快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5480|回复: 8

马上要移植了,医生却说能报销的药买不到了

[复制链接]

2

主题

14

帖子

200

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
200
发表于 2022-10-19 22:10 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国上海
       弥漫大b淋巴瘤,马上要移植了,医生却说能报销的药买不了了,难道只能接受自费药吗?可以不可以转院?

       我们都化疗10次了,进了层流病房。医生却临时说之前说好的药买不到,不知道是不是年底医院报销额度不够了还是怎么回事,要我们用自费药,多花8、9万。现在又说看看能不能用能报销的儿童药。如果搞不定该怎么办呢?有没有同样经历的病友。怎么解决的?

回复

使用道具 举报

16

主题

9045

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33487
发表于 2022-10-19 22:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
是要买什么药呢
回复

使用道具 举报

1

主题

15

帖子

374

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
374
发表于 2022-10-19 22:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北衡水
一切都会好起来的
回复

使用道具 举报

23

主题

7152

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27953
发表于 2022-10-20 08:33 | 显示全部楼层 中国山东青岛
搞不定只能自费了,你都到这一步了,再转院也麻烦吧
回复

使用道具 举报

0

主题

119

帖子

3947

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3947
发表于 2022-10-20 09:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国
如果是8.9万问题,别折腾孩子转院,到哪里都需要这些费用。一切安全第一,折腾个感染,这些钱不一定够
回复

使用道具 举报

13

主题

111

帖子

1375

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1375
发表于 2022-10-21 06:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国
医院里其实很多昂贵的自费药都是没有的,不是缺药就是没有卖,很多都是自己自费去买的。过来人的经历。我女儿在仓里其中有一种药水叫马法兰,医生也说医院没有,叫自己买自费六千四百块,还有在仓里各种预防用药其中一种止吐的一百多一颗也全部进仓之前写个字条上面各种药物,止吐的,拉肚子的等等,叫自己去外面买。医院里有但是没有这个效果好。出院后血小板掉吃涨血小板的药快一千八一盒,其实这个药医保也能报销,但是医院却没有卖,所以也是自费。还有很多就不一一举例了。其实移植的费用贵很大部份就是这些药上面了。移植之后最开始需要吃十多种药之多。很多移植后初期EB或巨细胞感染还需要更高级的抗病毒药一万多一瓶和高效丙球两千多一瓶,全自费的。所以去哪都差不多。
回复

使用道具 举报

3

主题

80

帖子

1287

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1287
发表于 2022-10-21 10:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你们是在哪里移植的?我家就是这个病移植的呢,没有说报销的药要自费呀,都是直接医保结算的。
回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

200

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
200
 楼主| 发表于 2022-10-23 13:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
因之 发表于 2022-10-21 06:53
医院里其实很多昂贵的自费药都是没有的,不是缺药就是没有卖,很多都是自己自费去买的。过来人的经历。我女 ...

太不容易了
回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

200

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
200
 楼主| 发表于 2022-10-23 13:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
心雨65 发表于 2022-10-21 10:53
你们是在哪里移植的?我家就是这个病移植的呢,没有说报销的药要自费呀,都是直接医保结算的。

在上海,本来是医保结算。前两天医生说买不到药要我们买自费药,后来买到了
回复

使用道具 举报

热门推荐
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病毒感染)的通俗解释  —  WHO第5版(2022)
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病
2022年,世界卫生组织(WHO)对EB病毒相关疾病给予了重新命名。WHO第5版(2022
还请各位大哥给点建议,小孩不幸还是确诊了慢活EB皮肤型,如果移植是否该北上?
还请各位大哥给点建议,小孩不幸还是确诊了
接上个帖子。小孩皮疹有一年半了,半年前有传单症状后一直低烧四五个月,下面是医院完
42岁,这些嗜血用药有用吗?
42岁,这些嗜血用药有用吗?
42岁,男,确诊嗜血淋巴组织增多症。 病人很弱,今天做了淋巴穿刺。医院给用药:哌拉
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是慢活EB,大佬帮忙看看呢?
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是
2025年1月份的时候小孩眼角皮疹,然后脸上手脚四肢都开始发作,看皮肤科医生一直当做
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
7岁小朋友发烧,查出eb病毒,大神给看下是不是慢活eb?
7岁小朋友发烧,查出eb病毒,大神给看下是
小朋友7岁,感染乙流发烧三四天了。之前查出eb病毒,10月底出院,肝脾不大,淋巴结缩
两年多,eb病毒终于转阴啦
两年多,eb病毒终于转阴啦
孩子2023年2月生病,这两年eb病毒量一直在3.4次方徘徊,很无奈,但也正常读书生活。今
60岁,继上次风湿噬血帖子后,在安贞医院的其他检查报告
60岁,继上次风湿噬血帖子后,在安贞医院的
现在醋酸泼尼松4粒,硫酸羟氯硅俩粒,北京安贞医院风湿大夫说不严重,达不到成人斯蒂
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎么选择移植医院?
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎
14岁,2022年9月确诊慢活EB病毒,T淋巴增值性疾病,肠系膜淋巴结肿大肚子偶尔
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表