4岁女儿EB病毒感染造成噬血细胞综合征，涉及移植的问题

温暖你@_@

我是重庆的，我女儿于2022年6月19日因发热3天在儿童医院重症监护室诊断EB病毒感染的噬血细胞综合征，7月11日，转入普通病房，7月22日出院，出院后继续门诊化疗，8月17日再次因感染发热入院，8月28日出院，住院具体情况我把出院记录拍图片。目前仍在化疗中Vp16共用13次，现在两周一次，中间那一个周有一次口服地米片3mg q12 共3天，现在没有发热，肝脏轻度肿大，脾肿大已恢复，9月28日查铁蛋白1087，重庆儿童医院这边说需要骨髓移植，谢谢大家给我点宝贵的意见建议，比如哪个医院好？哪个专家好？需要多少费用？移植过程的经验？最重要的是这个病是否必须移植？楼下是最新的检查结果，麻烦大家帮忙分析下。谢谢

听涛观海

儿童的EB 病毒引起的噬血细胞综合征，排除 了基因问题，多数是不需要移植的，化疗就能康复；你发的结果9月28的，看着血常规也算是稳定了，应该不至于到移植这一步吧？建议换个更高级的医院看看吧，去北京看的专家多，有北京友谊医院，北二，儿研所等都可以去看

温暖你@_@

非常感谢您的建议，这是发的最近的结果，基因检查有一个重排，我发出来您看看，谢谢

小石头啊

你好，我儿子去年发烧十五天，11月15日到重庆医科大学附属儿童医院住院的，16号确诊的噬血，12月4号出院开始走疗的。到今年1月底的时候，我们复查后，肝功谷丙谷草还是一两百，加上发病期间我们脑脊液eb弱阳性，所以重儿也是说我们要移植。当时我孩子状态比较平稳，所以我2月6号直接带他去北京了。我是1月中旬请亲戚帮忙去了友谊医院王昭教授的门诊，所以2月我直接带孩子去了圣马克。住院一周，外检大概是2万多，在圣马克所有的费用医保报销后大概是9千多。经过评估，王昭教授是觉得我们虽然条件不是很好，但还是可以试试保守。到目前，我们1月底停疗的，现在所有的药也停了一个月了。前几天刚复查了，血项平稳，肝肾功正常，eb病毒血浆未检出，全血只有8.2的二次方，接近转阴了。个人建议，去北京找权威医生评估一下。如果孩子平稳，可以直接去圣马克做评估，因为友谊医院的病床相对要难等一点。

温暖你@_@

小石头啊 发表于 2022-10-17 16:49
你好，我儿子去年发烧十五天，11月15日到重庆医科大学附属儿童医院住院的，16号确诊的噬血，12月4号出院开 ...

谢谢，我准备下个月化疗了就去，希望下个月重庆疫情好一点

木易56

最好去北京，友谊医院，儿研所，北京儿童医院，关乎移植必须谨慎，最好多咨询几个权威医生。移植有价排异无价，具体费用每个人都不一样，有二三十万的也有两三百万的。

小石头啊

温暖你@_@ 发表于 2022-10-17 16:52
谢谢，我准备下个月化疗了就去，希望下个月重庆疫情好一点

我个人的感觉，北京友谊医院王昭教授他的团队，比较愿意给孩子不移植的机会。能去北京就尽快去北京吧，其实在医院的费用差距并不大。如果确定要去，也可以在群里先问问最近去北京的病友的经验，能节省很多时间的

温暖你@_@

小石头啊 发表于 2022-10-17 16:59
我个人的感觉，北京友谊医院王昭教授他的团队，比较愿意给孩子不移植的机会。能去北京就尽快去北京吧，其 ...

谢谢，我尽快去安排

亮哥

温暖你@_@ 发表于 2022-10-17 17:03
谢谢，我尽快去安排

之前做的基因检测结果如何呢？

琦7205

看9月的化验孩子应该是缓解的，EB噬血孩子一般都能通过化疗治愈，但是有些地方就会让移植，因为经验不够。如果可以建议北上全面评估，不用等下个月化疗完；因为过多化疗也会造成其他肿瘤的风险！建议北上友谊王昭教授，或者儿研所！祝好！

温暖你@_@

亮哥 发表于 2022-10-17 17:12
之前做的基因检测结果如何呢？

图片传过来了

亮哥

温暖你@_@ 发表于 2022-10-17 17:16
图片传过来了

       这个是肿瘤细胞的基因重排检查，不是我说的噬血相关的基因检测。你家因为之前治疗中涉及感染发烧，这个其实还是比较常见的，毕竟化疗期间免疫功能弱。再说铁蛋白结果，也不算高，1000左右，输血过多也会导致这种情况出现，建议一定要结合细胞因子和SCD25综合判断噬血的关键指标。

       整体说你家情况，个人认为现阶段上传的主要指标还不错，建议如果想评估下是否移植的问题，还是北京去吧。你们重庆的，好多都是北上找的王昭教授，有部分争取到了不移植的机会。当然，如果他说要移植了，那就尽快移植吧。祝好！

        

玥小亮

基因没有问题的孩子不要轻易移植，找友谊王昭教授评估一下。我们家孩子复发了找王昭教授评估后选择保守治疗，现在停药9个月了，指标都正常了，祝好

菜菜子12

儿童eb噬血大多能通过化疗治愈的，如果地方医生让移植，可以去北京评估看看，再决定是否需要移植，评估费用可能在一两万左右，可以北京友谊医院找王昭评估下

温暖你@_@

玥小亮 发表于 2022-10-17 17:42
基因没有问题的孩子不要轻易移植，找友谊王昭教授评估一下。我们家孩子复发了找王昭教授评估后选择保守治疗 ...

谢谢宝贵的建议

温暖你@_@

菜菜子12 发表于 2022-10-17 17:50
儿童eb噬血大多能通过化疗治愈的，如果地方医生让移植，可以去北京评估看看，再决定是否需要移植，评估费用 ...

嗯，我准备去了，疫情影响，可能晚一点点，计划下个月

乐乐62

什么原因要移植？铁蛋白高的原因吗？

普林和

大家都说了，我也和大家的观点一样，配型可以配好，但移植须慎重，你家现在并没有移植指征，另，化疗13次有点多了，应争取停疗了，减少不必要的化疗有利病情康复。

温暖你@_@

乐乐62 发表于 2022-10-17 21:56
什么原因要移植？铁蛋白高的原因吗？

重庆儿童医生说的我这个噬血好的慢，别人8次化疗就结疗了，我13次了还没好，不移植的话复发几率高。