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噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 慢性活动性EB病毒感染 › 8个月宝宝原发性噬血细胞综合征，移植的供者问题

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8个月宝宝原发性噬血细胞综合征，移植的供者问题

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发表于 2022-8-19 10:11 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国浙江湖州

8个月的宝宝原发性噬血细胞综合征，骨髓里配型的人拒绝了，脐带血8个点相合。还有一个26个月的姐姐，请问一下姐姐能不能给妹妹做供者？这个过程中姐姐的身体会不会有影响？会抽取多少骨髓量？

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发表于 2022-8-19 12:04 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

姐姐是可以做供者的，患者年龄小，骨髓的需求量还是相对于比较少的，供者说没有啥影响肯定是不现实的，多少会有点不适，这个也是因人而异，个人认为患者在这个年龄段移植也是最佳的，加油！

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发表于 2022-8-19 12:05 | 显示全部楼层中国四川成都

个人从群里统计的，儿童噬血细胞综合征如果用脐带血移植，后期的效果总体来看，大部分不理想。姐姐如果作为供者，2岁多的确有点小，即使要做供者，体检合格与医生的经验都相当的重要了。抽多少干细胞的问题，取决于受者（病人）的体重。

从北京权威医院的原发性噬血细胞综合征的移植来看，多数病友在没有异基因的供者情况下，也会选择病人的父母作为供者，但是一定要经过全面的体检，符合标准后，才能作为供者。具体请以医生临床判断为准，祝好！

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发表于 2022-8-19 12:15 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

有几个用脐带血移植的感觉效果不是很理想，2岁的供者感觉太小了，问下医生是否能做供者，父母完善下检查也可以考虑

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发表于 2022-8-19 12:15 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

补充一点，如果骨髓库没有全相合的供者，父母一方也是可以的。具体是姐姐还是父母中的那一方做供者，要看医院的综合查体评估，择优而用。

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发表于 2022-8-19 12:16 | 显示全部楼层中国四川成都

另你家到底是慢活EB还是原发性噬血？怎么发帖在慢活EB的版块里面？

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楼主| 发表于 2022-8-19 15:10 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江湖州

亮哥发表于 2022-8-19 12:05
个人从群里统计的，儿童噬血细胞综合征如果用脐带血移植，后期的效果总体来看，大部分不理想。姐姐 ...

受者体重9kg，我们父母都是携带者无法做供者。

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楼主| 发表于 2022-8-19 15:11 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江湖州

亮哥发表于 2022-8-19 12:16
另你家到底是慢活EB还是原发性噬血？怎么发帖在慢活EB的版块里面？

是原发性的。

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楼主| 发表于 2022-8-19 15:12 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江湖州

漂泊发表于 2022-8-19 12:15
补充一点，如果骨髓库没有全相合的供者，父母一方也是可以的。具体是姐姐还是父母中的那一方做供者，要看医 ...

骨髓库有9个点的，但是那个人悔捐了

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楼主| 发表于 2022-8-19 15:13 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江湖州

菜菜子12 发表于 2022-8-19 12:15
有几个用脐带血移植的感觉效果不是很理想，2岁的供者感觉太小了，问下医生是否能做供者，父母完善下检查也 ...

医生说可以让姐姐做个基因检测再决定

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发现（MEI）小毛

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发表于 2022-8-19 17:06 来自手机 | 显示全部楼层中国安徽

RSOYA 发表于 2022-8-19 15:11
是原发性的。

群里也有好多是原发，父母做供者的

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楼主| 发表于 2022-8-19 20:21 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江湖州

发现（MEI）小毛发表于 2022-8-19 17:06
群里也有好多是原发，父母做供者的

我们父母都是携带者，医生不建议我们做供者

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发表于 2022-8-19 22:05 | 显示全部楼层中国四川成都

RSOYA 发表于 2022-8-19 20:21
我们父母都是携带者，医生不建议我们做供者

看看这个帖子：

儿童原发性噬血细胞综合征移植方面的治疗观点及解惑 —— 方拥军教授

http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=9320&fromuid=386

(出处: 噬血细胞综合征之家)

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楼主| 发表于 2022-8-20 14:40 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江湖州

亮哥发表于 2022-8-19 22:05
看看这个帖子：

儿童原发性噬血细胞综合征移植方面的治疗观点及解惑 —— 方拥军教授

好的感谢

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