快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 12617|回复: 10

32岁男,确诊nkt淋巴瘤合并噬血细胞综合征,准备异体移植

[复制链接]

1

主题

6

帖子

90

积分

注册会员

Rank: 2

积分
90
发表于 2022-8-16 15:40 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       32岁男,2022年4月28日开始发烧,在区医院治疗一周后不见好转,随后腹部淋巴结肿大,医生怀疑淋巴瘤建议转院到省医。到省医住院20天到2022年5月20日活检结果出来确诊为nkt淋巴瘤。随后转院到重新第三军医新桥医院治疗。新桥医院初步认可贵州省医的检查结果,并且怀疑噬血细胞综合征的可能。进行一个疗程的化疗后会诊,结论又不是nkt淋巴瘤及噬血细胞综合征。出院10天左右又是高烧不退,再次入院治疗,重新骨穿后又确诊为nkt淋巴瘤和噬血细胞综合征,连续住院40多天进行三个疗程的化疗后,7月29日出院一个星期后又是高烧不退,咳嗽严重,鼻口出血严重。EB病毒最近的检查结果都是阴性。

       8月7日再次入院。医院说已经无药可医,尽快进行异体移植,病情进展太快,呈螺旋式上升。要么一如既往坚持到底,进行异体移植。要么放弃治疗!在深深的绝望中!铁蛋白9000多,现在用药也没多少效果了!


154402vk5mw3dg5nwvgxtt.jpg

微信图片_20220816164845.jpg

微信图片_20220816164849.jpg

微信图片_20220816164853.jpg

回复

使用道具 举报

16

主题

8995

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33183
发表于 2022-8-16 19:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
病情没有控制住强行移植的话,成功率也比较低,只能说试试,移植风险较大
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484074
发表于 2022-8-16 20:18 | 显示全部楼层 中国四川成都
       铁蛋白结果很高,如果噬血没有缓解,会增加骨髓移植的难度。在北京的权威医院,无论是EB病毒相关噬血,还是淋巴瘤合并噬血,一定都是在相关病情及病灶CR的情况下,才会进行移植。这种情况下,才能有效提高移植的成功率和后期的生存率。否则,结果很不好的!

       当然,也有类似你说的强行进仓的,但是出仓率很低很低。所以,建议你家如果各方面条件允许,多咨询下疾病相关的权威专家,以争取获得更多的有用的信息。因为病人病情较重,具体请以医生临床判断及治疗医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

24

帖子

423

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
423
发表于 2022-8-16 21:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国
看目前这个指标,还是建议多和专家沟通,看是否有方案能够让病情达到缓解,之后再桥接移植。
回复

使用道具 举报

23

主题

7104

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27562
发表于 2022-8-16 21:29 | 显示全部楼层 中国山东青岛
你家这个情况有点复杂,还是再咨询下其他的专家吧,移植的风险也是很高
回复

使用道具 举报

13

主题

786

帖子

5073

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5073
发表于 2022-8-17 10:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
感觉你们当地确诊也是稀里糊涂的,一下淋巴瘤一下不是,当然现在病人指标不算高,铁蛋白挺高的,强行移植很难成功,建议咨询北京权威主任医生。
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

90

积分

注册会员

Rank: 2

积分
90
 楼主| 发表于 2022-8-18 22:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州
谢谢各位!
回复

使用道具 举报

0

主题

4

帖子

61

积分

注册会员

Rank: 2

积分
61
发表于 2022-8-19 01:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
现在有没有好一些,期待好起来。跟我老公那时候很像
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

90

积分

注册会员

Rank: 2

积分
90
 楼主| 发表于 2022-8-23 21:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国
QJAID 发表于 2022-8-19 01:35
现在有没有好一些,期待好起来。跟我老公那时候很像

你老公治疗好了吗?
回复

使用道具 举报

0

主题

4

帖子

61

积分

注册会员

Rank: 2

积分
61
发表于 2022-8-25 20:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
没有
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

90

积分

注册会员

Rank: 2

积分
90
 楼主| 发表于 2022-9-4 22:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国
移植后还是没有救过来吗?
回复

使用道具 举报

热门推荐
移植后的肝功指标,需要干预吗?
移植后的肝功指标,需要干预吗?
14岁女孩,回输后39天,乳酸脱氢酶和上次验差不多还是比标准值最高点高很多?距离上次
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的问题?
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的
宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗,UNC13D杂合,期间无需化疗
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁噬血细胞综合症,治疗化疗第5次药量减少,打完针的第三天再次复发开始发烧,前面
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医院,有经验的病友或家属能给点建议?
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医
大家好,我是一名NKT细胞淋巴瘤4期患者家属,患者于2025年11月初确诊NKT细胞淋
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧,请大神帮忙看下?
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧
我家孩子在2月12号开始睡觉有鼻塞打鼾情况,2026. 2.14去医院检查,2.15结果出
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后复发,后期注意事项?
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后
我们家孩子12岁,2023年4月份出现发烧,皮疹,肝脾大,关节炎等风湿免疫病疾病
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
丫头康复病友与王旖旎主任的互动交流 ——  病友茶话会同译
丫头康复病友与王旖旎主任的互动交流 ——
2025年8月5日,北京安贞医院血液科主任 王旖旎 教授 与病友的茶话会,邀请了一
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表