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噬血细胞综合征之家

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妈妈生病之后,我失去了快乐起来的能力。

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发表于 2022-9-23 23:26 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       我昨晚做了个梦,梦见我躺在我的床上,阳光撒在我的床垫上,我的猫在我的枕头边呼呼大睡不肯醒来,母亲推门进来说:“给你介绍个对象”。我白了她一眼说“你烦不烦啊”
一转身,床咿呀呀地响,我睁开眼睛发现自己躺在只有六十公分宽的陪护床上,妈妈躺在病床上睡着了。

       原来这一切,都是一场梦啊!


       我好想回家,想念小渔村,想念爽朗的海风,火辣辣的的太阳,金灿灿的晚霞,想念我的自行车,想我的猫,以及晨跑时沐浴的第一缕阳光。

       我已经,很久没有回家了。

       我从来没有想过,有一天我会一个人带着母亲走上四处求医的路,从广西到广东再到几千公里以外的北京,如果可以,我只想在妈妈身后做个长不大的姑娘,我不想成长到要在她面前承担一切。

       我希望一切都没有发生。


       2022年大概是我前半生最黑暗的一年了吧,四月下旬开始,母亲突然出现不明原因的发热,最高峰值41.1℃,在当地医院住院一周之后依然每天发热,在骨穿结果还没出来的情况下,父亲带着母亲回家了,后来当我得知骨穿结果提示“偶见噬血现象”,而医院和父亲说没什么大问题的时候,我才明白当地医生的资历有多差。

       执拗的父亲没再带着母亲看病,而是选择了江湖郎中,在喝了20天中药,依然发热,并且出现全身浮肿、颜面浮肿的时候,我才意识到问题的严重性。


       2022年6月5日我一个人带着母亲到广西医科大学第一附属医院感染科住院。

       入院第二天,母亲病危…………

       医生在跟我讲着“噬血细胞综合征”的严重程度时,我脑袋一片空白,喉咙发紧说不出话来,从办公室出来我拿着病危通知书在走廊里嚎啕大哭,妈妈才55岁啊!我还没来得及带她看世界,她还没看我披上嫁衣,怎么可以…?

       6月13日:妈妈转到肿瘤科用DEP方案化疗,化疗后血象渐渐好转,6月21日出院了,本想着等她养一养恢复一些再带她到北京,可不曾想我这种无知害了妈妈!20天后,妈妈的病情…复发了~

       7月10日:化疗后的第20天,妈妈再次发烧了,血红蛋白低到60,在当地医院输了一袋红细胞后,我连夜开车带她到医科大,看门诊!候床住院。

       在候床期间,妈妈病情开始恶化了,畏寒,寒颤,甚至开始呕吐,性格脾气都变了,爱哭爱闹爱发脾气,不配合,不肯吃饭不肯喝水,那时候的我还不知道妈妈的中枢已经有问题了,我还对她发脾气,说她不听话,不肯配合治疗,现在想起来真的想扇自己…

       7月21日:妈妈的pet-ct提示大脑有个17*12mm的高密度造影,看着影像上全身密密麻麻亮堂堂的葡萄糖代谢增高造影,心乱如麻。

       医生说他没办法了,我脑袋嗡嗡嗡地响,连夜叫了救护车把妈妈运到了广东

       入院后复查了骨穿,没有发现肿瘤,腰穿脑脊液检查没有发现肿瘤,肾穿组织没有发现肿瘤,做了基因二代测序检测,19个基因突变,BCL6基因融合,脑脊液白介素10升高,在排除了各种后,医生怀疑是外周T非特,给予了chop方案,前半量chope结束后三天就发烧了,后半量chop-hd-mtx结束后五天又发烧了…,这个方案结束后,妈妈的中枢问题已经得到改善,但仍然偶尔发烧。

       9月4日再次给予DEP方案,方案结束一周后,又开始隔天低烧,我心里没底了,给予那么多治疗依然压不住病情,我很慌…

       医生说由于原发病不明确,无法再继续更好的针对性治疗,我思考再三后决定带妈妈到北京,原本六月份第一次化疗结束后就想着带到北京的,结果一直没有到北京,终究还是来了

       如果我早点带妈妈来北京,妈妈现在是不是就已经治好?我一直在自责,我觉得是我耽误了妈妈的治疗


       妈妈病很久了,我一个人带着她走了很远的路,走了很多的弯路,妈妈现在的情况很糟糕,一直哭一直闹,中枢问题又出现了

       我真的好希望这一切都是假的

       我想回家~想带着健康的妈妈回家

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发表于 2022-9-24 07:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油,都会好起来,只有经历过的人才知道这种痛
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发表于 2022-9-24 10:25 | 显示全部楼层 中国四川成都
你作为女儿已经很努力了!一切都会好起来的!加油!
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发表于 2022-9-24 10:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油,会好起来的!祝顺利啊
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发表于 2022-9-24 10:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油!你的努力不会白费,一切都会好起来的
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发表于 2022-9-24 10:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
加油,我们家和你家的情况很像,你已经做得很棒了,不要自责。接下来好好听医生的话,坚持住。
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发表于 2022-9-24 10:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北荆门
加油 加油 !
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发表于 2022-9-24 10:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油
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发表于 2022-9-24 10:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国
看了都想落泪。你是一位很负责很孝心的女儿,阿姨有您真幸运,祝一切顺利。
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 楼主| 发表于 2022-9-24 11:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
tina 发表于 2022-9-24 07:38
加油,都会好起来,只有经历过的人才知道这种痛

但愿所有人都不要经历这种痛苦
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 楼主| 发表于 2022-9-24 11:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
陈~ 发表于 2022-9-24 10:56
看了都想落泪。你是一位很负责很孝心的女儿,阿姨有您真幸运,祝一切顺利。

我一直自责自己不够关注妈妈 如果我早点紧张起来说不定不会像现在这样难治疗
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 楼主| 发表于 2022-9-24 11:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
Sherry56 发表于 2022-9-24 10:56
加油

你们也加油
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 楼主| 发表于 2022-9-24 11:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
F2717 发表于 2022-9-24 10:44
加油,我们家和你家的情况很像,你已经做得很棒了,不要自责。接下来好好听医生的话,坚持住。

我做的远远还不够,这几个月一直在自责和悔恨没有早点带她去治疗
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 楼主| 发表于 2022-9-24 11:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2022-9-24 10:25
你作为女儿已经很努力了!一切都会好起来的!加油!

希望我的努力没有白费
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 楼主| 发表于 2022-9-24 11:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2022-9-24 10:32
加油,会好起来的!祝顺利啊

一切都会好起来的
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论坛元老

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发表于 2022-9-24 11:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
加油!砥砺前行!从结果看似乎有怀疑淋巴瘤倾向,看北京这边如何确诊吧?脑部问题可能有梗死旧病,胆结石钙化(这个问题相比以上不算大问题了)愿你的虔诚孝义!感化生命之光!加油
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发表于 2022-9-24 12:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江绥化
这是个需要打持久战的过程,一切都会好起来的,加油,加油
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发表于 2022-9-24 12:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
花开半夏3 发表于 2022-9-24 11:25
我做的远远还不够,这几个月一直在自责和悔恨没有早点带她去治疗

我妈妈当时查出来这个病我们也在当地耽误了很久,最后孤注一掷来的北京。刚到北京就下了病危,我们那时候也活在悔恨中,遗憾没有早点发现妈妈身体不好,没有早点带她来北京。但是这个病就是这样的,进展很快的,一开始谁也没想到会那么严重,中间容易放松警惕。你们现在已经来了北京的话,一定要坚持住,后面还有很长的路要走,妈妈看到你自责的话也会难受的。我妈妈之前和我们谈过,她说自己躺在病床上除了身体难受,更难受的是看我们为她跑来跑去,她心里会恨自己不争气,所以好好陪妈妈,调整好病人心态,你也要照顾好自己,过去的事就过去了,总会看到天明的那一天。
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发表于 2022-9-24 12:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
加油早日康复
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发表于 2022-9-24 12:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
加油啊
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