发烧了三天,经过检查,医生确诊噬血细胞综合征,但是原因不明。然后在医院治疗半个月,就是激素、丙球的治疗,没有上化疗就正常了。7月26日出院回家口服药半个月了,以下是最新的复查结果,劳烦大佬看看?


f9ddb6d032cae22ba5c4ee421b72e14.jpg

8955f17bd8cd2e45b8e0f01f44deab8.jpg

585294b3e04d2071412d05d7029c450.png

88cf036526bcbfe3583ace01b8f10a7.png

e1d8e36450191670d9fc72245d15282.png

609475ea1f2aa57a3ab4a397c699750.png

b5a7dd453ecd55e67d3e2c10b588bcf.png

206f50b41d824a3dc55c75fafcbabed.png
74ce20c5a438f6ffdc095e38424b442.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490300
发表于 2022-8-9 15:59 | 显示全部楼层 中国四川成都
        基因检测结果没有发现明确与噬血相关的基因点,但是这个基因公司不知道是哪的,在北京的话,可能权威医生不会认可该基因公司的检测结果。另血常规、肝功、NK细胞活性、凝血、铁蛋白结果都基本上是正常的。SCD25结果是7月份的,知道最新的是多少哈。还有就是EB病毒抗体那个结果,我个人认为代表既往感染,即结果是正常的。建议复查EB病毒DNA结果,以准确判断。以上整体结果都是不错的,噬血是缓解的。具体请以医生结合孩子临床体征的判断为准,祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

2

帖子

68

积分

注册会员

Rank: 2

积分
68
 楼主| 发表于 2022-8-9 16:00 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2022-8-9 15:59
基因检测结果没有发现明确与噬血相关的基因点,但是这个基因公司不知道是哪的,在北京的话,可能权 ...

谢谢
回复

使用道具 举报

16

主题

9020

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33339
发表于 2022-8-9 17:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
最近的铁蛋白,血常规,肝功能结果都还不错的,治疗有效果的
回复

使用道具 举报

10

主题

63

帖子

694

积分

高级会员

Rank: 4

积分
694
发表于 2022-8-9 17:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国
邯郸来北京就医很方便啊,相比我们南方千里迢迢来北方容易太多了,不放心就去北京呗
回复

使用道具 举报

23

主题

7132

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27801
发表于 2022-8-9 20:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
只用激素治疗就控制了,现在的结果也不错,挺好的,说明目前没什么问题!基因的结果没有明显致病
回复

使用道具 举报

8

主题

891

帖子

5414

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5414
发表于 2022-8-9 22:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
现有的报告都说明噬血是持续缓解的,单用激素就控制住了噬血算是幸运的,基因检测也没大问题。
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11616
发表于 2022-8-9 23:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
指标好转不少,但做为老乡的我,希望别大意,基因检测有必要重做!目前对噬血基因的检测不够全面。我个人觉得有必要好好做一个基因检测来北京。这一点尤其这么小的宝宝。噬血控制太快也恰恰要把原发情况检查清楚
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

1226

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1226
发表于 2022-8-12 20:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
漂泊 发表于 2022-8-9 23:10
指标好转不少,但做为老乡的我,希望别大意,基因检测有必要重做!目前对噬血基因的检测不够全面。我个人觉 ...

北京那家基因检测的公司最好呢?迈基诺怎么样?
回复

使用道具 举报

热门推荐
xiap,突然血项不好,不知道是不是爆发性噬血综合征,该怎么治疗
xiap,突然血项不好,不知道是不是爆发性噬
3月份白细胞3.37,四月突然发烧白细胞降到1.28,去了医院的时候降到了0.66,后面打了
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?请有时间看下
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?
患儿 2022年8月确诊不明原因噬血细胞综合征(发病时年龄1岁6个月),住院期间复发一次
6岁,xiap基因突然造成的克罗恩病
6岁,xiap基因突然造成的克罗恩病
6岁男孩,xiap基因突然造成的及早发克罗恩病,这种情况除了移植还有别的办法吗?现在
淋巴结彩超,请友友们帮忙看一下
淋巴结彩超,请友友们帮忙看一下
继8月底嗜血出院后一直遵医嘱复查,近几天孩子脖子上出现明显的淋巴结肿大按压疼痛,
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
4个多月因重度贫血抗人球蛋白弱阳性,被医院判定为自免溶,后经基因检测为XIAP。服用
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校园时光,愿病友们共迎希望!
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校
又到一年的国庆,看着窗外飘扬的国旗,想起孩子患病至今已经快5年了,心中满是
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表