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噬血细胞综合征之家

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5岁EB病毒引起的噬血,现在化疗中

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发表于 2022-9-9 10:52 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广西
       孩子8月份反复发烧,期间每次用抗生素好了两天又烧。到8月底高烧40.2度用退烧药不退,慌!赶忙医院办理住院。到医院医生给塞屁股退烧,过了两个小时还是高烧不退。决定上地米先稳住体温,上了地米马上控制住了体温。后开始一系列的检查。B超见肝脾肿大,两系减少,铁蛋白3000多,甘油三脂4.7,肝功能转氨酶500多,满足噬血八条中的五条,还外送了细胞因子发现高了很多倍,查了宏基因发现EB病毒很多。确诊EB病毒引起的噬血细胞综合征!全身发软!安定后配合医生第二天决定上VP16,这星期到今天第三次vp16,体温基本控制住。期间查了NK活性和CD107a,结果正常。还有可能查了基因,问了医生说没有家族性原发的证据,噬血相关基因查了没有问题,可是没有看到有报告。目前在住院继续治疗中,希望一切顺利吧!附一些外送相关报告,有些报告在医生那里。


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发表于 2022-9-9 11:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
儿童eb噬血大多能通过化疗治愈,关注铁蛋白,scd25,eb病毒等指标是否好转,上述检查细胞因子还好,不是很高
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发表于 2022-9-9 11:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
病情稳定了,eb的噬血刚对来说好治疗的,如果基因没问题那大概率光化疗就能治愈的!
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发表于 2022-9-9 12:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
你家的宝宝跟我家的宝宝发病过程太类似了,儿童EB引起的噬血,排除了原发性噬血和慢活EB,大都通过正规化疗能治愈。看你发的报告单,结果挺好的,化疗应答效果也挺好,祝大吉大利!我家已经停药2年多了,已经上小学了,要有信心,加油。
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发表于 2022-9-9 13:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我家也是五周岁生病的 我家刚开始发病指标比你家还要高的多 ,现在八周治疗后恢复的停不错的了。五岁已经懂事了,大人的情绪会影响到孩子,积极一点给孩子正面的引导,不要老是当孩子面哭。还有最重要的一点注意护理,买点酒精喷喷、擦擦桌子,孩子的衣服玩具用滴露泡泡消毒,口罩除了吃饭都要带着。
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发表于 2022-9-9 19:38 | 显示全部楼层 中国四川成都
楼上各位大佬都分享了很多了,我个人就重复下:儿童EB病毒相关噬血细胞综合征的整体愈后还是比较好的,祝小朋友早日康复!
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