快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6300|回复: 12

55岁不明原因噬血半年,外送的检查结果出来了,大佬帮忙看看

[复制链接]

3

主题

29

帖子

238

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
238
发表于 2022-9-29 09:25 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       已经半年了,依旧还是查不出原发病,辗转多地,换了几个医院,无数外送,无数骨穿腰穿,基因检测都做了,还是不知道到底是什么病因?

       看着在病床上被病痛折磨了半年不成人形的母亲,着急,焦虑,烦躁,自责,负罪感一并而来,眼泪怎么都止不住

       带着母亲来北京已经有十天了,入院一周,母亲情况依然很不好,她夜里总是哭,像个哄不好的孩子一样,各项指标很差,血小板只有12,急得像热锅上的蚂蚁。

       那种无助感,无处安放。

       妈妈这次外送的结果出来好几天了,结果真的很不好

       医院已经上了DEP方案了,但是这个方案在当地医院也上过,但是效果并不好,控制的时间真的很短,我也和医生说过这个,但我不明白为什么还要用这个方案?

       这母亲这次入院治疗前的检查结果,另外还有八月份做的基因二代测序,麻烦大佬们分析分析
回复

使用道具 举报

16

主题

9011

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33285
发表于 2022-9-29 09:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
噬血指标都还很高,是治疗前的还是治疗后的,找不到原因的话,就先控制噬血
回复

使用道具 举报

3

主题

29

帖子

238

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
238
 楼主| 发表于 2022-9-29 09:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2022-9-29 09:33
噬血指标都还很高,是治疗前的还是治疗后的,找不到原因的话,就先控制噬血

治疗前的
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488927
发表于 2022-9-29 09:48 | 显示全部楼层 中国四川成都
       首先说下:家楼上这些结果,SCD25和细胞因子结果都高,说明噬血活动,用DEP方案是为了生命,如果不用,只找原因,可能原因还没找到,人就因为噬血恶化,迅速的就没了。还有一个,都叫DEP方案,但是医生的用量和经验不同,会有不同的治疗效果。建议看看这几天治疗后的结果吧。

       另我再说一个重复说了多次的重点:很多地方医院的病人北上后,不一定就能马上找到原因。因为这些病人治疗或化疗过,可能会影响后期的检查结果。所以,在找不到原因的关键时候,肯定以治疗保命为主。再等等后期的检查结果,比如基因那些的。你在医院就加强护理,避免病人感冒感染,调整病人心态。因为着急也没有用,只有等进一步的检查结果,看能不能找到明确的原因。祝好!
回复

使用道具 举报

16

主题

9011

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33285
发表于 2022-9-29 09:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
花开半夏3 发表于 2022-9-29 09:36
治疗前的

看看治疗后是否有恢复,还发热吗
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11608
发表于 2022-9-29 09:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
噬血治疗的及时,病源同步找!噬血是瀑布效应病征,迅猛的很!
回复

使用道具 举报

3

主题

29

帖子

238

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
238
 楼主| 发表于 2022-9-29 09:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2022-9-29 09:48
首先说下:家楼上这些结果,SCD25和细胞因子结果都高,说明噬血活动,用DEP方案是为了生命,如果不 ...

基因检测是八月份没北上就做了二代测序了,bcl6融合,报告我给医生看过了,着急啊!她天天哭,我天天背着她哭(;︵;`)
回复

使用道具 举报

3

主题

29

帖子

238

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
238
 楼主| 发表于 2022-9-29 09:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2022-9-29 09:51
看看治疗后是否有恢复,还发热吗

用了激素没有发热,但全身肿得厉害
回复

使用道具 举报

3

主题

29

帖子

238

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
238
 楼主| 发表于 2022-9-29 10:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
漂泊 发表于 2022-9-29 09:53
噬血治疗的及时,病源同步找!噬血是瀑布效应病征,迅猛的很!

治疗过就很难找病因了,可是不治疗又会因为噬血过度活化有生命危险,站在十字路口真的好难
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488927
发表于 2022-9-29 10:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川宜宾
花开半夏3 发表于 2022-9-29 09:59
用了激素没有发热,但全身肿得厉害

肝肾功结果如何?
回复

使用道具 举报

3

主题

29

帖子

238

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
238
 楼主| 发表于 2022-9-29 10:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2022-9-29 10:16
肝肾功结果如何?

尿素高,肌酐正常,但是尿少,总胆红素正常,蛋白低

102708tmalhk2dkaiidmd2.jpg

102701lb5ji8i85z8lo51o.jpg

102644u4p442nuvcs84puu.jpg

102712l3631cqz3cqkq23c.jpg

092413xd5so5gidjcsiger.png

092403mc7xz78l7lml9lia.png

092350gwpvms1exhwdn601.png

092323ojv0q5zjv4v5kjyg.png

092310kypyay8yc53aryer.png

092300u1mze2z2bm8yyjv1.png

092246x525ldf2bl2ohuxg.png

092231cvcdbybyjscyzscb.png

092212aoonxo5o6dy615is.png
回复

使用道具 举报

10

主题

1715

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2022-9-29 12:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国
花开半夏3 发表于 2022-9-29 10:39
尿素高,肌酐正常,但是尿少,总胆红素正常,蛋白低

蛋白低会引起水肿症状。不过这些都只是症状,真正的原因还有待寻找,先积极控制噬血吧。噬血控制了,才有查找和治疗原发病的机会。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488927
发表于 2022-9-29 20:27 | 显示全部楼层 中国四川成都
花开半夏3 发表于 2022-9-29 10:39
尿素高,肌酐正常,但是尿少,总胆红素正常,蛋白低

       肿瘤相关的基因,需要医生结合临床判断。但是你家噬血的整体情况不太好。如果进一步影响器官功能了,很棘手的。建议家属积极与医生沟通病情,以了解最新的临床判断。加油!
回复

使用道具 举报

热门推荐
34岁不明噬血,停药一年后的检查
34岁不明噬血,停药一年后的检查
2024年10月1检查出噬血,期间用了激素,2025年4月份停激素,中间大评估过两三次,最后
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全程管理  ( 刘爱国 教授、 孙媛 教授)
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全
亲爱的噬血和慢活EB病友们: 成都昭程慈爱公益服务中心携手噬血细胞综合征
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教下
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教
2026年1月25日确诊噬血,在icu住5天后转入普通病房,3天后出院。2月2日出院期间
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
2017年,连续一个月的高烧,鼻腔长息肉,鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤,在
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞淋巴瘤,近期相关检查情况
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞
爸爸从正月初三第二次因为噬血发烧住院,期间因为无法确定肾上腺瘤的性质,不想
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表