EB病毒感染者三年经历、跑了无数医院，已经失去信心了，当看到论坛却又看到了希望

。。。。。。71 · 发表于 2022-10-21 08:54

   31岁女，2020年初因脾脏肿大住院、跑了大大小小七八个医院也无功而返、最终切除脾脏。第二次住院后陆续查出EBv病毒感染、（是切脾后出院后一个月一开始每天发烧、低烧、眼、脸浮肿、都肿变形了就把切下来的脾、又切了腹股沟淋巴、做了肝穿刺去华西医院送检、在等报告期问回来老家凉山会东县、后面华西医院的医生打电话来说确诊EBV病毒，叫做一次EBV病毒检查、犹豫去成都要十多个小时，我们当时在小县城做的，检查结果：4.50E＋07。

   后面又去了华西做了检查结果是9.96E+03、做了全血、肝、肺、颈部、腋窝、腹股沟、肠系淋巴、耳前检查都有结节、都是病毒感染引起的，只是脾太大被切除了、后医生给了两种建议，犹豫没那么多钱，选择呢了特瑞普利单抗注射、每个月跑次成都身心疲魚，当注射第十针后坚持结果转为阴性，医生说效果很好、但影响肝脏、医生又建议用甲泼尼龙片和甘草酸二铵肠溶胶囊、恢复也不错、可NK细胞一直很高、又叫做了一些检查，说是结果为惰性疾病、我不学医也不懂、说普通门诊已经没办法，又叫我挂了特需门诊、专家看了我的报告又叫我做了检查，这次结果是5.71E+03、检查的肝、肺、颈部、全血、耳前、腋窝、腹股沟、肠系淋巴、结节都和前几个月检查结果一样没增加、也没增大、所以专家就说目前不建议做骨髓移植，再观察看，就叫我去买清热解毒的药吃，也是无功而返。

   2022年我也没办法就一直开中药吃，我是几乎放弃治疗了，感觉也没啥希望，可是有时候想想自己也还年轻，怎么就得了这个病、风吹不了雨淋不了，痛苦啊！无意中在网上看到我们噬血细胞综合征之家病友论坛、发现很多和我类似的EB病毒病友。希望大家能给我点帮助、以下检查结果也算是最近期的报告了，都是2022年2月份的。现在是能吃能逛，但个人感到很疲惫没有力气，有时候身上会很痛过几天又好了，只要出门一趟就感觉脸烫和低热，自我感觉很不好。请大家帮忙看看检查结果，谢谢！

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Aomr · 发表于 2022-10-21 09:47

看到您的帖子很难过和我经历差不多，跑了好多医院，我弟弟也是在华西看的，花了很多钱，医生还说移植要全相合才能做移植，等了半年也没等到骨髓库通知，最后遇到有缘人把我拉入噬血/慢活eb病友群，那时候我弟弟还在医院化疗，出院还有疫情，不顾一切奔向了北京友谊医院，现在已经做完移植了，感谢亮哥建这个病友群，让大家少跑弯路。