65岁老人噬血细胞综合征，两次骨穿报告

柠檬姑姑

      如题，第一次显示有吞噬细胞，第二次没有写，一直以为SCD25是因为国庆节放假没出来，今天来医院问才知道没有做，但是铁蛋白确实是1000多，乳酸脱氢酶和C反应蛋白都高，白介素6和10也都高，每天依然高烧，医生还是让继续吃激素药物控制噬血，但是父亲现在经常说肠胃疼，不想吃东西，不想吃药，不想喝水怕上厕所困难，哎。。。

菜菜子12

在确诊的基础上，如果持续高烧的话，必要时还是要通过化疗来控制病情。

亮哥

       第一、尽快检查SCD25的结果，以判断结果指标。第二、如果确诊噬血，在激素等常规药物无效的情况下，在病人身体条件允许的情况下，还是要通过化疗方案来缓解症状。不然后期存在病情急剧变化的情况。

       因不了解相关结果的具体数值，但是建议尽快完善相关结果，一定要精准的结果，以精准判断病人病情。噬血的诊治方案就是早诊断，早治疗！如果当地医院治疗效果不佳，建议在病人还能转院的情况下，尽快北上。祝好！

木易56

建议尽快完善噬血相关家检查，不只是scd25，还有nk活性等，其他相关指标都没做吗？肠胃不舒服可以让消化科医生会诊下看看，激素不能控制的情况还是需要上方案。
你家是还没确诊噬血吗？

柠檬姑姑

菜菜子12 发表于 2022-10-9 19:07
在确诊的基础上，如果持续高烧的话，必要时还是要通过化疗来控制病情。

就是身体太虚弱了，之前虽然高烧，退下来后吃饭还挺好的，但是吃了几天激素药，食欲就不行了，啥都不想吃，

柠檬姑姑

亮哥 发表于 2022-10-9 19:36
第一、尽快检查SCD25的结果，以判断结果指标。第二、如果确诊噬血，在激素等常规药物无效的情况下， ...

这边医生的意思是确诊了，之前觉得是风湿免疫方面的，吃了一段时间的激素没有好转，觉得又不像是风湿免疫。

Sherry56

该检查的赶紧检查吧，时间很宝贵。主动权掌握在自己手机，对医生提要求吧

柠檬姑姑

木易56 发表于 2022-10-9 19:41
建议尽快完善噬血相关家检查，不只是scd25，还有nk活性等，其他相关指标都没做吗？肠胃不舒服可以让消化科 ...

确诊了的，就是原因没找到。nk 活性是指这个吗？如果不是那就没有做，我们一直以为做了，只是结果没出来呢。之前是按风湿免疫方面的噬血来治疗，现在医生有点担心是淋巴瘤，所以又让做PET CT和NGS，明天做，估计后天能出结果。

木易56

柠檬姑姑 发表于 2022-10-9 20:35
确诊了的，就是原因没找到。nk 活性是指这个吗？如果不是那就没有做，我们一直以为做了，只是结果没出来 ...

确诊了就尽快找病因，上治疗方案，等稳定后建议尽快转到更有经验的上级医院，你这个医院感觉不靠谱