快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7351|回复: 10

我父亲NK/T淋巴瘤转移到肝和脾,合并噬血细胞综合征

[复制链接]

1

主题

3

帖子

52

积分

注册会员

Rank: 2

积分
52
发表于 2022-9-11 20:59 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东广州
      前几天发热到40度 ,这几天降下来了37,38度左右,现在又升上去了。我想问问各位大佬还有机会吗?噬血要治多久?这种情况正常吗?目前用的治疗方案是DEP和西达本胺、培门冬酶,现在打完第一个疗程。还想问问各位大佬现在转院合适吗?


25E1E738-97FD-4911-B8C3-6C65181316D8.jpeg

25E1E738-97FD-4911-B8C3-6C65181316D8.jpeg

25E1E738-97FD-4911-B8C3-6C65181316D8.jpeg

25E1E738-97FD-4911-B8C3-6C65181316D8.jpeg

25E1E738-97FD-4911-B8C3-6C65181316D8.jpeg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490195
发表于 2022-9-11 22:46 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家父亲的血常规、肝功结果都是相当的不好。从这两个指标看,生命是存在风险的。也不知道其他细胞因子、铁蛋白等结果如何?

       从现有的这两个结果看,我个人认为不太适合转院。另噬血治疗多久时间对你家都是小事,先看能不能保住性命吧。祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

52

积分

注册会员

Rank: 2

积分
52
 楼主| 发表于 2022-9-11 22:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
亮哥 发表于 2022-9-11 22:46
你家父亲的血常规、肝功结果都是相当的不好。从这两个指标看,生命是存在风险的。也不知道其他细胞 ...

好的,谢谢亮哥,那我们应该侧重治疗原发疾病吗?现在已经在吃PD1西达本胺了
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490195
发表于 2022-9-11 22:53 | 显示全部楼层 中国四川成都
FDM-FI-GIS 发表于 2022-9-11 22:52
好的,谢谢亮哥,那我们应该侧重治疗原发疾病吗?现在已经在吃PD1西达本胺了

       先看看铁蛋白、SCD25、细胞因子结果如何?这几个也是噬血关键指标。按类似治疗的常规顺序,如果噬血在爆发期,肯定先治疗噬血,因为噬血会导致病人很快死亡的。具体请以医生临床判断为准,祝好!
回复

使用道具 举报

16

主题

9020

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33339
发表于 2022-9-11 22:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
血常规,肝功能很糟糕啊,血项太低了,需要输血小板,打升白针。scd25和铁蛋白怎么样?最好是先控制住噬血,在重点治疗淋巴瘤,患者多大年龄?
回复

使用道具 举报

5

主题

161

帖子

2626

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2626
发表于 2022-9-11 22:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
赞同楼上亮哥说法,噬血风险很高,有的病程进展特别快,现在还是先听医生的稳定病情,到时有条件可以考虑北上。另外现在是爆发时期,白细胞低咨询医生做好防护,血小板低尽量卧床休息。祝好
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

90

积分

注册会员

Rank: 2

积分
90
发表于 2022-9-11 23:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我弟也是NK/T淋巴瘤加噬血,走的前段时间就是白细胞很低,天天打升白针都升不起来!没几天就走了!
回复

使用道具 举报

14

主题

149

帖子

3097

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3097
发表于 2022-9-11 23:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
就已上传的结果看目前不是转不转院的问题,是要先挽救生命,血常规指标非常不好,嗜血并没有得到控制,祝好
回复

使用道具 举报

13

主题

786

帖子

5063

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5063
发表于 2022-9-11 23:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南常德
血常规和肝功都很不好,白细胞血小板血红蛋白都很低,现在转院有很大的风险,不知道现在铁蛋白scd25细胞因子这些噬血重要指标怎么样,现在这种情况改尽快输血输血小板打升白还有辅助用升血小板升白口服药,护肝,问医生白蛋白低肝功高是否该用丙球冲击。
现阶段先保命,控制噬血,再之后就是异基因造血干细胞移植了,挺过这一关再看看能否转院。
回复

使用道具 举报

23

主题

7132

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27800
发表于 2022-9-12 00:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
血小板,中性粒,白细胞这么低,太危险了,先稳住病情再考虑转院吧!希望顺顺利利的
回复

使用道具 举报

10

主题

1715

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2022-9-12 07:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
木易56 发表于 2022-9-11 23:17
血常规和肝功都很不好,白细胞血小板血红蛋白都很低,现在转院有很大的风险,不知道现在铁蛋白scd25细胞因 ...

回复

使用道具 举报

热门推荐
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校园时光,愿病友们共迎希望!
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校
又到一年的国庆,看着窗外飘扬的国旗,想起孩子患病至今已经快5年了,心中满是
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表