53岁男，打完疫苗第三针，第二天持续高热后确诊噬血细胞综合征

飞天小猪

      我父亲53岁，今年3月接种了第三针，接种完第二天晚上开始发烧，持续一周高热后就医。地市医生进行两次骨髓抽取后送检发现噬血细胞，建议转院，转院至友谊医院后确诊噬血细胞综合征。并怀疑感染猿猴分枝杆菌，期间送检培养猿猴分枝杆菌并未成功，且医院对是否真的感染的猿猴分枝杆菌存疑。

       经过四次化疗6月17出院后，7月底再次出现持续高热，并且进食困难，呕吐，打嗝不止，在进京治疗的路上脱水严重产生严重的缺钠，并在夜里出现意识不清，胡言乱语，行为怪异已经无法自主排尿，入院治疗后输了两天补液但吸收不好，到今天已经住院三天还是嗜睡、无力，插了尿管，想问问有没有病友出现过类似的情况？他在这几天有说过头疼、脖子疼，我有一点怀疑脑梗，明天腰穿抽脑脊液，还要拍一个加强CT。

亮哥

先问下：基因检测结果和免疫功能学等结果如何？

飞天小猪

亮哥 发表于 2022-8-10 21:34
先问下：基因检测结果和免疫功能学等结果如何？

免疫的都筛了他没事，因为我是系统性红斑狼疮当时就怀疑过，但是他的指标都是阴性补体什么都正常，基因的有一个检查，我不知道是不是您说的，您看看

菜菜子12

看情况还是比较危急，这次是复发吗，血常规还可以，铁蛋白有点高

飞天小猪

菜菜子12 发表于 2022-8-10 21:56
看情况还是比较危急，这次是复发吗，血常规还可以，铁蛋白有点高

大夫说不像是噬血引起的，他铁蛋白已经降了很多了，在家最高是600多，来之前是540多，到北京还降了点，我就怕他是脑梗

亮哥

飞天小猪 发表于 2022-8-10 21:41
免疫的都筛了他没事，因为我是系统性红斑狼疮当时就怀疑过，但是他的指标都是阴性补体什么都正常，基因的 ...

       这个是病原学测序基因，有棒状杆菌感染，但是应该不会引起那么严重的病情症状，除非病人身体免疫功能严重低下。这种病原学基因不是我说的外显子基因检测。

       从你家现有上传的结果来看，血常规、铁蛋白的噬血指标都不高，我个人也认为不太符合噬血复发的指标，更倾向于感染或其他原因的症状。建议先对之前怀疑的猿猴分枝杆菌感染进行排除。也要进一步全面检查排除其他疾病，尤其是脑部多发低密度的问题。之前类似疫苗后噬血的，后期都查出特殊感染、风湿、肿瘤、基因原发性噬血或免疫缺陷等诱因。所以，先看看后期的检查结果吧。祝好！

飞天小猪

亮哥 发表于 2022-8-10 22:17
这个是病原学测序基因，不是我说的外显子基因检测。

       从你家现有上传的结果来看，血常规 ...

好的！谢谢您！

漂泊

排查一下看吧！感觉现在下结论都是不科学的！病原很关键。脑梗的可能性也不太大个人感觉。不排除脑神经受累倒是