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噬血细胞综合征之家

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55岁不明原因噬血半年,外送的检查结果出来了,大佬帮忙看看

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发表于 2022-9-29 09:25 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       已经半年了,依旧还是查不出原发病,辗转多地,换了几个医院,无数外送,无数骨穿腰穿,基因检测都做了,还是不知道到底是什么病因?

       看着在病床上被病痛折磨了半年不成人形的母亲,着急,焦虑,烦躁,自责,负罪感一并而来,眼泪怎么都止不住

       带着母亲来北京已经有十天了,入院一周,母亲情况依然很不好,她夜里总是哭,像个哄不好的孩子一样,各项指标很差,血小板只有12,急得像热锅上的蚂蚁。

       那种无助感,无处安放。

       妈妈这次外送的结果出来好几天了,结果真的很不好

       医院已经上了DEP方案了,但是这个方案在当地医院也上过,但是效果并不好,控制的时间真的很短,我也和医生说过这个,但我不明白为什么还要用这个方案?

       这母亲这次入院治疗前的检查结果,另外还有八月份做的基因二代测序,麻烦大佬们分析分析
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发表于 2022-9-29 09:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
噬血指标都还很高,是治疗前的还是治疗后的,找不到原因的话,就先控制噬血
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 楼主| 发表于 2022-9-29 09:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2022-9-29 09:33
噬血指标都还很高,是治疗前的还是治疗后的,找不到原因的话,就先控制噬血

治疗前的
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发表于 2022-9-29 09:48 | 显示全部楼层 中国四川成都
       首先说下:家楼上这些结果,SCD25和细胞因子结果都高,说明噬血活动,用DEP方案是为了生命,如果不用,只找原因,可能原因还没找到,人就因为噬血恶化,迅速的就没了。还有一个,都叫DEP方案,但是医生的用量和经验不同,会有不同的治疗效果。建议看看这几天治疗后的结果吧。

       另我再说一个重复说了多次的重点:很多地方医院的病人北上后,不一定就能马上找到原因。因为这些病人治疗或化疗过,可能会影响后期的检查结果。所以,在找不到原因的关键时候,肯定以治疗保命为主。再等等后期的检查结果,比如基因那些的。你在医院就加强护理,避免病人感冒感染,调整病人心态。因为着急也没有用,只有等进一步的检查结果,看能不能找到明确的原因。祝好!
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发表于 2022-9-29 09:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
花开半夏3 发表于 2022-9-29 09:36
治疗前的

看看治疗后是否有恢复,还发热吗
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发表于 2022-9-29 09:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
噬血治疗的及时,病源同步找!噬血是瀑布效应病征,迅猛的很!
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 楼主| 发表于 2022-9-29 09:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2022-9-29 09:48
首先说下:家楼上这些结果,SCD25和细胞因子结果都高,说明噬血活动,用DEP方案是为了生命,如果不 ...

基因检测是八月份没北上就做了二代测序了,bcl6融合,报告我给医生看过了,着急啊!她天天哭,我天天背着她哭(;︵;`)
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 楼主| 发表于 2022-9-29 09:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2022-9-29 09:51
看看治疗后是否有恢复,还发热吗

用了激素没有发热,但全身肿得厉害
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 楼主| 发表于 2022-9-29 10:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
漂泊 发表于 2022-9-29 09:53
噬血治疗的及时,病源同步找!噬血是瀑布效应病征,迅猛的很!

治疗过就很难找病因了,可是不治疗又会因为噬血过度活化有生命危险,站在十字路口真的好难
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发表于 2022-9-29 10:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川宜宾
花开半夏3 发表于 2022-9-29 09:59
用了激素没有发热,但全身肿得厉害

肝肾功结果如何?
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 楼主| 发表于 2022-9-29 10:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2022-9-29 10:16
肝肾功结果如何?

尿素高,肌酐正常,但是尿少,总胆红素正常,蛋白低

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发表于 2022-9-29 12:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国
花开半夏3 发表于 2022-9-29 10:39
尿素高,肌酐正常,但是尿少,总胆红素正常,蛋白低

蛋白低会引起水肿症状。不过这些都只是症状,真正的原因还有待寻找,先积极控制噬血吧。噬血控制了,才有查找和治疗原发病的机会。
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发表于 2022-9-29 20:27 | 显示全部楼层 中国四川成都
花开半夏3 发表于 2022-9-29 10:39
尿素高,肌酐正常,但是尿少,总胆红素正常,蛋白低

       肿瘤相关的基因,需要医生结合临床判断。但是你家噬血的整体情况不太好。如果进一步影响器官功能了,很棘手的。建议家属积极与医生沟通病情,以了解最新的临床判断。加油!
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